¿La edición genética es ética?

Si sacas el tema de la edición de genes, seguramente el debate se calentará. Pero, ¿nos estamos acostumbrando lentamente a la idea de utilizar la edición de genes para curar enfermedades genéticas, o incluso crear "bebés de diseño"?
¿La edición genética se convertirá en parte de la medicina cotidiana?

La edición de genes tiene la clave para prevenir o tratar enfermedades genéticas debilitantes, dando esperanza a millones de personas en todo el mundo. Sin embargo, la misma tecnología podría abrir el camino para diseñar a nuestros futuros hijos, mejorando su genoma mediante la selección de rasgos deseables como la altura, el color de los ojos y la inteligencia.

Si bien la edición de genes se ha utilizado en experimentos de laboratorio en células individuales y en estudios con animales durante décadas, en 2015 se realizó el primer informe de embriones humanos modificados.

La cantidad de estudios publicados ahora es de ocho, y las últimas investigaciones han investigado cómo un determinado gen afecta el desarrollo en el embrión temprano y cómo reparar un defecto genético que causa un trastorno sanguíneo.

El hecho de que la edición de genes es posible en embriones humanos ha abierto una caja de Pandora de problemas éticos.

Entonces, ¿quién está a favor de la edición de genes? ¿Los genetistas sienten de manera diferente sobre este tema? ¿Y es probable que veamos la tecnología en la medicina convencional en el corto plazo?

¿Qué es la edición de genes?

La edición genética es la modificación de secuencias de ADN en células vivas. Lo que eso significa en realidad es que los investigadores pueden agregar mutaciones o genes sustitutos en células u organismos.

Si bien este concepto no es nuevo, un verdadero avance se produjo hace 5 años cuando varios científicos vieron el potencial de un sistema llamado CRISPR / Cas9 para editar el genoma humano.

CRISPR / Cas9 nos permite apuntar a ubicaciones específicas en el genoma con mucha más precisión que las técnicas anteriores. Este proceso permite reemplazar un gen defectuoso por una copia no defectuosa, lo que hace que esta tecnología sea atractiva para quienes buscan curar enfermedades genéticas.

La tecnología no es infalible, sin embargo. Los científicos han estado modificando los genes durante décadas, pero siempre hay compensaciones. Todavía tenemos que desarrollar una técnica que funcione al 100 por ciento y no conduzca a mutaciones indeseables e incontrolables en otras ubicaciones del genoma.

En un experimento de laboratorio, estos llamados efectos fuera del objetivo no son el fin del mundo. Pero cuando se trata de editar genes en humanos, este es un gran obstáculo.

Aquí, el debate ético sobre la edición genética realmente comienza.

Cuando la edición de genes se usa en embriones, o antes, en la esperma o el óvulo de los portadores de mutaciones genéticas, se llama edición de genes de la línea germinal. El gran problema aquí es que afecta tanto a la persona que recibe el tratamiento como a sus futuros hijos.

Este es un potencial cambio de juego, ya que implica que podemos ser capaces de cambiar la composición genética de generaciones enteras de forma permanente.

¿Quién está a favor de la edición de genes?

Dietram Scheufele, profesor de comunicación científica en la Universidad de Wisconsin-Madison, y sus colegas encuestaron a 1.600 miembros del público en general sobre sus actitudes hacia la edición de genes. Los resultados revelaron que el 65 por ciento de los encuestados pensaba que la edición de la línea germinal era aceptable con fines terapéuticos.

En cuanto a la mejora, solo el 26 por ciento dijo que era aceptable y el 51 por ciento dijo que era inaceptable. Curiosamente, las actitudes estaban relacionadas con las creencias religiosas y el nivel de conocimiento de la persona sobre la edición de genes.

"Entre los que informan baja orientación religiosa", explica el Prof. Scheufele, "una gran mayoría (75 por ciento) expresa al menos algo de apoyo para aplicaciones de tratamiento, y una proporción sustancial (45 por ciento) lo hace para aplicaciones de mejora".

Él agrega, "Por el contrario, para aquellos que informan un nivel relativamente alto de orientación religiosa en sus vidas diarias, los niveles correspondientes de apoyo son marcadamente más bajos (50 por ciento de apoyo expreso para el tratamiento, 28 por ciento expresan apoyo para la mejora)".

Entre las personas con altos niveles de conocimiento técnico del proceso de edición de genes, el 76 por ciento mostró al menos algo de apoyo en la edición de genes terapéuticos, mientras que el 41 por ciento mostró apoyo para la mejora.

Pero, ¿cómo se alinean los puntos de vista del público en general con los de los profesionales de la genética? Bueno, Alyssa Armsby y la profesora de genética Kelly E. Ormond, ambas de la Universidad de Stanford en California, encuestó a 500 miembros de 10 sociedades de genética de todo el mundo para averiguarlo.

¿Qué piensan los profesionales?

Armsby dice que "hay una necesidad de una conversación internacional en curso sobre la edición del genoma, pero muy pocos datos sobre cómo las personas capacitadas en genética ven la tecnología. Como los que investigan y trabajan con pacientes y sus familias, son importantes grupo de partes interesadas ".

Los resultados fueron presentados ayer en la conferencia anual de la Sociedad Americana de Genética Humana (ASHG), que se celebró en Orlando, FL.

En total, el 31.9 por ciento de los encuestados estaban a favor de la investigación sobre la edición de línea germinal utilizando embriones viables. Este sentimiento fue más particularmente pronunciado en los encuestados menores de 40 años, aquellos con menos de 10 años de experiencia y aquellos que se clasificaron a sí mismos como menos religiosos.

Los resultados de la encuesta también revelaron que el 77.8 por ciento de los encuestados apoyó el uso hipotético de la edición del gen germinal con fines terapéuticos. Para las condiciones que surgieron durante la infancia o la adolescencia, el 73.5 por ciento estuvo a favor del uso de la tecnología, mientras que el 78.2 por ciento dijo que apoyaba la edición de línea germinal en casos donde una enfermedad sería fatal en la infancia.

Sobre el tema del uso de la edición de genes con el propósito de mejorar, solo el 8.6 por ciento de los profesionales de genética se pronunció a favor.

"Estaba muy sorprendido, personalmente", dijo el profesor OrmondNoticias médicas hoy, "por el hecho de que casi [un tercio] de los encuestados de nuestro estudio apoyaron iniciar la investigación clínica sobre la edición del genoma de la línea germinal (haciendo la investigación e intentando un embarazo sin intención de avanzar hacia un bebé nacido vivo)".

Este hallazgo está en marcado contraste con una declaración de política que la ASHG publicó a principios de este año, agregó.

Las organizaciones profesionales instan a la precaución

Según la declaración, de la cual el Prof. Ormand es uno de los autores principales, la edición de genes en línea germinal arroja una lista de cuestiones éticas que deben ser consideradas.

La posibilidad de introducir mutaciones no deseadas o daños en el ADN es un riesgo definido, y los efectos secundarios no deseados no pueden predecirse o controlarse en este momento.

Los autores explican más:

"La eugenesia se refiere tanto a la selección de rasgos positivos (eugenesia positiva) como a la eliminación de enfermedades o rasgos vistos negativamente (eugenesia negativa). La eugenesia en cualquier forma es preocupante porque podría usarse para reforzar prejuicios y definiciones estrechas de normalidad en nuestras sociedades "

"Esto es particularmente cierto cuando existe el potencial de 'mejora' que va más allá del tratamiento de los trastornos médicos", añaden.

Si bien las pruebas prenatales ya permiten a los padres optar por abortar fetos con ciertos rasgos de enfermedad en muchos lugares del mundo, la edición de genes podría crear la expectativa de que los padres deberían seleccionar activamente los mejores rasgos para sus hijos.

¿Cómo influyen los padres en las nuevas mutaciones genéticas en los niños?Descubra por qué la edad de los padres contribuye a enfermedades genéticas raras en los niños.Lee ahora

Los autores lo llevan más allá al especular cómo esto puede afectar a la sociedad en general. "El acceso desigual y las diferencias culturales que afectan la aceptación", dicen, "podrían crear grandes diferencias en la incidencia relativa de una condición dada por región, grupo étnico o estado socioeconómico".

"Las enfermedades genéticas, alguna vez un denominador común universal, podrían convertirse en un artefacto de clase, ubicación geográfica y cultura", advierten.

Por lo tanto, la ASHG llega a la conclusión de que, en la actualidad, no es ético realizar la edición de genes en la línea germinal que conduciría al nacimiento de un individuo. Pero la investigación sobre la seguridad y la eficacia de las técnicas de edición de genes, así como sobre los efectos de la edición de genes, debe continuar, siempre que dicha investigación cumpla con las leyes y políticas locales.

En Europa, esto se refleja en un panel de expertos que instan a la formación de un Comité Directivo Europeo para "evaluar los posibles beneficios y desventajas de la edición del genoma".

Destacan la necesidad de "ser proactivos para evitar que esta tecnología sea secuestrada por aquellos con puntos de vista extremistas y para evitar las expectativas públicas engañosas con promesas infladas".

Pero, ¿la percepción del público es realmente tan diferente de la de los investigadores en la primera línea del descubrimiento científico?

Trabajando juntos para salvaguardar el futuro

Prof. Ormond dijo MNT que "muchas cosas son similares: ambos grupos sienten que algunas formas de edición de genes son aceptables, y parecen diferenciarse en función del tratamiento de las condiciones médicas en comparación con los tratamientos que serían 'mejoras', así como en función de la gravedad médica. "

"Creo que hay algunas lagunas [...]", continuó, "pero claramente el conocimiento y los niveles de religiosidad impactan las opiniones del público. Necesitamos educar tanto a los profesionales como al público para que tengan un sentido realista de lo que la edición de genes puede y no se puede hacer. Medir las actitudes es difícil cuando las personas no entienden una tecnología ".

Si bien avances como CRISPR / Cas9 pueden haber llevado la posibilidad de la edición genética un paso más cerca, muchas enfermedades y rasgos se basan en interacciones genéticas complejas. Incluso un rasgo aparentemente simple, como el color de los ojos, se rige por una colección de genes diferentes.

Para decidir qué función tendrá la edición de genes en nuestro futuro, los profesionales científicos y médicos deben trabajar codo a codo con los miembros del público en general. Como concluyen los autores de la declaración de posición de ASHG:

"En última instancia, estos debates y compromisos informarán a los marcos para permitir los usos éticos de la tecnología y al mismo tiempo prohibirán los no éticos".