La carga de los trastornos de la sangre, un problema de salud pública

Los expertos comentan en un suplemento de diciembre Revista Americana de Medicina Preventiva, que la salud pública no solo debe enfocarse en disminuir la carga de enfermedades comunes, también debe abordar las necesidades de las personas con trastornos sanguíneos.
De acuerdo con el ensayo introductorio de los autores, incluso los trastornos sanguíneos que son relativamente comunes se pasan por alto, sin que exista un mecanismo establecido para la vigilancia.
Los autores Scott D. Grosse, PhD, de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC), Andra H. James, MD, de la Universidad de Duke y Michele A. Lloyd-Puryear, MD, PhD, de los Institutos Nacionales de EE. UU. Salud con Hani K. Atrash, MD, MPH, argumentan que a pesar de que la mayoría de los trastornos sanguíneos discutidos en el suplemento se consideran raros, es decir, que afectan aproximadamente a 1 de cada 1.500 personas en Europa occidental y en los EE. UU., Deben clasificarse como preocupación de salud pública. Ellos dicen:

"Se necesita un marco de salud pública para abordar los servicios de salud pública y las funciones para todos los trastornos raros, incluidos los trastornos sanguíneos, independientemente de la incidencia o prevalencia de un trastorno determinado".

El trastorno sanguíneo más común en los EE. UU., Que afecta al menos a 1 millón de personas es la tromboembolia venosa (TEV), una combinación de trombosis venosa profunda y embolia pulmonar, por la cual los coágulos sanguíneos que se producen en las venas, generalmente en las piernas, se pueden soltar. moviéndose a los pulmones y posteriormente puede matar a una persona. El comentario de los autores, "poco se sabe definitivamente sobre la magnitud de [su] carga de salud pública".
Abarcan la hemocromatosis hereditaria, un trastorno genético en aproximadamente 1 millón de estadounidenses, y agrega que "la oportunidad de detectar la sobrecarga de hierro en una etapa temprana e intervenir ... para prevenir el desarrollo de la enfermedad clínica ... sigue siendo un desafío". Continúan diciendo que, si bien al menos 3 millones de estadounidenses padecen la enfermedad de células falciformes o son portadores de la mutación del gen de la drepanocitosis, "el grado en que el estado del portador presenta riesgos para la salud no está bien establecido".
los Revista Americana de Medicina Preventiva El suplemento consta de 13 documentos de investigación y cinco resúmenes de talleres / reuniones, con dos documentos centrados en la política de detección de rasgo drepanocítico en atletas universitarios y reclutas militares, mientras que siete documentos abordan la hemofilia y los trastornos hemorrágicos, como los más comunes son la hemofilia A y B y las hemoglobinopatías-enfermedad de células falciformes y talasemia.
Todos los autores son los mejores educadores médicos y profesionales de la salud pública. El CDC apoyó la publicación del suplemento a través de un acuerdo cooperativo con la Asociación para la Enseñanza e Investigación en Prevención.

Para abordar estas condiciones que a menudo se pasan por alto, Grosse y su equipo proponen un marco de salud pública similar a los 10 servicios esenciales de salud pública, pero basado en trastornos raros en lugar de exposiciones comunes o problemas de salud.
El marco propuesto exige que los funcionarios de salud pública:

• Evaluar la prevalencia / incidencia de trastornos raros específicos;
• Llevar a cabo investigaciones para identificar las causas prevenibles de problemas de salud entre personas con trastornos poco comunes, incluidas barreras para el uso constante de profilaxis y tratamiento efectivos;
• Cuantificar los impactos de los trastornos raros en la discapacidad, la mortalidad y el uso del sistema de salud, especialmente la atención hospitalaria;
• Educar y capacitar a las personas con trastornos raros y sus familiares y proveedores de atención primaria;
• Monitorear el estado de salud y la calidad de vida relacionada con la salud de las personas afectadas por trastornos raros y sus familias;
• Evaluar la efectividad, el acceso y la calidad de los servicios de salud para personas con trastornos poco comunes;
• Garantizar el acceso a servicios de detección, diagnóstico, atención primaria y servicios de salud especializados, asequibles y asequibles;
• Informar al programa y a los responsables de la toma de decisiones sobre estrategias rentables para mejorar los resultados de salud para las personas con resultados raros.
• Cuando corresponda, establecer sistemas de detección temprana y continua;

En una declaración final, los autores dicen:

"Los trastornos sanguíneos tienen una importancia vital para la salud pública y viceversa. Ya sean relativamente comunes o relativamente raros, las personas con trastornos sanguíneos tienen problemas de salud específicos que requieren profesionales de la salud bien informados, acceso a evaluaciones y pruebas de diagnóstico e información para ayudarlos. gestionar sus condiciones ".

Escrito por Petra Rattue