Esclerosis múltiple: tomar conciencia de sus dificultades invisibles

La esclerosis múltiple afecta a aproximadamente 2,3 millones de personas en todo el mundo, aunque es probable que si pasas por alto a alguien con la condición en la calle no te des cuenta de que tuvieran la condición. De hecho, es posible que ellos mismos no se den cuenta. La esclerosis múltiple puede ser tan misteriosa como compleja y debilitante.
Definir y diagnosticar la esclerosis múltiple es una tarea notoriamente difícil debido a la falta de una prueba única para la enfermedad.

En la actualidad, nadie sabe con precisión qué causa esta enfermedad del sistema nervioso central. Su gravedad varía drásticamente desde casos relativamente benignos hasta la desestabilización devastadora, que produce parálisis parcial o completa en el cuerpo.

De acuerdo con los Institutos Nacionales de Salud (NIH), entre 250,000 y 350,000 personas en los Estados Unidos han sido diagnosticadas con esclerosis múltiple (EM). Debido a que los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) no requieren que los médicos informen nuevos diagnósticos de la enfermedad, la prevalencia de la EM solo puede estimarse.

Además, muchos síntomas de la condición son invisibles. La EM es una enfermedad notoriamente difícil de diagnosticar, y muchas personas deben vivir con su enfermedad crónica sin tratamiento hasta que los médicos puedan descartar todas las otras posibilidades.

Esta semana es la Semana Nacional de Conciencia de MS en los Estados Unidos. Para esta función de Spotlight, analizaremos esta compleja y elusiva condición en un intento de determinar con precisión qué es lo que la hace una enfermedad tan misteriosa y difícil de enfrentar.

¿Qué es MS?

La EM es un mecanismo por el cual el sistema inmune del cuerpo se dirige a su propio sistema nervioso central: el cerebro, la médula espinal y los nervios ópticos. En la actualidad, se desconoce el objetivo preciso que ataca el sistema inmune, el antígeno, lo que lleva a los expertos a considerar a la EM como "mediada por mecanismos inmunitarios" más que como una enfermedad "autoinmune".

Cuando la EM ataca el sistema nervioso central, se daña una sustancia grasa que protege las fibras nerviosas llamadas mielina, junto con las propias fibras nerviosas. Después de dañarse, la mielina forma tejido cicatricial, en un proceso conocido como esclerosis.

El daño a la mielina y las fibras nerviosas conduce a la interrupción e interrupción de las señales eléctricas que se transmiten a través del sistema nervioso central, y es este efecto que la EM tiene sobre los impulsos nerviosos que produce los síntomas de la enfermedad.

Las personas con EM pueden experimentar una amplia gama de síntomas. La National MS Society (NMSS) enfatiza el hecho de que no hay dos personas que tengan exactamente los mismos síntomas de EM, y los síntomas de cada persona pueden cambiar o fluctuar con el tiempo.

Debido al papel que el sistema nervioso central tiene en el cuerpo, muchas áreas pueden verse afectadas por la enfermedad. Los síntomas comunes incluyen fatiga, dificultades para caminar, problemas de visión, problemas de vejiga, dolor y cambios cognitivos.

Una cosa que muchos de estos síntomas tienen en común es que pueden describirse como "síntomas invisibles". En el siguiente video, Rosalind Kalb, PhD, del NMSS, analiza el efecto de estos síntomas y algunos de los desafíos que presentan:

Debido a la presencia de síntomas invisibles, algunas personas con EM pueden parecer mucho más saludables de lo que son. Otros pueden no estar al tanto de los síntomas con los que están luchando internamente y, por lo tanto, pueden tener expectativas irrazonables de la persona con EM.

Otro elemento de la enfermedad que altera las expectativas de las personas es que la EM tiene varios cursos de enfermedades diferentes que se han identificado: formas en que la enfermedad se presenta y se desarrolla con el tiempo. El NMSS describe lo siguiente:

• Recidivante-remitente (EMRR): se cree que alrededor del 85% de las personas con EM tienen esta forma, caracterizada por brotes (recaídas) claramente definidos de empeoramiento de los síntomas, seguidos de períodos de recuperación parcial o completa (remisiones). Durante los períodos de remisión, la progresión de la enfermedad no es evidente
• Progresivo secundario (SPMS): muchas personas pasan a esta forma de la enfermedad, por lo que la EM comienza a progresar de manera más constante, con o sin períodos de remisión
• Primary-progressive (PPMS): se cree que alrededor del 10% de las personas tienen esta forma de EM, que se caracteriza por una función neurológica que empeora con el tiempo. Si bien puede haber mejoras temporales de vez en cuando, no hay recaídas o remisiones distintas
• Progresivo-recurrente (PRMS): el curso de la enfermedad menos común, en el que la EM se caracteriza por el empeoramiento constante de la función neurológica con ocasionales recaídas que ocurren de vez en cuando. En PRMS, la enfermedad continúa progresando sin remisiones.

Una línea clara de comunicación entre las personas y sus médicos es vital. Los síntomas como la fatiga también pueden ocurrir como resultado de otras afecciones, como el sueño interrumpido debido a la apnea del sueño. Las personas con EM deben tener cuidado cuando aparece un nuevo síntoma; es importante discutir los síntomas con un profesional de la salud en lugar de simplemente atribuirlo a la EM.

La perspectiva de un diagnóstico de EM puede ser desalentadora, y no solo por los síntomas que potencialmente pueden experimentarse. En la actualidad, no existe una cura conocida para la EM, aunque los estudios a menudo dicen ofrecer esperanza.

¿Reescribiendo el sistema inmune?

En el Reino Unido, El Telégrafo informaron que una terapia de células madre "milagrosa" revierte la esclerosis múltiple ". Para el estudio, publicado en JAMA, los doctores usaron la quimioterapia para "eliminar" partes del sistema inmune que no funcionaban correctamente y luego reconstruirlas usando células madre de la sangre del paciente.

El artículo que informa sobre el estudio describe pacientes con silla de ruedas capaces de caminar de nuevo y pacientes ciegos que tienen su visión restaurada. Estos son los resultados de un sueño para muchos pacientes con EM.Sin embargo, el Servicio Nacional de Salud Británico (NHS) fue rápido para poner la historia en perspectiva.

Aunque se realizaron mejoras en los niveles de discapacidad experimentados por casi el 64% de los participantes en el estudio, el estudio se limitó al centrarse solo en una forma de MS-RRMS y al no incluir un grupo de control en la investigación. Como resultado, los investigadores no pueden estar seguros de que estas mejoras sean atribuibles al tratamiento.

"Estos hallazgos preliminares de este estudio no controlado requieren ensayos aleatorios", escriben los autores del estudio, en reconocimiento de las limitaciones del estudio.

"También vale la pena señalar que no todos podrán tolerar la quimioterapia agresiva utilizada", agregó el NHS en su sitio web Choices, "y que la técnica no funcionó para personas con EM más severa o de larga duración (más de 10 años)".

Este ejemplo sirve para ilustrar que todavía hay mucho trabajo que debe llevarse a cabo antes de que los pacientes puedan esperar el tratamiento definitivo para esta enfermedad crónica. La presencia de diferentes cursos de EM también significa que los niveles de tratamiento disponibles varían según la forma de MS que tenga una persona.

La Dra. Annette Langer-Gould, científica investigadora y neuróloga de Kaiser Permanente en Pasadena, California, describió a Noticias médicas hoy la situación actual con respecto al tratamiento de la EM en los EE. UU .:

"Contamos con tratamientos inmunomoduladores altamente efectivos para EM recidivante no progresiva, tratamientos algo efectivos para la EM progresiva recidivante, pero desafortunadamente la EM progresiva y no relaictiva es un proceso neurodegenerativo más similar a la enfermedad de Alzheimer y Parkinson que a formas recurrentes de EM".

Para los pacientes con EM progresiva que no recae, el enfoque es un manejo proactivo de los síntomas para maximizar la función y la calidad de vida. "Esto requiere más tiempo y energía por parte del médico y el paciente, y un enfoque multidisciplinario a menudo con la ayuda de un trabajador social, un médico de atención primaria, terapia física y ocupacional y urología", explicó.

Mayor complejidad

El Dr. Langer-Gould también dibujó MNT atención a la categorización de los cursos de enfermedad de la EM. En contraste con los cuatro cursos definidos descritos por el NMSS, el Dr. Langer-Gould dijo que se estaban utilizando términos más nuevos:

"Los subtipos de EM son recidivantes, EM no progresiva, EM progresiva recidivante y EM progresiva que no relaciona. Los términos más antiguos - EM progresiva primaria o secundaria, EM crónica progresiva - son términos que ya no se usan porque confunden a neurólogos generales y pacientes. realmente no ayuda a guiar el cuidado ".

La EM es una enfermedad que parece estar constantemente redefinida, más que los investigadores y expertos lo descubren. La forma en que se maneja la enfermedad ha cambiado mucho en un corto período de tiempo, y a medida que se descubre más, podemos esperar que la forma en que se trata y se discute la EM continúe cambiando.

Un estudio de Kaiser Permanente que examinó los registros electrónicos de salud de más de 3,5 millones de miembros en el sur de California sugirió que la EM es más común en las mujeres negras que en las mujeres blancas. Estos hallazgos contrastan directamente con lo que se había establecido previamente: que los negros eran menos susceptibles a la enfermedad.

Los hallazgos contradictorios que surgen de estudios como este demuestran el nivel de misterio que rodea a la EM. Los expertos creen que el desarrollo de la esclerosis múltiple está influenciado por factores ambientales, la exposición a microbios infecciosos y factores genéticos, pero aún no han podido precisar la enfermedad con precisión.

Dicha incertidumbre también está presente en el diagnóstico de la EM. Como los síntomas de la enfermedad pueden variar mucho, puede tomar un tiempo considerable antes de que un paciente sea diagnosticado con éxito.

"Reconocer a los pacientes que tienen un alto riesgo de discapacidad temprana (o riesgo inminente de discapacidad) y lograr que estas personas se encuentren en el plan de tratamiento óptimo es el mayor desafío al que se enfrentan los neurólogos en general hoy en día", sugirió el Dr. Langer-Gould.

A medida que se descubren nuevas formas de tratamiento para el manejo de los síntomas de la EM, la necesidad de un diagnóstico rápido ha cambiado. Cuando no hubo un tratamiento efectivo para la EM altamente agresiva, era menos crítico poder identificar a las personas con esta forma de la enfermedad.

"Ahora tenemos la suerte de que tenemos medicamentos tan efectivos (natalizumab y fingolimod y, en algunos casos, rituximab también), pero la identificación oportuna de las personas que necesitan estos tratamientos sigue siendo una barrera crítica", explicó el Dr. Langer-Gould.

Síntomas invisibles, enfermedad invisible?

Desafortunadamente, tales tratamientos no son baratos en los Estados Unidos. "El otro gran desafío para muchos estadounidenses con EM es el aumento astronómico de los precios de los medicamentos para EM, incluidos los tratamientos que no son particularmente efectivos", nos dijo el Dr. Langer-Gould. "Para muchas personas, su copago es mucho más de lo que pueden pagar".

Ella sugiere que se deben tomar medidas, con grupos de defensa de los pacientes trabajando junto con el Congreso para ayudar a traer medicamentos asequibles al mercado, al tiempo que se controlan los crecientes costos de los medicamentos.

Otro aspecto de la EM con el que el gobierno podría ayudar es el seguimiento de la enfermedad a nivel epidemiológico. Como se mencionó anteriormente en este artículo, los médicos no están obligados a informar a una base de datos central cada vez que se realiza un nuevo diagnóstico.

La falta de informes en combinación con las dificultades para diagnosticar y clasificar los casos de EM -no existe un método estándar para evaluar o identificar la enfermedad- significa que se estiman todas las cifras epidemiológicas y contribuye a la falta de certidumbre en torno a la enfermedad.

Mantener un registro centralizado del número de casos de EM de alguna manera sin duda ayudaría a los científicos que intentan rastrear la incidencia y la prevalencia de la enfermedad, y podría contribuir a ayudar a determinar qué causa la EM.

La EM es una de las enfermedades más complejas que puede experimentar un individuo. Debido a este hecho, es importante que se conozca la afección. Para obtener más información, consulte la información del NMSS sobre lo que se puede hacer para crear conciencia o la página del Centro de conocimiento del MNT sobre la afección.

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