Comunicarse con parálisis cerebral: la historia de Ruby

Ruby Hamilton es una niña de 10 años que vive en el Reino Unido. Al igual que muchos niños de su edad, le gusta jugar y ver películas. Sin embargo, debido a complicaciones en el momento del nacimiento, la dejaron sin oxígeno por casi 30 minutos, lo que provocó parálisis cerebral cuadripléjica severa que afectaba sus cuatro extremidades, lo que la incapacitó para caminar, pararse o para sentarse independientemente. Unirse Noticias médicas hoy mientras descubrimos cómo, con la ayuda de la tecnología de seguimiento ocular, Ruby está aprendiendo a comunicarse de una manera completamente nueva.
"A pesar de sus complejas discapacidades físicas, Ruby es cognitivamente capaz y es una niña brillante, descarada y sonriente que enfrenta sus desafíos diarios de una manera aspiracional", dice Suzanne Hamilton.
Crédito de la imagen: Suzanne Hamilton

La parálisis cerebral (CP, por sus siglas en inglés) es un grupo de trastornos neurológicos que surgen en la infancia o la niñez temprana y afectan permanentemente el movimiento corporal y la coordinación muscular. La condición es causada por daño o anormalidades dentro del cerebro en desarrollo, que interrumpe su capacidad de controlar el movimiento.

En algunos casos de PC, la corteza motora cerebral no se ha desarrollado normalmente, mientras que en otros casos, como en el caso de Ruby, una lesión en el cerebro antes, durante o después del nacimiento puede causar la afección. En ambos casos, el daño es irreversible.

Aunque las discapacidades asociadas con la afección no empeoran con el tiempo, a medida que el niño crece, ciertos síntomas pueden parecer más o menos evidentes. Algunos de estos síntomas incluyen:

• Falta de coordinación muscular (ataxia)
• Músculos rígidos o tensos y reflejos exagerados (espasticidad)
• Debilidad en brazos o piernas
• Caminando sobre los dedos del pie
• Dificultades para tragar o hablar
• Retrasos en alcanzar hitos de habilidades motrices.

Para Ruby, los síntomas fueron aparentes de inmediato, ya que tenía problemas para alimentarse y chupar, y su cuerpo frecuentemente sufría un espasmo. Además, no podía agarrarse ni sentarse, y le costaba levantar la cabeza.

De acuerdo con los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC), la prevalencia promedio de PC es de 3,3 niños por cada 1,000 nacidos vivos. Aunque no existe una cura para la enfermedad, los tratamientos de apoyo, los medicamentos y la cirugía pueden ayudar a mejorar las habilidades motrices y de comunicación.

Inicios de baja tecnología

"A pesar de sus complejas discapacidades físicas, Ruby es cognitivamente capaz y es una niña brillante, descarada y sonriente que enfrenta sus desafíos diarios de una manera aspiracional", dijo Suzanne Hamilton, madre de Ruby. MNT.

Suzanne descubrió que, desde temprana edad, el nivel de conocimiento de Ruby era bastante alto, lo cual es raro, dada la gravedad de sus discapacidades físicas. Cuando era muy joven, recibió buenas aportaciones de terapeutas del habla y el lenguaje, y como tal, Suzanne sabía que encontrar una manera de comunicarse de Ruby era de gran importancia.

Al principio, Ruby usó símbolos para comunicarse; Suzanne y otros empleaban cuadrados laminados que podían adherirse a una tabla transparente que sostenían, y Ruby simplemente miraba el símbolo que quería seleccionar. En cierto modo, esto era como una forma rudimentaria de la tecnología de la mirada que usaría más tarde.

Con el tiempo, la familia de Ruby creó un libro de comunicación con cientos de símbolos categorizados y archivados bajo encabezados para que pudieran elegir las tarjetas relevantes cada vez que le hicieran una pregunta. Ruby luego señaló con sus ojos para responder.

Comenzó su educación en una guardería mixta de educación general y para necesidades especiales, y luego se mudó a una escuela primaria convencional y una escuela secundaria. Cuando Ruby comenzó la escuela primaria, Suzanne explica que se movieron a una cuadrícula de alfabeto:

"Esta era una hoja laminada con el alfabeto en una cuadrícula. Cuando Ruby quería deletrear una palabra, alguien señalaba cada columna y Ruby miraba a la persona cuando seleccionaba la columna correcta.

Luego, señalaban cada fila y Ruby levantaba la mirada cuando tocaban la fila correcta. Esto se repetiría hasta que la palabra se deletreara ".

Esperanzas de alta tecnología

A medida que Ruby progresaba, su familia comenzó a buscar opciones ligeramente más tecnológicas, comenzando con una computadora portátil y un programa de computadora llamado "Clicker", que empleaba un gran interruptor. Para Ruby, este proceso fue muy exigente físicamente, ya que tuvo que presionar el interruptor para seleccionar la fila y columna de la letra o palabra que deseaba y luego golpearla nuevamente cuando alcanzara el campo que deseaba.

Ortografía de esta manera fue un proceso largo, y debido a que los movimientos de las manos de Ruby son muy descontrolados, Suzanne nos dijo que "a menudo golpeaba el interruptor por accidente y tenía que comenzar de nuevo".

Como la familia de Ruby estaba explorando estas diferentes formas de comunicación, la tecnología de la mirada fija estaba "constantemente en segundo plano, pero fuera de su alcance", dijo Suzanne. La tecnología funciona a través de una cámara que rastrea dónde están mirando los ojos del usuario, lo que le permite mover el puntero del mouse y hacer clic parpadeando o mirando.

Cuando Ruby tenía 3.5 años, puso a prueba un dispositivo con la tecnología, y luego de su exitosa prueba, su logopeda solicitó el financiamiento para un dispositivo de préstamo. Desafortunadamente, la aplicación fue denegada.

Un año después, Ruby fue remitida al Centro ACE para una evaluación adicional. El informe resultante sugirió que la tecnología de la mirada sería una herramienta importante para ella, pero debido a que el sistema era tan grande en ese momento, los especialistas pensaron que no sería posible montarlo en su silla de ruedas, a la luz de los estándares de salud y seguridad.

Esto fue un revés para Ruby, que en cambio tuvo que usar una computadora portátil que respondía a un interruptor que ella operaba con su cabeza.

"Ruby intentó trabajar con estos métodos de comunicación alternativos pero luchó con el esfuerzo físico requerido y sus niveles de frustración comenzaron a aumentar", dijo Suzanne.

Sin inmutarse, volvieron a solicitar financiación para un dispositivo de mirada fija y finalmente se les concedió uno para que Ruby lo usara en la escuela; sin embargo, este dispositivo no era portátil.

Con la tecnología de observación de ojos, Ruby tiene una voz

Después de trabajar diligentemente durante años, Ruby desarrolló sus habilidades para usar el dispositivo de mirada fija. Sin embargo, después de las conversaciones con su terapeuta del habla, se determinó que para que Ruby siguiera progresando, necesitaba tener una computadora más pequeña con la mirada perdida, que pudiera montarse en su computadora y en la silla de la escuela.

Luego de una evaluación, el terapeuta recomendó el rastreador ocular Tobii I-12. Este es un dispositivo generador de voz que facilita la comunicación a través de salida de voz, control ambiental y acceso a la computadora.

Sin embargo, no pudieron obtener fondos para el dispositivo, por lo que la familia de Ruby comenzó a recaudar fondos por su cuenta, ya que sabían que el dispositivo era tan importante para el desarrollo de Ruby.

Tree of Hope, una organización benéfica para niños con vínculos cercanos a MNT ayudó a la familia de Ruby con la recaudación de fondos, y MNT donó £ 10,000 ($ 16,145) para su objetivo de recaudación de fondos. Con esa ayuda y con el apoyo de varios donantes, pudieron comprar el dispositivo para Ruby.

Comenzará la escuela secundaria el próximo septiembre, y era muy importante que tuviera su nuevo dispositivo a tiempo para esta transición. Después de usar el I-12 por un par de meses, Ruby ha estado "lidiando muy bien con el tamaño de pantalla más pequeño y las celdas más pequeñas resultantes que tiene que mirar", explicó Suzanne.

"Lo hemos llevado a restaurantes y rodeado de casas de amigos, y ella ha podido usarlo en situaciones que antes no hubieran sido posibles", agregó.

Tener este dispositivo portátil y montable con salida de voz significa que Ruby tiene voz, lo que le permite interactuar con sus compañeros y profesores donde quiera que vaya. Suzanne nos dijo que, fuera del aula, Ruby no tenía la oportunidad de hablar o involucrarse en conversaciones con sus amigos. Con el nuevo dispositivo, sin embargo, ahora tiene esa oportunidad.

Describiendo el cambio que ha observado en su hija desde que ella ha estado usando el nuevo dispositivo, Suzanne le dijo MNT:

"Ruby definitivamente ha madurado en los últimos meses. Está muy orgullosa de su computadora y mucho más feliz de mostrársela a sus familiares y amigos. Ahora puede usarla durante periodos de tiempo más largos sin cansarse demasiado.

Ella también se está volviendo mucho más rápida al usarlo. Hemos intentado ser más estrictos y hemos conseguido que lo use para responder nuestras preguntas, cuando en el pasado, miramos sus expresiones faciales para saber la respuesta ".

Sin embargo, lo más importante es que Suzanne dijo que el dispositivo le da a Ruby "un sentido de independencia, algo que, desafortunadamente, ella nunca puede experimentar".

Un viaje continuo

En total, la familia de Ruby ha recaudado un poco más de £ 14,000 ($ 22,620), lo que les permitió comprar el dispositivo de seguimiento de ojos Tobii I-12, seguro, días de entrenamiento y un ojo de PC separado, que se usa principalmente para jugar y ver películas.

• CP es la principal causa de discapacidades en la infancia
• La prevalencia promedio en los EE. UU. Es de 3.3 niños por cada 1,000 nacidos vivos
• El CP no se puede curar, pero el tratamiento a menudo mejora las capacidades del niño.

Aprenda más sobre la parálisis cerebral

Sin embargo, su objetivo es £ 25,000 ($ 40,393). "Siempre hay nuevas piezas de software que Ruby necesita, por lo que esperamos poder mantener el fondo en funcionamiento para que podamos comprar piezas adicionales cuando las necesite", nos dijo Suzanne.

Además, es importante mantener la capacitación actualizada para aquellos que trabajan con ella, y esperan obtener una nueva silla de ruedas eléctrica para Ruby más adelante este año.

De acuerdo con los Institutos Nacionales de Salud, los dispositivos de asistencia tales como computadoras, software de computadora, sintetizadores de voz y libros ilustrados pueden ayudar significativamente a las personas con parálisis cerebral a mejorar sus habilidades de comunicación.

La organización agrega que "muchos niños disfrutan de una vida adulta casi normal si sus discapacidades son administradas adecuadamente", que es la esperanza que la familia de Ruby tiene para ella.

Para contribuir a los esfuerzos de recaudación de fondos para Ruby, visite su página Tree of Hope o haga una donación directamente a su página JustGiving.

El año pasado, MNT ayudó a financiar la cirugía de CP pionera para un niño llamado Daniel Pretty, que nació con parálisis cerebral espástica.

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