Impacto de la enfermedad de Alzheimer en cuidadores, nueva encuesta

Según una nueva encuesta, el temor más grande para la mayoría de los cuidadores familiares es la salud general y el deterioro físico de sus seres queridos seguidos del temor a que el Alzheimer le robe a sus seres queridos la capacidad de comunicarse. La encuesta diseñada por National Family Caregivers Association (NFCA) y Forest Laboratories, Inc. y realizada por GfK Roper Public Affairs & Corporate Communications, muestra que la incapacidad progresiva para comunicarse correctamente es más que solo un miedo, es una fuente importante de estrés, que interfiere con la obligación del cuidador y la capacidad de funcionar de manera responsable.
El Alzheimer es un trastorno neurodegenerativo progresivo por el cual los pacientes tienen problemas de memoria que afectan su pensamiento y comportamiento, que con el tiempo se vuelven lo suficientemente graves como para afectar el trabajo, los pasatiempos de toda la vida y su vida social. En los EE. UU. Cada 69 segundos, alguien desarrolla la enfermedad de Alzheimer y, a medida que la población de baby boomers continúa envejeciendo, para 2050, se calcula que alguien desarrollará la enfermedad cada 33 segundos. La enfermedad de Alzheimer es la quinta causa de muerte entre personas de 65 años o más y la sexta causa de muerte en todas las edades en los EE. UU. Se proyecta que los costos de salud para el Alzheimer aumenten de $ 183 mil millones en 2011 a $ 1.1 billones para 2050.
Según las estimaciones, 5,4 millones de estadounidenses sufren de la enfermedad de Alzheimer, que están siendo atendidos por casi 15 millones de cuidadores no remunerados, incluidos familiares, amigos, socios y vecinos. Cuidar a alguien con Alzheimer es a menudo el equivalente a un trabajo de tiempo completo. El 80% de los cuidadores familiares brindan atención en el hogar para enfermos de Alzheimer o para aquellos con otra demencia.
Suzanne Mintz, presidenta y directora ejecutiva de NFCA dice:

"Cuidar es increíblemente estresante, y también muy aislado y solitario, particularmente con la enfermedad de Alzheimer cuando el ser querido pierde gradualmente la capacidad de comunicarse de manera efectiva. Los cuidadores deben improvisar y encontrar nuevas formas de conectarse con sus seres queridos, ya sea a nivel emocional. o sobre asuntos más prácticos ".

Más de la mitad de los cuidadores dicen que son "no muy" o "nada" capaces de comunicarse efectivamente con sus seres queridos, y las conversaciones sobre medicamentos, emociones, decisiones médicas, insomnio / trastornos del sueño e higiene personal son las más difíciles. Debido a esto, la mayoría de los cuidadores reportan abandonar gradualmente el intento de tener comunicaciones bidireccionales, pero a pesar del estrés relacionado con la comunicación, la mayoría de los cuidadores (71%) informan que adoptan nuevas formas de comunicación y el 76% sienten que han mejorado. comunicadores mismos.
El 84% de los cuidadores informa que un método alternativo es observar las expresiones faciales, mientras que el 79% informa que observa el lenguaje corporal de sus seres queridos y el 66% usa imágenes o fotos.

Mintz comenta:

"Hombres y mujeres respondieron de manera similar a las preguntas de la encuesta, con pequeñas diferencias. Una diferencia fue que casi todas las mujeres (92%) que atienden a pacientes masculinos dependen de observar expresiones faciales para comunicarse. En contraste, el 82% de los hombres que cuidan las pacientes confían en observar expresiones faciales para comunicarse ".

Gustavo Alva MD, DFAPA, Director Médico de ATP Clinical Research en Costa Mesa, CA dice:

"Los cuidadores familiares son las personas que generalmente ven esta enfermedad progresar ante sus ojos. Se convierte en una de sus muchas responsabilidades hacer un seguimiento de lo que está sucediendo con el paciente a diario y compartir la información con el médico, por lo que es importante para que el cuidador familiar y el médico tengan un diálogo regular y una buena relación. Los cuidadores deben comunicar regularmente los síntomas que experimenta el paciente, porque hay tratamientos aprobados por la FDA disponibles para todas las etapas de la enfermedad, que pueden marcar una diferencia real para los pacientes y cuidadores familiares ".

La NFCA ha ideado un nuevo folleto de sugerencias diseñado específicamente para cuidadores familiares con Alzheimer. El folleto brinda consejos sobre cómo los cuidadores pueden comunicarse con sus seres queridos y otras personas involucradas en la atención del paciente. El folleto está disponible aquí. Mintz comenta:

"Las experiencias de los cuidadores familiares de hoy en día y las herramientas que utilizan para adaptarse son muy importantes para que todos los estadounidenses conozcan. Con la enfermedad de Alzheimer en aumento, muchas personas podrían ser cuidadores a partir de mañana".

El cuidado de un paciente con Alzheimer parece alentar a los cuidadores a tomar una actitud proactiva sobre su propio riesgo de la enfermedad, ya que aproximadamente 9 de cada 10 cuidadores informan que inmediatamente buscarán asistencia médica si perciben los síntomas de la enfermedad de Alzheimer en sí mismos.

Cuidadores hispanos y afroamericanos

La encuesta reveló que los cuidadores afroamericanos informaron pasar más tiempo cuidando a sus seres queridos con la enfermedad de Alzheimer que los cuidadores caucásicos, y aunque los métodos de comunicación alternativos son ampliamente adoptados por todos los grupos, el 80% de los hispanos y el 81% de los cuidadores afroamericanos tienden a use tales métodos en comparación con el 69% de los caucásicos.
La encuesta también reveló que la mayoría de los cuidadores tienen ayuda; solo el 12% de los cuidadores cuidan únicamente a un ser querido sin ayuda. La edad promedio de los cuidadores es de 50 años o más, sin embargo, una minoría significativa (7%) de los cuidadores tiene 30 años o menos, en la mayoría de los casos los cuidadores más jóvenes cuidan a sus abuelos (edad promedio 77) como parte de la Generación "milenaria". Alrededor de las tres cuartas partes de los cuidadores también se preocupan por desarrollar la enfermedad ellos mismos.

Acerca de la Encuesta de Cuidadores

El estudio se realizó entre el 28 de marzo y el 25 de abril de 2011 por GfK Roper Public Affairs & Corporate Communications en nombre de National Family Caregivers Association (NFCA) y Forest Laboratories, Inc. e incluyó 674 cuidadores de la enfermedad de Alzheimer (AD), incluyendo muestras a llegar a 100 cuidadores afroamericanos y 100 hispanos AD en la muestra general. Los investigadores clasificaron los resultados por edad, raza y educación para reflejar la población de cuidadores de la enfermedad de Alzheimer.
Escrito por Petra Rattue