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Participación del paciente: ¿qué es y por qué es importante?

Si su médico le pregunta qué tipo de tratamiento prefiere, ¿cómo lo hace sentir? A medida que se espera que los pacientes y las familias asuman más responsabilidad por su propia atención médica, preguntamos si puede funcionar. ¿Y quién se beneficia?
La participación del paciente implica una comunicación bidireccional entre los proveedores de servicios y los usuarios.

La relación tradicional médico-paciente ha tendido a dejar de lado la opinión del paciente. El papel del paciente es cumplir, porque "el médico sabe mejor".

El paciente describe los síntomas relevantes, el médico instruye y escribe una receta, el paciente asiente y se va. Lo que suceda a continuación dependerá en gran medida de lo bien que el paciente lo haya entendido y de la capacidad del paciente para seguir el tratamiento en términos de dinero y tiempo.

En los últimos 30 años, sin embargo, ha surgido un enfoque integral para la atención médica general y una explosión en la educación de salud pública.

Las nuevas actitudes están facilitando un equilibrio de poder más equitativo, donde los pacientes pueden esperar cada vez más participar en la toma de decisiones y la planificación del tratamiento para su propia salud.

Este foco de atención explorará algunos de los beneficios de la inclusión del paciente y algunos factores que afectan su progreso.

Educación del paciente y compromiso del paciente

El enfoque de la atención médica del siglo XXI está pasando de la enfermedad al paciente, a medida que los pacientes y los médicos colaboran cada vez más y comparten la responsabilidad de la atención.

En el entorno actual de la atención médica, es el derecho de los pacientes a ser educados y el deber de los proveedores de atención médica de educarlos.

La educación sanitaria puede reducir la carga de morbilidad en las poblaciones y cuenta con el respaldo de los gobiernos. Las iniciativas de "Gente sana" del gobierno federal de EE. UU. Alientan a todos los estadounidenses a unirse a la promoción de la salud y la prevención de enfermedades a través del ejercicio, los programas de detección, etc.

El mayor acceso a la información de salud, junto con este cambio en el ethos por parte de los proveedores de salud, están equipando a los pacientes para un papel más activo en su salud. A medida que los pacientes se vuelvan más conscientes y asuman más responsabilidad, también querrán tener más voz en su tratamiento.

En la nueva relación, el trabajador de salud guía a las personas a realizar cambios en el estilo de vida que eviten enfermedades graves; y si un paciente se enferma, la asociación continúa en la búsqueda de una solución.

Como dice el Servicio Nacional de Salud del Reino Unido (NHS): "No hay decisión sobre mí sin mí".

Mayor adherencia, mejores resultados

El compromiso del paciente, en las condiciones adecuadas, es una situación en la que todos ganan. Una mayor interacción y una mejor relación pueden mejorar la adherencia del paciente.

Noticias médicas hoy ha informado previamente que la mitad de los pacientes no toman los medicamentos recetados, cambian la dosis o el momento o se detienen por una variedad de razones.

Datos rápidos sobre la falta de adherencia
  • En los EE. UU., Entre el 20 y el 30% de las recetas nunca se llenan
  • 50% de los medicamentos no se continúan según lo prescrito
  • El 49% de las personas con hipertensión no se adhiere a la terapia a largo plazo
  • Entre el 25% y el 50% de los pacientes dejan de tomar estatinas antes de 1 año.

En 1996, el 58% de las visitas a las salas de emergencia de EE. UU. Se debieron a no seguir las instrucciones de un médico. Las cifras más recientes sugieren que hasta el 43% de los pacientes no se adhieren a los regímenes de tratamiento, lo que resulta en el deterioro de la salud, la pérdida de días de trabajo, la propagación de la enfermedad e incluso la muerte.

¿Por qué las personas descontinúan los regímenes de medicamentos, faltan a las citas y evitan el descanso o las recomendaciones dietéticas?

Las razones comunes incluyen presión financiera, falta de transporte, incapacidad para ausentarse del trabajo o cuidado infantil, no entender o simplemente no creer que la condición es lo suficientemente grave como para necesitar la acción recomendada.

Muchas personas dejan de tomar antibióticos cuando se sienten mejor, solo para descubrir que los síntomas vuelven, porque no han entendido cómo funcionan los antibióticos. Las dietas para adelgazar fallan cuando las personas no ven resultados rápidos.

Comprender cómo funcionan las cosas anima a las personas a seguir adelante, especialmente cuando los efectos son a largo plazo. La comunicación bidireccional aumenta la probabilidad de que los pacientes comprendan.

Desarrollar una relación con los pacientes puede ayudar a los médicos a descubrir otras barreras para aceptar el tratamiento, como preferencias de resultado, tradiciones culturales, situación familiar, prioridades, valores o factores de estilo de vida.

Una mujer que se ausenta repetidamente de las citas puede dudar si va a ver a un médico por problemas ginecológicos; otro paciente puede estar convencido de que su problema se debe a la mala suerte o a una maldición: la medicina no lo resolverá, no vale la pena tomarlo.

Mejorando la eficiencia

Pasar tiempo con un paciente puede ser más eficiente a largo plazo. Averiguar qué puede y qué no puede hacer el paciente ayudará a evitar consultas desperdiciadas, citas perdidas y tratamientos discontinuados.


Involucrar a las familias puede conducir a mejores resultados.

Los recursos se pueden usar de manera más eficiente si las personas aprenden a administrar su propio tratamiento y recuperación, porque pueden ser dados de alta antes en centros de cuidados intensivos. Los pacientes se vuelven menos dependientes y tienen más control de su propia salud.

La participación de la familia puede ayudar a convencer a los pacientes sobre la necesidad de tratamiento y opciones de tratamiento y garantizar que las opciones seleccionadas sean factibles y aliviar la tensión en las instalaciones de atención médica. Un paciente que es dado de alta temprano puede ser monitoreado, atendido y apoyado por miembros de la familia bien preparados.

Capacitar a las familias puede ayudar a garantizar resultados seguros. La comunicación continua puede brindar apoyo adicional mientras se cuida al paciente, para minimizar el estrés y la ansiedad, especialmente si la enfermedad es grave o tiene futuras repercusiones.

En "Conceptos básicos de educación del paciente", Jones y Bartlett señalan: "La participación de los pacientes en las evaluaciones de atención médica se ha asociado en gran medida con mejores resultados de salud. [...] La correcta participación del paciente en las decisiones de tratamiento aumenta la motivación, el empoderamiento, la adherencia y la satisfacción. "

Mejores resultados para algunas condiciones

MNT informó recientemente sobre la investigación llevada a cabo por el Dr. Peter C. Minneci, del Instituto de Investigación del Hospital Nacional de Niños en Columbus, OH, y colegas en consulta familiar y resultados.

El estudio encontró que involucrar a las familias en la toma de decisiones produjo buenos resultados en el tratamiento de los niños que tenían apendicitis aguda y no complicada con observación y antibióticos, en lugar de operar.

Los beneficios incluyen menos días de incapacidad para los niños que tomaron antibióticos que para aquellos que se sometieron a cirugía y ahorros en el tratamiento. Se redujeron el tiempo, el dinero y el dolor, pero el éxito dependió del acuerdo familiar y la voluntad de cumplir.

El Dr. Minneci dijo MNT:

"La perspectiva única de cada paciente / familia es importante. Comprender sus valores y opiniones ayudará a informarles mejor sobre sus tratamientos y ayudarlos a tomar la mejor decisión de tratamiento para ellos".

En el tratamiento del cáncer, la participación del paciente puede ayudar a los pacientes y las familias a elegir la mejor opción para el tratamiento y proporcionar apoyo continuo en un momento difícil.

Mastectomía del cáncer de mama

Las mujeres con cáncer de mama precoz pueden beneficiarse de una participación cercana al considerar el rango de opciones de tratamiento y su impacto en la imagen corporal.

En un estudio, los pacientes con cáncer de mama mayores de 65 años y aquellos sin educación universitaria sintieron que no tenían control sobre su enfermedad y estaban asumiendo un rol pasivo en las consultas, permitiendo que los médicos dominaran y ofrecieran sus propias preferencias para el tratamiento.

Los investigadores sugirieron que aumentar el conocimiento del paciente y usar un comportamiento más centrado en el paciente alentaría un rol más activo. Ofrecería más opciones, mayor control y más acceso al apoyo emocional del proveedor de atención médica.

Trastorno bipolar y esquizofrenia

En los trastornos de salud mental a largo plazo, como el trastorno bipolar y la esquizofrenia, la falta de adherencia afecta a más del 50% de los pacientes. La consulta bidireccional puede ayudar a lograr un equilibrio entre la vida cotidiana y la salud.


La adherencia a los medicamentos es baja entre las personas con trastorno bipolar y esquizofrenia.

Un estudio realizado por SANE, una organización benéfica de salud mental en el Reino Unido, muestra que la mayoría de los usuarios de servicios dejan de tomar sus medicamentos "en respuesta a los desafíos cotidianos de la vida cotidiana" para evitar problemas como los efectos secundarios y el costo.

Otros toman la decisión de autogestionar sin medicamentos. Algunos tienen éxito, otros recaen con consecuencias graves, incluso que ponen en peligro la vida.

Para ilustrar, el estudio describe dos pacientes mujeres con trastorno bipolar:

  • El paciente A toma pastillas adicionales cuando se siente deprimida, y ninguna cuando se siente bien, para "sentir lo mejor". No le dice a su médico porque no quiere interactuar con nadie y no quiere que el médico sepa que no está siguiendo las instrucciones.
  • El paciente B tiene hábitos similares, pero puede discutirlos con su médico, que escucha y confía en su juicio.

SANE pide un cambio en el enfoque que se aleje del cumplimiento de los pacientes de apoyo en sus opciones de tratamiento. Una relación continua crea comprensión y confianza.

¿Qué impide la participación del paciente?

Si el compromiso del paciente es una situación de ganar-ganar, ¿por qué no está sucediendo en todas partes?

Cuestión de tiempo

La atención centrada en el paciente es compleja y multidimensional, y los médicos están en apuros para cumplir los objetivos y tratar a un gran número de pacientes.


La presión del tiempo hace que sea difícil para los médicos establecer relaciones con los pacientes.

La mayoría de los médicos no tienen tiempo para escuchar, explorar opciones y establecer relaciones con los pacientes.

En una importante encuesta europea, algunos pacientes se quejaron de que el médico ni siquiera los mira; los médicos dicen que la presión del tiempo significa que tienen que escuchar y escribir simultáneamente. El paciente siente que al médico no le importa.

Los problemas de tiempo pueden significar que el médico tiene que presentar opciones mientras los pacientes están estresados ??y no pueden responder adecuadamente. Los pacientes pueden pensar que un médico "no sabe lo que está haciendo".

Otras escaseces pueden significar que los tratamientos alternativos simplemente no están disponibles para sus pacientes. Cuando se percibe la falta de recursos, los intentos de involucrar a los pacientes pueden llevar a desconfiar de las intenciones del proveedor. Por ejemplo, dar de alta temprano a las personas del hospital puede llevar a acusaciones de eludir la responsabilidad.

Roles y comunicación

La resistencia al cambio en las funciones tradicionales del paciente / médico puede hacer que los médicos sientan que su posición está siendo socavada o que su estado es más bajo.


No todos los pacientes quieren participar en la toma de decisiones sobre su propia salud.

Los pacientes pueden sentirse incómodos cuestionando o desafiando al médico, o pueden no querer la responsabilidad de tomar decisiones. La edad y los factores culturales pueden contribuir.

Las habilidades de comunicación pueden ser una barrera. En un estudio, la comunicación deficiente de los médicos aumentó el riesgo de incumplimiento del paciente en un 19%, mientras que el entrenamiento de los médicos para comunicar la adherencia aumentada de manera apropiada 1,62 veces. La comunicación es esencial para una relación de confianza, así como para la comprensión del paciente.

Los pacientes pueden tener dificultades para comprender y tener miedo de pedir una aclaración. El sistema médico es complejo y las personas con bajos niveles de alfabetización pueden sentirse avergonzadas al decir que no entienden o que no pueden leer.

La participación segura y efectiva del paciente significa que los pacientes deben estar completamente informados sobre su condición y, si es necesario, entrenados en la atención y el tratamiento.

La información y las elecciones deben ser culturalmente apropiadas, accesibles en un lenguaje adecuado y simplemente escritas. Huelga decir que solo se deben ofrecer soluciones comprobadas.

La mala comprensión del concepto de participación del paciente puede causar confusión. Los médicos pueden ofrecer opciones poco claras, sin explicar completamente o realmente con la intención de considerar los deseos del paciente.

Los pacientes pueden no estar dispuestos a discutir problemas relacionados con la dieta, las adicciones, el dinero, los problemas en el trabajo, el abuso doméstico, etc., todas las fuentes potenciales de mala salud, pero también son fuentes de vergüenza. Los médicos deben tener cuidado de no ser críticos.

Algunos médicos son reacios a divulgar los registros médicos de los pacientes en caso de que entren en pánico por no entender o malinterpretar los términos científicos.

Cuando se le preguntó si pensaba que la mayoría de los pacientes querían participar en la toma de decisiones, le dijo el Dr. Minneci MNT:

"Cada paciente es diferente. Algunas familias desean estar informadas y muy involucradas con el proceso de toma de decisiones. Algunas quieren estar informadas, pero prefieren que el equipo médico tome todas las decisiones. Creemos que es esencial que las familias reciban la información necesaria. información para que puedan determinar su nivel de participación ".

Si los pacientes no quieren que se les pregunte qué hacer, los resultados podrían verse comprometidos.

La Internet

Internet ha sido un catalizador para la participación de los pacientes, pero los estudios muestran que los pacientes ven la información de salud de Internet de manera más positiva que los profesionales de la salud.


Controlar los síntomas en Internet puede aumentar la ansiedad y conducir a un autodiagnóstico.

Los profesionales han pedido más regulaciones para desalentar la desinformación, la hipocondría y el autodiagnóstico por parte de los pacientes. Algunos médicos se quejan de que cuando los pacientes consultan Internet, puede tomar tiempo convencerlos de que lo que piensan que está mal es incorrecto.

La investigación en Internet también puede conducir a expectativas poco realistas, como terapias que son demasiado costosas o que aún no están disponibles para la corriente principal.

Los rumores de Internet sobre los efectos secundarios de las drogas pueden hacer que las personas los interrumpan, poniendo vidas en riesgo. MNT recientemente informó que muchas personas dejan de tomar estatinas después de escuchar noticias negativas.

Cuando le preguntamos al Dr. Minneci hasta qué punto cree que los pacientes están actualmente incluidos en la toma de decisiones sobre opciones de tratamiento, él nos dijo que depende del médico y de la especialidad.

"A menudo, los tratamientos se presentan como definitivos y necesarios, y los pacientes son informados, pero no participan activamente en el proceso de toma de decisiones", dijo.

Él agregó:

"La participación del paciente puede mejorar la satisfacción [del paciente] con la atención y sus resultados. Capacitar a los pacientes para que participen activamente en su atención, hacer preguntas y comprender su enfermedad y los riesgos y beneficios de sus opciones de tratamiento es fundamental para brindar una atención óptima al paciente. permite a los pacientes ser parte del proceso y puede conducir a un mejor cumplimiento de los tratamientos y a un informe más temprano de los problemas ".

Los estudios han demostrado que los pacientes más jóvenes con un nivel educativo más alto esperan participar más. A medida que los pacientes se vuelven más sofisticados y el público más consciente de la salud, la participación del paciente es más viable.

En el cuidado de la salud del siglo XXI, parece inevitable un enfoque cada vez más colaborativo, pero las condiciones deben ser adecuadas para que funcione.

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