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Los pacientes con EM grave reciben 'atención inadecuada'
"En su forma más severa, CFS / ME puede provocar que las personas se queden confinadas, en silla de ruedas o confinadas y dependientes de los cuidadores para todas las actividades básicas de la vida diaria", pero este grupo de pacientes en el Reino Unido tiene poco acceso a atención especializada puede ayudar, según una investigación publicada en BMJ Open.
El síndrome de fatiga crónica / encefalomielitis miálgica (SFC / EM) afecta a más de un millón de estadounidenses, según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC), y afecta a cuatro veces más mujeres que hombres, con más frecuencia personas de entre 40 y 50 años.
El conjunto de herramientas de CFS de los CDC para proveedores de atención médica dice que el síndrome, que no tiene cura, necesita atención que puede ser tan compleja como la condición en sí misma.
El cuerpo da esta recomendación en el informe: "El manejo del SFC puede requerir trabajar con un equipo de médicos y otros profesionales de la salud, que pueden incluir profesionales de salud mental, especialistas en rehabilitación y terapeutas físicos o de ejercicio, para crear un programa de tratamiento individualizado. "
Recomendaciones similares se establecen en el Reino Unido, dice la nueva investigación: "El manejo del SFC / EM grave es difícil y complejo y los profesionales de la salud deben reconocer que se necesita experiencia especializada al planificar y brindar atención a personas con SFC / EM grave".
Falta de atención cara a cara
A pesar de este marco de atención médica, el estudio, dirigido por una investigadora que ha tenido la afección por sí misma, encontró que una "proporción sustancial" de pacientes con SFC grave carecía de acceso a la atención especializada local, "cara a cara", incluso cuando viven en un área con un servicio de CFS / ME ".
Clare McDermott, investigadora doctoral en la Universidad de Southampton en el Reino Unido, tenía CFS cuando era más joven. Su investigación tomó la forma de un cuestionario para todos los proveedores de atención médica relevantes, y los resultados muestran que un tercero no brindó ningún servicio a los pacientes gravemente afectados. Un 12% adicional ofreció apoyo ocasional o mínimo. El Dr. McDermott dice:
"Las personas con EM deberían poder buscar el asesoramiento de un servicio especializado cerca de sus hogares. Nos sorprendió la falta de servicios y el acceso a los servicios que nuestra encuesta reveló. Incluso si hay un servicio local, algunos pacientes confinados nunca podrá usarlo. Muchos pacientes muy enfermos están yendo sin él ".
El éxito de Jenny con el apoyo de un especialista
Los autores del trabajo de investigación han estado en contacto con Jenny Patterson, una chica de 20 años con SFC cuya condición en el peor de los casos la incapacita para levantarse de la cama, excepto para ir al baño, necesitaba atención de tiempo completo de su parte madre.
Sin embargo, superar esto ha sido gracias a la atención especializada, dice Jenny. De estar completamente confinado a la cama, "ahora puede salir al exterior por cortos períodos de tiempo y recibir visitas". Jenny agrega:
"En su forma más severa, CFS / ME puede llevar a que las personas se queden confinadas en su casa, en silla de ruedas o en la cama y dependan de los cuidadores para todas las actividades básicas de la vida diaria".
"Mi calidad de vida mejoró drásticamente de lo que era hace 3 años. Estar confinado a la casa es una sensación horrible y aislante. Lo que puedo soportar durante el día ahora se monitorea cuidadosamente y mis rutinas son muy importantes para prevenir una recaída. "
Ella continúa: "He sido muy afortunada de recibir atención especializada en los últimos 3 años. Mi recuperación continua y lo bien que estoy mejorando depende de ellos".
"Desafortunadamente, la mayoría de las personas con EM grave no tienen acceso a servicios especializados ... El acceso a un especialista sin duda ha cambiado mi vida, más personas con esta condición debilitante deberían tener acceso a una mejor atención".
El equipo de investigación ha comenzado un estudio para evaluar una intervención comunitaria con el objetivo de llegar a las personas más gravemente afectadas con SFC.
Después de haber trabajado durante 2 años con más de 40 personas con SFC y sus cuidadores, incluido un rol central para personas con "experiencia de primera mano para mejorarme", las estrategias se han diseñado para ayudar a las personas más vulnerables: se esperan resultados en 2016
La evidencia de terapias contra el SFC se ha establecido en los últimos años: la terapia de conversación y el ejercicio "son mejores para la fatiga crónica" y los tratamientos de fatiga crónica condujeron a la recuperación en el ensayo.
En el Reino Unido, la donación de órganos de los recién nacidos es prácticamente desconocida. Una nueva investigación del Great Ormond Street Hospital en Londres sugiere que esto se debe principalmente a los estándares actuales de certificación y verificación de defunción. Pero los autores del estudio dicen que tales guías deben ser revisadas ya que existe un "potencial destapado importante" para la donación de órganos para recién nacidos en el Reino Unido.
Nuevas pistas para la adicción a la nicotina
Según una investigación publicada en eLife, ha surgido una nueva comprensión de cómo la nicotina causa la adicción. El mecanismo de recompensa negativo hace que dejar de fumar sea difícil. Aunque las tasas de tabaquismo están disminuyendo, una parte consistente de la población continúa fumando, lo que hace que la investigación continua sobre la adicción al tabaco sea importante.
