Muertes por epilepsia: 'hemos hecho demasiado poco por demasiado tiempo'

Un nuevo informe en Neurología libra una guerra contra los números ocultos de muertes relacionadas con la epilepsia. Según los autores, solo vemos la punta del iceberg. Se debe hacer más para detener la marea creciente.
La epilepsia afecta a más de 4 millones de estadounidenses. ¿Las muertes relacionadas con la epilepsia son subinformadas?

La epilepsia es un trastorno del cerebro donde la actividad neuronal normal se altera. Esto puede desencadenar una miríada de efectos, desde cambios sutiles en las emociones hasta convulsiones y pérdida de la conciencia.

El trastorno puede ser causado por una serie de factores que incluyen enfermedad, accidente cerebrovascular y desarrollo anormal del cerebro.

Los síntomas más conocidos de la epilepsia son las convulsiones. Estas convulsiones varían en severidad; para un espectador, las convulsiones más leves pueden parecer como si alguien simplemente estuviera mirando al espacio.

En el otro extremo del espectro, las convulsiones pueden implicar colapso, temblores y pérdida de la conciencia.

Aproximadamente 4.3 millones de adultos en los Estados Unidos tienen epilepsia, lo que le cuesta a los Estados Unidos aproximadamente $ 15.5 mil millones. No es una preocupación menor y, de acuerdo con un nuevo informe, el impacto de la epilepsia en la mortalidad podría ser minimizado accidental y sustancialmente.

Muerte súbita e inesperada en epilepsia

En comparación con otros trastornos neurológicos en los Estados Unidos, la muerte inesperada súbita en epilepsia (SUDEP) es la segunda causa de pérdida total de años de vida (después del accidente cerebrovascular).

SUDEP ocurre durante o justo después de una convulsión. Las causas exactas no son claras, pero podrían incluir problemas respiratorios y obstrucción de las vías respiratorias, cambios o fallas en el ritmo cardíaco o una combinación de los anteriores.

SUDEP solo representa la mitad de las muertes relacionadas con la epilepsia.

Las convulsiones que provocan una caída rápida al suelo y la pérdida de conciencia pueden tener ramificaciones graves y, en ocasiones, fatales. Un informe reciente, publicado en Neurología, afirma que a la epilepsia no se le da la prioridad que merece en asuntos de salud pública.

Según el informe, la epilepsia provoca más muertes que el síndrome de muerte súbita del lactante (SMSL) y los incendios. Pero, a pesar de la prevalencia comparativa de las muertes relacionadas con las convulsiones, poco se hace en el camino de los anuncios de salud pública y las campañas de educación.

El autor, el Dr. Orrin Devinsky, del Centro Integral de Epilepsia de la Universidad de Nueva York en Nueva York, no da golpes:

"Hemos hecho demasiado poco durante demasiado tiempo. Los esfuerzos para evaluar y prevenir la muerte relacionada con la epilepsia han sido angustiosamente inadecuados".

¿Cómo nos hemos perdido la tendencia?

Todo se reduce a informar. Un certificado de defunción rara vez dará epilepsia o convulsiones como la causa de la muerte; esto es por una serie de razones. Por ejemplo, las convulsiones epilépticas aumentan más de 65 años. En este grupo de individuos, las autopsias rara vez se realizan, y si lo son, incluso cuando hay alguna evidencia de una convulsión reciente, la muerte a menudo todavía se clasifica como cardiovascular.

El autor relata un ejemplo revelador:

"Un hombre de 37 años con convulsiones generalizadas desde la edad de 12 años y depresión murió mientras dormía. El examinador médico encontró un engrosamiento de la íntima de la arteria coronaria leve y determinó la enfermedad cardiovascular hipertensiva como la causa de la muerte.

Aunque se le informó al médico forense que el paciente era normotensivo y tenía convulsiones tónico-clónicas recientes, ni el SUDEP ni la epilepsia figuraban en el certificado de defunción como una causa contribuyente de muerte ".

Si una convulsión causa neumonía por aspiración fatal, la causa de la muerte en el certificado de defunción se dará como "neumonía por aspiración" sin mención de epilepsia. De esta manera, la epilepsia se esconde en los datos.

Hay más de 2,750 casos de muertes repentinas inesperadas en los EE. UU. Por año debido a epilepsia; las personas con epilepsia tienen 27 veces más probabilidades de sucumbir a la muerte súbita que las personas sin epilepsia.

El informe pide un aumento en la educación general sobre las convulsiones, cómo prevenirlas y cómo manejarlas. Las convulsiones son un riesgo claro y significativo para la vida. Devinsky da otro ejemplo:

"A diferencia de otros trastornos donde omitir una dosis de medicamento de vez en cuando no afecta la eficacia del medicamento, con la epilepsia, omitir incluso una sola dosis puede provocar un ataque. Sin embargo, pocos estudios han analizado cómo podemos ayudar a la gente a recordar para tomar sus medicamentos ".

Devinsky pide una clasificación sistemática de las muertes relacionadas con la epilepsia. Las categorías incluirían SUDEP y muerte por convulsiones asintomáticas, pero también otras categorías que incluyen muertes por suicidio, complicaciones de medicamentos anticonvulsivos (mayor riesgo de obesidad y enfermedad cardiovascular), suicidio, accidentes de tráfico y ahogamiento.

Los investigadores también recomiendan una campaña educativa en profundidad:

"Todas las personas con epilepsia y todas las personas que tratan a personas con epilepsia necesitan saber que controlar las convulsiones salvará vidas".

El informe concluye que para hacer que la campaña educativa sea un éxito, es necesario descubrir los números reales detrás de las muertes relacionadas con la epilepsia. Una vez que se conocen los hechos, puede comenzar la diseminación de la educación para salvar vidas.

Noticias médicas hoy recientemente cubrió la investigación sobre los posibles efectos terapéuticos de la música para las personas con epilepsia.

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