Crowdfunding es furor, pero ¿puede funcionar para investigación médica?

"Nuestro objetivo es absolutamente democratizar el conocimiento", dice Denny Luan. "La ciencia moderna tiene tanta prisa por resultados rápidos: publicar o perecer, producción por proceso. Nos gustaría mostrarle al gran público que la ciencia no tiene que estar encerrada detrás de los muros monasteriales. Queremos cambiar la forma en que la ciencia se comparte, de una forma cautivadora, deliberadamente hermosa. En tiempo real, de acceso abierto y con un gran diseño ".

Luan es cofundador de lo que, hasta esta mañana, se conoce como "Microryza". El sitio ha sido renombrado como "Experimento" como parte de una estrategia de marca renovada, una plataforma de crowdfunding potencialmente revolucionaria que busca hacer por la ciencia lo que Kickstarter tiene hecho para la industria del entretenimiento.

Para aquellos que no están familiarizados con el concepto de crowdfunding, lo que ofrecen sitios como Experiment y Kickstarter es un método alternativo para financiar proyectos creativos o académicos a través de Internet.

En términos de Kickstarter, esto podría significar que si tenía canciones para un álbum que quería grabar o un guión para una película que le gustaría ver, podría usar el sitio Kickstarter para publicitar el proyecto e invitar a las partes interesadas a contribuir, generalmente pequeña escala - donaciones para financiar el proyecto.

Crowdfunding ha sido una fuente de financiación para campañas de derechos humanos, así como para resucitar programas de televisión cancelados por la red de cultos (como la próxima película de Veronica Mars) o financiar la producción de músicos descontentos de la industria como Amanda Palmer.

El experimento aspira a aprovechar el entusiasmo en torno a estos proyectos de crowdfunding para la investigación científica.

La idea detrás del experimento es que, en lugar de depender de un pequeño grupo de recursos de subvenciones institucionales o filantropía, los científicos ahora podrán financiar sus propios proyectos utilizando donaciones de laicos interesados.

La idea es que, en lugar de depender de un pequeño grupo de recursos de subvenciones institucionales o filantropía, los científicos ahora podrán financiar sus propios proyectos utilizando donaciones de laicos interesados. Esto podría incluir personas que tienen una enfermedad para la que un científico propone una cura, o entusiastas de un área particular de investigación.

Pero financiar una investigación científica no es análogo a grabar un álbum o filmar una película.

El desafío al que se enfrentan Luan y sus colegas no es solo hacer que la investigación científica sea tan convincente para un público de posibles financistas como los glamorosos mundos del cine y la música, sino también para mantener una plataforma de medios sociales que sustente intereses en estos proyectos a medida que se completan y se mueven a través de las diversas etapas de desarrollo.

"Para tener una campaña exitosa de crowdfunding, es necesario usar un 'sombrero de marketing'", admite Amy Belfi, estudiante de doctorado y músico, cuya canción "¿Puede la música mejorar los recuerdos en pacientes con daño cerebral?" El estudio fue financiado de manera exitosa.

"Promover su investigación es muy importante en la ciencia, por lo que la principal diferencia aquí es la audiencia. Por lo general, 'comercializa' su investigación para otorgar revisores, mientras que en el crowdfunding, está promocionando su investigación para el público".

¿Cómo difiere el crowdfunding científico de los proyectos creativos de crowdfunding?

Aunque los centros principales de crowdfunding Kickstarter e Indiegogo han tenido un éxito limitado en el financiamiento de proyectos científicos, Luan cree que se necesita una plataforma separada para la investigación científica.

Mientras tanto, el competidor científico de crowdfunding de Microryza / Experiment, petridish.org, ahora parece estar inactivo, sin actualizaciones que aparezcan en Twitter desde 2012.

"Kickstarter e Indiegogo fueron diseñados para artistas creativos, y debido a eso, funcionó bien para el proceso creativo", dice Luan.

"Sin embargo, la investigación científica generalmente sigue un proceso diferente, donde la producción no suele ser una recompensa tangible, como una camiseta o taza. Preferimos centrarse en el proceso científico en sí, lo que facilita a los investigadores ser transparentes al respecto. y para que los patrocinadores se involucren con lo que está sucediendo con la ciencia ".

Él agrega: "Para ver esto en acción, ¡te animo a que respaldes un proyecto para ti!"

Quizás de manera crucial, Luan y la cofundadora Cindy Wu son jóvenes científicos, ex estudiantes graduados de la Universidad de Washington, que llegaron a Microryza en 2012 como una solución para financiar sus propios proyectos.

Después de sondear a sus profesores, descubrieron que todos estaban frustrados con los obstáculos asociados con el proceso de financiación altamente competitivo: donde el 80% de las propuestas son rechazadas, el investigador promedio dedica 12 semanas al año a redactar propuestas y la edad promedio de un receptor la biomedicina tiene 42.

¿Puede el crowdfunding transformar la investigación científica?

En teoría, el crowdfunding podría ser un modelo viable para captar fondos y atraer la atención de los medios para pequeñas ideas de etapa temprana y propuestas de alto riesgo que los actuales sistemas de subsidios ofrecen instituciones como National Institutes of Health (NIH) y National Science Framework (NSF) - son reacios a invertir en.

"Sí, absolutamente", concuerda Luan, aunque ve el potencial del crowdfunding para tener un impacto mucho más grande y más transformador en la investigación.

"Esa fue la inclinación original para el valor de los científicos de todos los tipos y antecedentes. Sin embargo, en estos días, la situación se ha vuelto tan grave que los proyectos y subvenciones que el NIH o la NSF financiarán ya no obtienen el respaldo que merecen.

Así que básicamente estamos recogiendo mucha holgura y devastación causada por el secuestro y los recortes presupuestarios. Las líneas de pago NIH y las tasas de aceptación están en mínimos históricos. Como en toda la historia de la ciencia financiada por el gobierno federal ".

Sin embargo, hay un largo camino por recorrer antes de que el crowdfunding pueda igualar la escala de la investigación médica financiada tradicionalmente.

La Alianza Prion

"Crowdfunding para la ciencia es genial, pero es fundamentalmente de una escala diferente a la financiación de subvenciones o la filantropía a gran escala", admite Sonia Vallabh, quien, como la mitad del proyecto de investigación Prion Alliance de marido y mujer, es el más experimentado por Microryza / Experiment historia de éxito de alto perfil hasta la fecha.

"Nuestra campaña, que recaudó $ 17,000, es una de las campañas de crowdfunding científicas más grandes basadas en donaciones que se financiarán con éxito", dice Vallabh.

"Los proyectos de un orden de magnitud mayor se han vinculado a un producto. Es un animal diferente. No está en ninguna parte cerca de reemplazar esas dos fuentes tradicionales de financiación, y aunque su influencia podría crecer y espero que sí, la existencia del crowdfunding definitivamente no debería "No descuidemos el presupuesto NIH".

"Para nosotros, el crowdfunding es una forma útil y relativamente rápida de financiar experimentos pequeños y catalíticos. Pero no hay dudas: el dinero que hemos podido recaudar, aunque maravilloso, no mantiene las luces encendidas ni desarrolla modelos de enfermedades desde cero, ni pagar los beneficios de salud de nadie. Las subvenciones hacen eso ".

Vallabh dice que Prion Alliance utilizará el crowdfunding para proyectos futuros, aunque su intención es utilizar estas "micro-subvenciones de respuesta rápida" para financiar la generación de datos preliminares que sus colaboradores pueden utilizar como una plataforma para solicitar "más sostenidos y sostenibles". financiamiento sólido ".

Algunos críticos han sugerido que la naturaleza del crowdfunding para la investigación científica significa que solo prosperarán las propuestas más amigables con los medios sociales.

Por ejemplo, los proyectos que involucran excavar un dinosaurio y estudiar cómo eliminar el correo no deseado fueron financiados en exceso en donaciones, mientras que una propuesta actual que examina el trastorno de estrés postraumático en veteranos ha recibido solo $ 10 en promesas, con solo 6 días para aumentar el el objetivo restante de $ 11,990 en el momento de la escritura.

El crowdfunding podría ser un modelo viable para financiar ideas pequeñas y de etapa temprana y propuestas de alto riesgo.

Pero el trabajo de Vallabh y su esposo Eric Minikel ha inspirado genuinamente a las personas: su historia viajó más allá del enclave de los medios sociales: los "nerds de la ciencia" modernos que se cree que comprenden la base de admiradores de Microryza / Experiment y en piezas de alto perfil en El neoyorquino.

Diagnosticado como portador de un raro gen mutado que causa "insomnio familiar fatal" (FFI), una enfermedad priónica que afecta a solo uno en un millón de personas, donde la muerte generalmente se produce poco después de que se detectan los síntomas, Vallabh y Minikel tomaron la decisión de encontrar una cura para esta condición poco investigada en sus propias manos.

Aunque ninguno de ellos tenía experiencia en ciencia, luego de la muerte repentina de la madre de Vallabh de FFI en 2010, tanto Vallabh como Minikel dedicaron sus vidas a aprender a analizar el código genético, regresando a la escuela en Harvard y el Instituto de Tecnología de Massachusetts. y voluntario en laboratorios de neurogenética.

Una solicitud inicial a través de Microryza por solo $ 8,000 para financiar ensayos sobre un tratamiento potencial en ratones se encontró con una respuesta entusiasta y comprensiva. La pareja recaudó el 215% de su fondo objetivo, que ahora también puede financiar fases posteriores de investigación.

Le preguntamos a Sonia si creía que el crowdfunding había impulsado la investigación inicial sobre una cura para su enfermedad de una manera que no sería posible tradicionalmente, dada la falta de experiencia científica de la pareja.

"Mientras trabajamos para obtener la elegibilidad para subvenciones en nuestros trabajos diarios como científicos, definitivamente estábamos entusiasmados con el crowdfunding como una forma de lanzar pequeños proyectos en una línea de tiempo más corta", dice ella.

"El proceso de aumentar nuestras credenciales llevará tiempo, además de que el ciclo de subvenciones es lento y de bajo rendimiento. Como un modelo de financiación no tradicional, Microryza definitivamente proporcionó un foro más propicio para que compartamos nuestra historia y personal motivaciones, así como nuestro plan científico y colaboradores ".

Responsabilidad, credibilidad y transparencia

Aunque Luan y sus colegas examinan actualmente todas las propuestas tanto para la credibilidad científica como para garantizar que los investigadores son quienes dicen ser, el siguiente paso para Microryza / Experiment para garantizar la credibilidad dentro de la comunidad científica será implementar un riguroso proceso de revisión por pares. para asegurar a los patrocinadores del proyecto que informaron que los resultados son precisos y basados ??en la evidencia.

Las donaciones anónimas pueden presentar problemas con la ética y la transparencia.

"Hemos probado las herramientas de revisión por pares internamente", dice Luan, "pero nuestro objetivo para el futuro cercano es comenzar a abrir el proceso de evaluación de propuestas, así como el contenido micropublished que los investigadores ya están compartiendo en el sitio - datasets , protocolos, resultados. Nos importa mucho crear una comunidad confiable y rigurosa para los financiadores ".

Otro elemento inherente al crowdfunding que puede ser necesario revisar en el modelo de Experiment en el futuro es la opción que el sitio ofrece para que los financiadores permanezcan en el anonimato. Le preguntamos a Luan si esto presenta algún problema ético, ya que la transparencia en el financiamiento científico es un área polémica.

"Por supuesto, hay problemas éticos con la divulgación de intereses particulares para la investigación financiada, y nos damos cuenta de que esto es un desafío", admite. "Sin embargo, creemos firmemente en un 100% de transparencia, y creemos que cualquier posible problema ético se puede mitigar con una mayor transparencia y políticas de confianza".

Él agrega: "También, en nuestra opinión, este es un buen problema que enfrentar, porque significa que nuestro sistema está funcionando".

Con la marca revisada implementada y, a medida que se publicó este artículo, se anunció una nueva asociación con SciFund Challenge que ha presentado más de 30 nuevas propuestas, Experiment, que se respaldan con un recorte del 5% del dinero recaudado por proyectos financiados con éxito. parece que irá fortaleciéndose como una nueva herramienta para conectar comunidades científicas y potencialmente proporcionar soluciones de financiación.

Denny Luan y su equipo, mientras tanto, no se arrepienten de haber desviado sus prometedoras carreras en la investigación para lanzar una empresa de nueva creación en Internet:

"Idealmente, mis cofundadores y yo queremos volver a la escuela de posgrado, pero hemos visto la luz", insiste.

"¿Por qué volveríamos voluntariamente a un sistema roto -financiamiento, revisión por pares, colaboración y traducción de propiedad intelectual- si pensamos que podemos tener un impacto positivo en este sistema para otros jóvenes científicos como nosotros?"