Bases de datos de ADN: ¿Amenaza a la privacidad o algo bueno?

Crear enormes bases de datos nacionales sobre el ADN de las personas es un tema cada vez más polémico ya que la Corte Suprema de los Estados Unidos recientemente respaldó el robo rutinario de ADN de todos los sospechosos criminales una vez arrestados, en las etapas inmediatas de la investigación y antes de cualquier proceso legal.

La Cuarta Enmienda requiere que el gobierno de los EE. UU. Equilibre los intereses legales legítimos con los derechos de privacidad de las personas. Cuando se trata de huellas digitales genéticas, las personas se preocupan por la seguridad de sus datos de ADN, así como por la confiabilidad de la información.

Preocupaciones similares son objeto de acalorados debates en el mundo de la medicina. El intercambio de grandes cantidades de datos de ADN puede permitir a los investigadores predecir y tratar enfermedades graves. ¿Pero desearía que una aseguradora tenga acceso a su plan genético de riesgo de enfermedad personal?

Un nuevo ejemplo de donde puede haber beneficios médicos claros para el muestreo generalizado de ADN se ve en la investigación contra la enfermedad de Alzheimer.

La base de datos de ADN "más grande de la historia" para un proyecto de enfermedad única

Hoy (12 de julio), la conferencia internacional de la Asociación de Alzheimer del Reino Unido, celebrada en Yorkshire, Inglaterra, escuchó a los investigadores afirmar que habían obtenido secuencias genómicas completas para la "mayor cohorte de individuos" agrupados para una sola enfermedad: más de 800 personas .

¿Quién debería tener acceso a tu ADN?

Inscrito en la Iniciativa de neuroimágenes de la enfermedad de Alzheimer (recurso que ya no está disponible en www.adni-info.org) (ADNI), la información genética de estas personas podría ser crucial para la comprensión y el tratamiento de este tipo común de demencia.

Pero, ¿qué tan seguro es renunciar a toda su información genética para la investigación médica? Bueno, en los estudios de investigación médica, existen protocolos éticos altamente regulados que pretenden evitar cosas como el abuso de datos privados y confidenciales.

Para el proyecto de investigación del Alzheimer, cualquier persona interesada en inscribirse en el estudio tenía que dar su consentimiento informado, y los médicos del estudio y los científicos tenían que cumplir con numerosos protocolos. (recurso que ya no está disponible en www.adni-info.org) establecido de antemano. Cualquier parte interesada en obtener acceso a la base de datos de ADN resultante también debe aceptar una serie de principios, incluido no pedirle a ningún investigador que intente de alguna manera rastrear los datos individuales de ADN.

Entonces, en la investigación médica, información del ADN de personas individuales debería se debe anonimizar de forma segura para que el análisis se realice en un nivel de "big data" y no se pueda profundizar en individuos identificables.

Este no es siempre el caso, sin embargo. Un artículo publicado en la revista Ciencia por Yaniv Erlich, que dirige un laboratorio en el Instituto Whitehead de Investigación Biomédica del MIT, muestra cómo logró identificar a las personas y sus familias entre los datos anónimos de investigación de ADN.

Entonces, ¿cuánta confianza depositan las personas en la policía y otras autoridades públicas para salvaguardar los datos sobre sus genes? El economista recientemente realizó una encuesta en línea y encontró una división de aproximadamente 60/40: la mayoría de las personas respondieron que sí a la pregunta: "¿Es correcto que el ADN del inocente se use para cualquier propósito sin el consentimiento del 'propietario'? "El debate," La ética de la base de datos del ADN ", se centró en una moción que" Esta casa cree que las secuencias de ADN de las personas son su negocio y el de nadie más ".

Si bien parece que la mayoría de la gente no está demasiado preocupada por las bases de datos nacionales de ADN, una gran minoría está seriamente preocupada.