La medición de la calidad de vida es importante en la investigación sobre la supervivencia del cáncer

Los estudios de supervivencia del cáncer deberían tratar las preguntas sobre cuán bien sobreviven las personas con la misma importancia que el tiempo: poner la calidad de vida en pie de igualdad con los años de supervivencia, dicen los investigadores que escriben en una revista científica este mes.
Las medidas efectivas y confiables de calidad de vida ofrecen información cada vez más valiosa para los pacientes con cáncer y sus médicos cuando hablan de opciones de tratamiento, sus posibles consecuencias y las probables necesidades de rehabilitación, escriben los doctores Paul B. Jacobsen y Heather S. Jim, del Departamento de Salud. y Comportamiento en el Moffitt Cancer Center en Tampa, Florida, en la edición de octubre de Epidemiología del Cáncer, Biomarcadores y Prevención.
La calidad de vida se analiza con tanta frecuencia como la supervivencia del cáncer en años, y tiene una serie de aplicaciones importantes en la investigación sobre la supervivencia del cáncer.
Pero aún se está desarrollando cómo medir la calidad de vida de los sobrevivientes de cáncer, dicen los autores, que ofrecen una visión general de cómo se define y construye la calidad de vida como una medida científica y las formas en que se usa comúnmente en la investigación sobre cáncer en adultos sobrevivientes.
En conclusión, ofrecen varias prioridades para futuras investigaciones, que incluyen cómo se debe medir la calidad de vida, en quién y cómo deben usarlas los médicos que atienden a los sobrevivientes de cáncer.
Escriben:
"La evaluación de la calidad de vida en pacientes con cáncer se puede adaptar a través del uso de medidas específicas para una enfermedad particular, tratamiento o punto final en el continuo del cáncer".
Los autores describen cómo los estudios observacionales utilizan medidas de calidad de vida para caracterizar y cuantificar los problemas que experimentan los pacientes durante y después de los tratamientos contra el cáncer, así como el tiempo transcurrido desde que se completó el tratamiento.
"Esta información se puede utilizar para informar a los pacientes sobre las consecuencias esperadas de tratamientos específicos y para ayudar a identificar sus necesidades de rehabilitación", dice Jacobsen en un comunicado.
Los ensayos controlados aleatorizados también usan medidas de calidad de vida para evaluar y comparar el impacto de diferentes tratamientos, o para comparar formas de mejorar el bienestar del paciente. Usar esta medida como "un punto final en los estudios puede ser útil para identificar qué tratamientos producen la mejor calidad de vida para los sobrevivientes de cáncer", agrega Jacobsen.
Otra forma en que se utiliza la evaluación de la calidad de vida es evaluar la calidad de la atención que reciben los pacientes.
Hay diferentes maneras de recopilar esta información, lo que refleja la naturaleza bastante amplia del concepto de "calidad de vida". Como Jim explica:
"La calidad de vida es una construcción multidimensional sobre el funcionamiento, desde lo físico a lo social, y generalmente se evalúa mediante autoinforme, ya sea por entrevista o por cuestionario".
"Sin embargo, algunas investigaciones sugieren que los pacientes pueden ser menos propensos a informar una mala calidad de vida en respuesta a una entrevista en comparación con un cuestionario", agrega.
En total, Jacobsen y Jim evalúan casi 20 formas comúnmente usadas para medir la calidad de vida en estudios de pacientes con cáncer y sobrevivientes.
Una de esas medidas que revisan es la calidad de vida en adultos sobrevivientes de cáncer (QLACS), que dicen, como muchas medidas específicas de cáncer existentes, se ocupa de capturar los efectos secundarios del diagnóstico y el tratamiento, pero "puede no evaluar adecuadamente los problemas". eso puede persistir mucho después del tratamiento, como dolor, fatiga, dificultades cognitivas, dificultades sexuales y problemas de imagen corporal ", dice Jim.
La iniciativa del Sistema de información de medición de los resultados informados por el paciente (PROMIS) ofrece una mayor consistencia, escriben los autores.
PROMIS comenzó en 2004 con seis sitios principales de investigación y un centro de coordinación estadística. Financiado por los Institutos Nacionales de Salud (NIH, por sus siglas en inglés), el sistema desarrolla, valida y estandariza las herramientas de medición para autoinformar una variedad de condiciones, incluido el cáncer.
Jacobsen y Jim también señalan que demasiada investigación sobre la supervivencia del cáncer usa "muestreo de conveniencia" en un solo sitio de reclutamiento, y tales estudios a menudo usan muestras que son demasiado pequeñas.
Jacobsen dice que necesitamos más estudios que utilicen grupos mucho más grandes de sobrevivientes de cáncer reclutados en varios sitios diferentes, o incluso usen formas poblacionales de crear y reclutar muestras.
Él y Jim observan que el "marcado aumento" en los estudios publicados sobre la calidad de vida para los sobrevivientes de cáncer sugiere un reconocimiento creciente y generalizado de que tal medida es importante y valiosa en la investigación del cáncer.
Pero, si el campo se desarrolla y progresa, es necesario abordar cuestiones importantes, dice Jacobsen:
"Lo más importante de esto es cómo se mide la calidad de vida, en quién se mide y qué usos se hacen de los datos de calidad de vida".
Escrito por Catharine Paddock PhD

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