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Pionera cirugía de parálisis cerebral: el viaje de Daniel
Daniel Pretty vive en el condado de Surrey en el Reino Unido. Al igual que muchos niños de 5 años, le gustan los deportes y jugar con su hermano pequeño, pero a diferencia de muchos niños de su edad, necesita ayuda para hacer las tareas más sencillas.
Daniel nació con parálisis cerebral espástica, una condición que hace que sus músculos estén muy tensos, lo que le impide pararse o caminar sin ayuda.
Pero puedes ayudar Noticias médicas hoy y Daniel con recaudación de fondos para una cirugía potencialmente cambiante.En el Reino Unido, un procedimiento quirúrgico conocido como rizotomía dorsal selectiva (SDR, por sus siglas en inglés) es relativamente nuevo con poca disponibilidad, por lo que Daniel y su familia han buscado ayuda del Dr. T.S. Park, un neurocirujano en el St. Louis Children's Hospital en Missouri. Sin embargo, la cirugía potencialmente cambiante tiene un costo: $ 83,000 para ser precisos.
Tree of Hope - una organización benéfica para niños con sede en el Reino Unido con vínculos cercanos a MNT - está ayudando a la familia de Daniel con fondos, además de una donación de £ 5,000 ($ 7,600) de nosotros para la causa de Daniel. The Tree of Hope es la caridad del año de Medical News Today.
Visite el sitio web de Daniel para obtener más detalles sobre cómo usted también puede ayudar. O haga una donación a su causa haciendo clic en el botón "donar" a continuación.
Noticias médicas hoy te traerá actualizaciones sobre la búsqueda de Daniel para el tratamiento del blog de mamá Catalina. Mientras tanto, aquí hay más en su historia:
Un niño que anhela cierta independencia
La parálisis cerebral (PC) es un grupo de trastornos que afectan el movimiento y el equilibrio que surgen como resultado de una lesión cerebral o problemas de desarrollo cerebral. De acuerdo con la información sobre parálisis cerebral de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades, por cada 303 niños de ocho años en los Estados Unidos, uno tiene algún tipo de parálisis cerebral, siendo la parálisis cerebral espástica el tipo más común.
Aunque Daniel ha enfrentado desafíos que la mayoría de nosotros nunca tendrá que enfrentar, los ha tomado con calma.
Su determinación de trabajar duro y mejorar su condición lo hará cruzar el océano Atlántico a mediados de 2014 para someterse a un procedimiento en St. Louis que aumentará su movilidad.
Principios humildes
Nacido más de 2 meses a principios de septiembre de 2007, Daniel originalmente tenía un hermano gemelo que tristemente murió antes de nacer, a las 19 semanas. Debido a una infección que se desarrolló, Daniel fue entregado a las 30 semanas, con un peso de solo 3 libras. 7 oz
Daniel puede pararse y jugar con sus juguetes, pero solo con la ayuda de un aparato.
Cuando le diagnosticaron daño cerebral poco después, a la familia de Daniel se le dijo que tendría efectos físicos como resultado de una hemorragia cerebral. Rápidamente aprendieron que este diagnóstico significaba que tenía parálisis cerebral.
Debido a que CP codifica mensajes del cerebro de Daniel a sus músculos, significa que tiene patrones de movimiento anormales. Desde muy pequeño asistió a sesiones de fisioterapia e hidroterapia con un equipo de pediatría donde vive en Surrey. Esto lo ayuda a entrenar su cuerpo y lo ayuda con sus músculos espásticos.
Aunque las sesiones de terapia han ayudado a desarrollar la personalidad de Daniel, todavía no puede pararse o caminar de forma independiente.
La frustración, comprensiblemente, es parte de la vida de Daniel. Una vez le dijo a su madre Catherine:
"Ojalá no estuviera deshabilitado porque entonces podría correr cuesta abajo".
Pero Daniel parece enfrentar sus desafíos con una generosa ayuda de entusiasmo. Nunca se salta el día deportivo anual en su escuela, y una vez a la semana, asiste a clases de natación. También le gusta montar su caballo favorito, Jim Bob, en sesiones de equitación diseñadas especialmente para personas con discapacidades cerca de donde vive.
SDR ofrece esperanza quirúrgica
A Daniel le gusta montar a Jim Bob el caballo en las sesiones de Equitación para Discapacitados cerca de su casa.
El St. Louis Children's Hospital ha aceptado recientemente a Daniel en un programa para un procedimiento llamado rizotomía dorsal selectiva (SDR). Dr. T.S. Park, el neurocirujano que supervisa el caso de Daniel, ha dicho que es un excelente candidato para la cirugía, la cual, de ser exitosa, podría ayudarlo dramáticamente.
SDR implica cortar algunas de las fibras nerviosas sensoriales que ingresan a la médula espinal desde los músculos. Para los nervios que sí funcionan, esto les permite funcionar mejor, mejorando la postura del paciente e incluso a veces les permite caminar sin ayuda.
Al separar los nervios anormales de la médula espinal, se reducen los mensajes del músculo al cerebro. Esto se traduce en un mejor equilibrio de las actividades dentro de las células nerviosas y, en última instancia, reduce la espasticidad.
Uno de los principales beneficios de esta cirugía es que solo implica una incisión de 1 a 2 pulgadas en la parte inferior de la espalda, que se cierra con pegamento en lugar de con puntadas. Además, la cirugía solo demora alrededor de 4 horas, y el paciente se encuentra en la sala de recuperación solo un par de horas antes de ir al piso de neurología.
Un diagrama del procedimiento SDR. De: St. Louis Children's Hospital
El St. Louis Children's Hospital dice que la forma en que sus cirujanos hacen el procedimiento de SDR (cortando desde solo 1 a 2 vértebras, en comparación con 5 a 7) tiene varios beneficios:
- Menor riesgo de futuras deformidades espinales
- Menos debilidad motora postoperatoria
- Reducción de la espasticidad en el flexor de la cadera
- Dolor de espalda menos intenso
- Posibilidad de reanudar la terapia física antes.
Al igual que con cualquier procedimiento, existen ciertos riesgos relacionados con SDR. Aunque es un riesgo muy pequeño, el líquido espinal puede tener fugas, algo que necesita reparación quirúrgica (3 de cada 2.300 pacientes en el hospital de St. Louis). Pero para Daniel, el mayor riesgo es que la cirugía no reduzca permanentemente su espasticidad ni mejore su capacidad funcional.
Vale la pena tomar
Si bien es un largo camino para viajar desde Inglaterra a San Luis, para la familia de Daniel el riesgo lo vale.
Cuando Noticias médicas hoy preguntó la madre de Daniel, Catherine, qué significará tener esta cirugía, dijo que a nivel práctico, hacer que la cirugía sea posible significa trabajar para recaudar los fondos necesarios, un mes en los EE. UU. para toda la familia y una terapia física continua para Daniel cuatro veces al año semana.
Pero a nivel emocional, Catherine dijo de la cirugía:
"Cambiaría completamente la vida de Daniel si pudiera encontrar que moverse fuera menos desafiante. En este momento todo es taaaan lento.
Nos lleva unos buenos 20 minutos ir al baño, luego 20 minutos para volver a jugar, luego se cae y no puede volver a sentarse con facilidad.
Y, por supuesto, cuando tenemos prisa terminamos haciendo cosas por él, en lugar de permitirle la independencia.
Es tan frustrante para él ver a sus amigos jugar cuando no puede unirse o mantener el ritmo. Incluso sostener un libro para leer es difícil para él. Patear una pelota es casi imposible, incluso sentarse y jugar es muy difícil ".
Para ayudar a Daniel en su búsqueda de la independencia de la movilidad, utiliza el siguiente enlace
Aunque a Daniel le gusta hacer las cosas de forma independiente, recibe ayuda de su hermano Dexter, de 2 años, que parece querer el sentido de responsabilidad que siente cuando trae juguetes o bebidas a su hermano mayor Daniel.
"Los dos niños se adoran y están llenos de mimos".
Pero la emoción que siente Catherine sobre la posibilidad de que Daniel pueda moverse de manera más independiente también va acompañada de una resignación formal para mantener las expectativas realistas.
Ella nota que Daniel no está demasiado enojado por no poder caminar, pero le preocupa que si siembra la semilla que pueda caminar en el futuro, él podría sentirse menos feliz con su situación actual: "eso sería horrible". para nosotros y para él ".
Daniel piensa que el procedimiento SDR va a ser como las inyecciones de Botox, que ha tenido durante el año pasado para ayudarlo a caminar un poco mejor.
Todos en Noticias médicas hoy le desea a Daniel la mejor de las suertes y esperamos estar junto a él en su búsqueda de algún día poder caminar de forma independiente.
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