Parálisis cerebral en niños: intervención innovadora evaluada

Una niña de cinco años llamada Lauren, que padece parálisis cerebral (CP), ha estado participando con sus padres en un estudio en curso que mide los efectos funcionales de la bomba de baclofeno (un implante que ayuda a aflojar y tonificar los músculos) para niños con parálisis cerebral. Gracias a esta bomba, las actividades diarias, que alguna vez fueron un desafío, ahora se han vuelto mucho más fáciles de manejar para Lauren y su familia. El estudio en curso es conducido por la profesora de terapia ocupacional Ruth Benedict.
La madre de Lauren, Sandy Tierney, dijo:

"Ella puede subir las escaleras ahora, permitiendo que mi madre de 71 años ... pueda llevar a Lauren arriba y a la cama. Duerme mejor, duerme menos y está más feliz ahora que su cuerpo es más predecible y responde a ella".

La bomba administra una pequeña cantidad de baclofeno, un medicamento obtenido de un ácido neurotransmisor de mamíferos, en el líquido espinal dando a Lauren el tono muscular constante que necesita para realizar sus actividades diarias de manera más cómoda y rápida, mientras que las inyecciones y las píldoras desaparecieron. o causó fatiga.
Lauren explica, como lo retransmite su madre:
"No tengo que tomar la píldora más, y luego puedo desayunar más rápido. Me ayuda a subir las escaleras más fácilmente, y no estoy tan apretado".
Benedicto actualmente investiga cómo la bomba de baclofeno y los tratamientos posteriores afectan la salud, el bienestar, la atención, el funcionamiento y la participación en el hogar y la vida comunitaria de las personas que sufren de parálisis cerebral y sus cuidadores.
La parálisis cerebral es uno de los trastornos congénitos más prevalentes de la infancia.
Según Benedict, se están destinando muchos recursos a apoyar a los niños que reciben estas intervenciones por parte de los proveedores de atención médica para que sepan que la bomba de baclofeno es efectiva.
Benedict explica:

"Ciertamente hay suficiente evidencia por el momento para mostrar que es lo suficientemente efectiva en términos de reducir el tono (muscular) en estos niños, pero no hay suficiente evidencia por ahí, sembrando cuáles son las implicaciones para el cuidado y la función del niño.
Eso es lo que esperamos demostrar: no solo hay un cambio fisiológico en el niño, sino que el cambio fisiológico tiene implicaciones para la función del niño y para la capacidad del cuidador de cuidar al niño ".

Hasta el momento, Benedict y su equipo han reunido datos previos a la intervención sobre 20 parejas de pacientes y cuidadores, datos de 6 meses después de la cirugía en más de la mitad de los pares, así como datos de 2 años sobre cinco pares.
Cada participante recibe un cuestionario inicial para completar con respecto a su gestión de espasticidad, salud, actividades y otros efectos que CP tiene en su vida diaria.
Luego, los investigadores se reúnen con los participantes una vez antes del procedimiento quirúrgico y tres veces después. Durante estas reuniones, los investigadores preguntan a los participantes sobre sus inquietudes y objetivos con respecto al tratamiento y los registran mientras el participante realiza actividades normales mientras usan un equipo que monitorea su esfuerzo de energía y movimientos.
Benedict explica:

"Hasta ahora, la percepción general es que parece haber un cambio, al menos en algunas áreas de cuidado, pero tendremos que esperar hasta que veamos y analicemos todos los datos para estar seguros".

Según un informe del CDC en 2003, el trastorno puede costar más de $ 900,000 durante la vida de una persona.
Benedict espera demostrar que los efectos secundarios y el costo de la bomba son superados por los beneficios funcionales, incluida la energía y el tiempo del cuidador.
Además, Benedict espera que la bomba permita que Lauren y otros niños con parálisis cerebral obtengan un retorno significativamente mejor del tratamiento de por vida con terapeutas ocupacionales y otros profesionales de la salud.
Tierney explicó:

"Creo firmemente que si queremos tener acceso a estos profesionales conocedores y altamente calificados, necesitamos ayudar en el proceso de aprendizaje y capacitación de la información. Participar en la investigación es para nuestro beneficio y para otros".

Escrito por Grace Rattue