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Demencia con cuerpos de Lewy: no reconocida y mal diagnosticada
En agosto del año pasado, falleció el muy querido actor y comediante Robin Williams. En ese momento, amigos y colegas de la estrella afirmaron que la depresión lo llevó a quitarse la vida. Pero a principios de esta semana, su viuda Susan dijo que este no era el caso; su muerte fue el resultado de una enfermedad cerebral debilitante conocida como demencia con cuerpos de Lewy.
Recientemente se reveló que el fallecido actor Robin Williams tenía demencia por cuerpos de Lewy, que según su viuda fue responsable de su muerte.
"La demencia con cuerpos de Lewy es lo que mató a Robin", dijo Susan ABC Noticias. "Fue lo que le quitó la vida y eso es lo que gasté el año pasado tratando de llegar al fondo de lo que le quitó la vida a mi esposo".
Susan explicó que fue durante la autopsia de Williams que un forense encontró signos de demencia con cuerpos de Lewy (LBD), y los médicos que analizaron el informe de la autopsia le dijeron que era uno de los casos más severos que habían visto en su vida.
¿Pero por qué su condición no fue detectada antes? Después de todo, LBD es la segunda forma más común de demencia progresiva, que afecta a alrededor de 1,3 millones de estadounidenses, en su mayoría los mayores de 65 años.
A pesar de su prevalencia, sin embargo, la enfermedad es también la forma de demencia más mal diagnosticada.
De acuerdo con la Asociación de Demencia Corporal de Lewy (LBDA), toma un promedio de tres médicos y más de 18 meses para diagnosticar correctamente LBD. La mayoría de los médicos no reconocen los signos de LBD; los síntomas son muy similares a la enfermedad de Alzheimer y otros trastornos neurodegenerativos, como la enfermedad de Parkinson.
En este Spotlight, analizamos qué es LBD, los signos y síntomas de la enfermedad, las opciones de tratamiento, por qué la afección se diagnostica con tanta frecuencia y qué se está haciendo para crear conciencia sobre esta afección potencialmente devastadora.
¿Qué es LBD?
LBD se descubrió por primera vez en la década de 1900 por el neurólogo nacido en Alemania, el Dr. Freiderich H. Lewy. Mientras estudiaba la enfermedad de Parkinson, el Dr. Lewy identificó diminutos depósitos de una proteína llamada alfa-sinucleína en las células cerebrales, que más tarde se denominaron cuerpos de Lewy.
Los cuerpos de Lewy se encuentran tanto en Parkinson como en LBD, pero para cada condición, se encuentran en diferentes regiones del cerebro. En el Parkinson, los cuerpos de Lewy se encuentran principalmente en la región de la sustancia negra, mientras que se encuentran principalmente diseminados a través de la corteza cerebral en personas con LBD.
Si bien no está claro exactamente cómo se desarrollan los cuerpos de Lewy, su acumulación en el cerebro se ha relacionado con niveles reducidos de neurotransmisores, particularmente acetilcolina y dopamina, daños en las células nerviosas y pérdida de tejido cerebral.
Como se mencionó anteriormente, los síntomas de LBD se superponen con los del Parkinson; muchas personas con la memoria de la experiencia de Parkinson y problemas de pensamiento asociados con la demencia, mientras que muchas personas con LBD experimentarán problemas de movimiento asociados con el Parkinson.
Esta superposición ha llevado a algunos investigadores a creer que el LBD y el Parkinson se desencadenan por las mismas anormalidades en la forma en que el cerebro procesa la proteína alfa-sinucleína.
Algunas personas con LBD y Parkinson con demencia también pueden tener placas beta-amiloides y ovillos tau en el cerebro, que son el sello distintivo de la enfermedad de Alzheimer.
Los signos y síntomas de LBD
Los problemas de atención y estado de alerta son muy comunes entre las personas con LBD, y la gravedad de estos síntomas fluctúa con frecuencia durante todo el día.
Al igual que las personas con Alzheimer, las personas con LBD pueden experimentar deterioro cognitivo, en particular pérdida de memoria, aunque es probable que sea menos prominente que con el Alzheimer.
Los síntomas del comportamiento y el estado de ánimo, como ansiedad y depresión, pueden ocurrir con LBD.
La mayoría de las personas con LBD experimentan alucinaciones visuales (ver cosas que no están allí) mientras que una proporción más pequeña puede experimentar alucinaciones auditivas.
Alrededor de dos tercios de las personas con LBD experimentan trastornos del movimiento similares a los observados en el Parkinson, que incluyen movimientos lentos, temblores, músculos rígidos y movimientos de arrastrar cuando camina, y esto empeora a medida que la enfermedad progresa.
Los trastornos del sueño son otro síntoma común de la LBD, al igual que los cambios en las funciones del cuerpo autónomo, como la presión arterial, la temperatura y la función intestinal.
La depresión, la ansiedad, la agitación y otros síntomas conductuales y del estado de ánimo también pueden ocurrir en personas con LBD.
Susan Williams explicó cómo su esposo mostró una combinación de diferentes síntomas, entre los que se incluyen alucinaciones, ansiedad, depresión, insomnio y problemas de movimiento, que empeoraron rápidamente en los meses previos a su muerte.
"Se presentan como una máquina de pinball", dijo. Gente revista. "No sabes exactamente lo que estás mirando". Y esta es una de las muchas razones por las que es tan difícil diagnosticar LBD.
Diagnosticando LBD
No hay una prueba única para LBD. Al igual que con otras formas de demencia, el diagnóstico de LBD se basa en la evaluación clínica, en la que un profesional de la salud evaluará los síntomas físicos y neurológicos del paciente y emitirá un juicio profesional sobre si pueden tener la afección.
Muchos profesionales médicos no están familiarizados con LBD, lo que significa que un paciente puede ver a varios médicos antes de ser diagnosticado con la condición.
El Instituto Nacional sobre el Envejecimiento (NIA) recomienda buscar un neurólogo para un diagnóstico de LBD, ya que es más probable que sean expertos en esa área. Si esto no es posible, un psiquiatra geriátrico, un neuropsicólogo o un geriatra también pueden tener experiencia en el diagnóstico de LBD.
Para llegar al diagnóstico de LBD, un profesional médico generalmente realizará una serie de pruebas para descartar otras afecciones. Pueden realizar un examen neurológico, que puede incluir pruebas de reflejos, movimientos oculares, equilibrio y sentido del tacto.
También pueden evaluar las capacidades mentales de un paciente y realizar una serie de análisis de sangre para descartar una deficiencia de vitamina asociada con una función cerebral deficiente, por ejemplo, y escáneres cerebrales, como la resonancia magnética (RM) y la tomografía computarizada (TC), que puede descartar tumores cerebrales y detectar signos de Alzheimer.
Sin embargo, los médicos no pueden llegar a un diagnóstico definitivo con estas pruebas. En la actualidad, solo una autopsia cerebral después de la muerte puede diagnosticar LBD con certeza.
80% de los pacientes con LBD son diagnosticados erróneamente
La falta de una prueba de diagnóstico y el hecho de que LBD presenta tantos síntomas que están asociados con otras condiciones significa que la enfermedad es muy difícil de detectar.
Una encuesta reciente de la LBDA de casi 1,000 cuidadores de LBD reveló que casi el 80% de las personas con LBD fueron inicialmente diagnosticadas con una condición neurológica diferente, con más del 50% de estas se diagnostica erróneamente con Alzheimer.
Una encuesta reciente descubrió que los pacientes debían ver un promedio de tres médicos antes de ser diagnosticados correctamente con LBD.
Además, la encuesta reveló que los pacientes debían ver un promedio de tres médicos antes de recibir el diagnóstico correcto de LBD, y el 15% de los pacientes vieron al menos cinco médicos antes de ser diagnosticados con precisión.
Sólo el 27% de los pacientes con LBD fueron diagnosticados correctamente dentro de los 3 meses posteriores al inicio de los síntomas, según la encuesta, y el 23% se diagnosticaron con precisión dentro de un año.
Sin embargo, los resultados revelaron que tomó más de 1 año para un diagnóstico correcto para el 50% de los pacientes con LBD, y que el 20% de estos solo recibió un diagnóstico preciso después de 3 años.
La LBDA puso el diagnóstico tardío de LBD a una serie de factores, incluida la falta de conciencia de LBD entre los médicos, en particular los médicos de atención primaria y otros proveedores de atención médica general. "A pesar de la complejidad de los criterios de diagnóstico de LBD, las cuatro causas más comunes de demencia, la enfermedad de Alzheimer, el LBD, el accidente cerebrovascular y la demencia frontotemporal, deberían convertirse en conocimientos básicos para todos los médicos generales", señalan.
La LBDA también señala que los síntomas leves de la afección, como la falta de sueño, pueden no ser reportados por el paciente con LBD o por su cuidador, ya que pueden considerar que no están relacionados.
"Las observaciones de los cuidadores son valiosas para el proceso de diagnóstico de LBD, y la creación de cuestionarios de cuidadores puede conducir a un diagnóstico de LBD más precoz", explican.
Un enfoque de tratamiento integral para LBD
Al igual que con otras formas de demencia, cuanto antes se haga un diagnóstico de LBD, mayor será la probabilidad de un manejo exitoso de la enfermedad.
"Reconocer LBD en su etapa más temprana es fundamental no solo para un diagnóstico preciso por parte del especialista apropiado, sino también porque es importante que un paciente con LBD sea manejado por un experto familiarizado con la demencia en general y LBD en particular", dice el Dr. Howard I. Hurtig, de la Escuela de Medicina Perelman de la Universidad de Pensilvania.
Un diagnóstico correcto de LBD es crucial para que los profesionales médicos determinen cómo se puede manejar la afección del paciente, ya que el tratamiento depende del tipo de síntomas que se muestran.
Por ejemplo, los pacientes con LBD con síntomas de movimiento pueden tratarse con medicamentos normalmente utilizados para tratar el Parkinson, mientras que los síntomas cognitivos pueden tratarse con medicamentos como los inhibidores de la colinesterasa, que se usan para tratar el Alzheimer.
Sin embargo, la LBDA hace hincapié en que los pacientes con LBD son muy sensibles a ciertos medicamentos, y algunos medicamentos recetados para tratar algunos síntomas pueden exacerbar a los demás o causar efectos secundarios graves. Los medicamentos antipsicóticos para tratar las alucinaciones, por ejemplo, pueden empeorar los trastornos del movimiento.
Como tal, el tratamiento de LBD normalmente implica un enfoque integral en el que un número de especialistas de salud colaboran para decidir las mejores opciones terapéuticas para un paciente.
Algunos pacientes con también pueden beneficiarse de terapias no médicas, como fisioterapia para problemas de movimiento o psicoterapia por problemas de conducta.
Si bien actualmente no existe un tratamiento universal para LBD, los investigadores se están acercando gradualmente a encontrar uno. Noticias médicas hoy informó recientemente sobre un estudio publicado en Informes de células madre en el que los científicos mejoraron las deficiencias motoras y cognitivas en ratones con LBD a través del trasplante de células madre.
Aumentar la conciencia de LBD
Está claro que la falta de conciencia de LBD está contribuyendo a un diagnóstico tardío de la enfermedad, lo que significa que muchas personas con esta afección no recibirán tratamiento.
Las organizaciones de todo el mundo están trabajando arduamente para crear conciencia sobre la afección entre el público en general y los profesionales de la salud.
La LBDA, por ejemplo, ha lanzado The LBD Awareness Movement, en el que la organización proporciona asesoramiento constante y materiales de sensibilización a los médicos y a la comunidad en general.
Octubre también ha sido designado como el Mes de Conciencia de LBD, donde LBDA alienta al público a participar en actividades de recaudación de fondos para recaudar dinero para la investigación de LBD y apoyo para pacientes con LBD y sus familias.
No hay duda de que la cobertura actual de los medios que rodean a LBD de Robin Williams también ha ayudado a crear conciencia sobre la condición, con el sitio web LBDA estrellándose poco después de que Susan Williams habló con Buenos dias America sobre su enfermedad
Susan espera que hablar sobre la lucha de su difunto esposo con LBD continúe creando conciencia. Ella dijo Gente:
"Robin era muy consciente de que estaba perdiendo la cabeza y no había nada que pudiera hacer al respecto. Este fue un caso único y le pido a Dios que arroje algo de luz sobre los cuerpos de Lewy para los millones de personas y sus seres queridos. que están sufriendo con eso. Porque no sabíamos. Él no sabía ".
Visite el sitio web de LBDA para obtener más información sobre LBD.
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