Los adolescentes con parálisis cerebral "no son infelices o no se han realizado", sugiere un estudio

Un nuevo estudio publicado en La lanceta afirma que los adolescentes con parálisis cerebral, la discapacidad motriz más común en la infancia, informan que tienen una calidad de vida similar a los que no tienen el trastorno.
Los investigadores dicen que sus hallazgos "cuestionan la percepción generalizada de que los adolescentes con discapacidades tienen vidas infelices e incumplidas".

El equipo de investigación, dirigido por Allan Colver, profesor de salud infantil comunitaria en la Universidad de Newcastle en el Reino Unido, dice que sus hallazgos deberían influir positivamente en las actitudes de la sociedad hacia las personas con parálisis cerebral.

La parálisis cerebral es un trastorno neurológico que afecta a 1 de cada 323 niños en los Estados Unidos. Es causado por anormalidades cerebrales que afectan el movimiento corporal y la coordinación muscular. El inicio generalmente ocurre en la infancia o la primera infancia.

"Los jóvenes con parálisis cerebral a menudo se estudian como ejemplos de niños con discapacidades porque su gravedad, patrones de afectación motora y deficiencias asociadas, como la comunicación, la capacidad intelectual y la epilepsia, varían ampliamente y persisten a lo largo de la vida", dice el investigadores.

"La promoción de una buena calidad de vida es importante para todos, pero podría descuidarse en los jóvenes con discapacidades debido al énfasis en tratar de remediar sus deficiencias".

Seguimiento de la calidad de vida desde la infancia hasta la adolescencia

Por primera vez, el Prof. Colver y su equipo se propusieron rastrear la calidad de vida de las personas con parálisis cerebral desde la niñez hasta la adolescencia.

Datos rápidos sobre la parálisis cerebral en los EE. UU.

• La parálisis cerebral espástica, caracterizada por un aumento del tono muscular, representa alrededor del 80% de los casos de parálisis cerebral
• En 2008, el 30.6% de los niños con parálisis cerebral tenían una capacidad para caminar limitada o nula
• Muchos niños con parálisis cerebral tienen al menos una afección médica coexistente, como epilepsia o autismo.

Aprenda más sobre la parálisis cerebral

Los investigadores seleccionaron a 431 adolescentes de entre 13 y 17 años de registros de parálisis cerebral basados ??en la población en nueve regiones de Europa.

Se solicitó a los participantes que autoinformaran su calidad de vida a través de un cuestionario llamado KIDSCREEN. Esta es una encuesta europea que investiga 10 áreas de calidad de vida durante la última semana, que incluyen bienestar físico, estados de ánimo y emociones, bienestar psicológico, autopercepción, autonomía, relaciones con los padres, vida escolar y autopercepción.

Los investigadores señalan que 355 de los adolescentes también habían completado el cuestionario KIDSCREEN a las edades de 8-12 años.

Todos los cuestionarios completados se compararon con los de los niños y adolescentes de la población general que no tenían parálisis cerebral.

El equipo también investigó cómo las morbilidades secundarias causadas por la parálisis cerebral, como el estrés de los padres, el dolor y los problemas psicológicos, influyeron en la calidad de vida en la adolescencia.

La percepción del desafío de los hallazgos de que los adultos con discapacidad tienen vidas infelices e incumplidas

Los resultados del análisis revelaron que la calidad de vida general informada por los adolescentes con parálisis cerebral fue similar a la informada por los adolescentes sin este trastorno.

Además, el equipo encontró que la calidad de vida entre los adolescentes con parálisis cerebral era en realidad mejor que la de la población general en cinco áreas: autopercepción, autonomía, estados de ánimo y emociones, relaciones con los padres y la vida escolar.

Los investigadores señalan que fue solo en las áreas de apoyo social de los compañeros que los adolescentes con parálisis cerebral informaron una menor calidad de vida.

Comentando sobre estos hallazgos, el profesor Colver dice:

"Nuestros resultados son alentadores. En 10 áreas diferentes de la vida, los adolescentes con parálisis cerebral solo clasificaron su calidad de amigos y pares como un promedio inferior al de los adolescentes en la población general, desafiando la percepción generalizada de que los adolescentes con discapacidades tienen vidas infelices e incumplidas. "

Los investigadores encontraron que los adolescentes con parálisis cerebral que tenían discapacidades motoras más graves informaron una menor calidad de vida en tres áreas: estados de ánimo y emociones, autonomía y apoyo social de sus compañeros.

El dolor experimentado en la infancia y la adolescencia, sin embargo, redujo la calidad de vida en ocho áreas para las personas con parálisis cerebral, y el alto estrés parental predijo una baja calidad de vida adolescente.

El profesor Colver dice que sus hallazgos indican que los niños con parálisis cerebral requieren intervenciones tempranas para reducir el dolor y el estrés de los padres. "La atención debe estar dirigida a ayudar a los niños con parálisis cerebral, especialmente a los que tienen discapacidades más graves, a mantener amistades con sus compañeros y a desarrollar nuevas amistades a medida que pasan a la adolescencia", agrega.

En un editorial vinculado al estudio, Alexander Hoon y Elaine Stashinko, ambos del Kennedy Krieger Institute en Baltimore, MD, dicen que el profesor Colver y su equipo deben ser "elogiados por su trabajo al colocar la calidad de vida en el centro de los pensamientos de todos los interesados ??en promover el bienestar de las personas con parálisis cerebral ".

A principios de este año, Noticias médicas hoy informó sobre un estudio publicado en El BMJ sugiriendo que la causa de la parálisis cerebral podría ser heredada.