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La avanzada tecnología permite la comunicación en ALS en etapa avanzada
La investigación pionera ha descubierto una manera para que las personas con ALS de última etapa participen en una comunicación significativa a través del uso de una interfaz cerebro-computadora. Esta tecnología podría revolucionar vidas y ofrecer esperanza a más de 12,000 personas en los Estados Unidos con la enfermedad.
Una interfaz cerebro-computadora permite a las personas con síndrome completamente encerrado comunicarse.
Crédito de la imagen: Wyss Center
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurológica rápidamente progresiva y rara que causa la degeneración gradual y la muerte de las neuronas motoras. Las neuronas motoras son células nerviosas ubicadas en el cerebro, el tallo cerebral y la médula espinal.
A medida que avanza la ELA, las actividades como agarrar, caminar, hablar, tragar y respirar se vuelven cada vez más difíciles. Con el tiempo, los nervios pierden la capacidad de desencadenar músculos específicos, causando que se vuelvan débiles, lo que eventualmente resulta en parálisis.
En las últimas etapas de la ELA, la enfermedad deja a la persona inmóvil y afecta gravemente su capacidad de comunicarse.
Las personas que experimentan parálisis completa, pero que mantienen la conciencia, la cognición, los movimientos oculares y el parpadeo se definen como si tuvieran síndrome cerrado.
Existen opciones para comunicarse con dispositivos especializados que dependen de señales no verbales, como el movimiento de los dedos y la fijación ocular después de la pérdida de la comunicación verbal.
Sin embargo, una vez que el trastorno avanza y los movimientos musculares oculares también dejan de funcionar, se llama síndrome del encerramiento completo, la comunicación sigue siendo imposible. Hasta ahora.
Más de dos tercios de los pacientes con ELA avanzado respondieron correctamente
Un equipo multinacional, dirigido por el Prof. Niels Birbaumer, en el Centro Wyss de Bioingeniería en Ginebra, Suiza, realizó un estudio para explorar si una interfaz cerebro-computadora basada en espectroscopía de infrarrojo cercano funcional (fNIRS) podría permitir la comunicación completamente bloqueada -en el síndrome. Los resultados del estudio fueron publicados PLOS Biología.
Birbaumer y su equipo trabajaron con cuatro personas con ELA avanzada en un estado permanente de síndrome completamente encerrado y dos ingresaron en la etapa de síndrome completamente encerrado. Los participantes del estudio no tenían medios confiables para comunicarse.
Mediante el uso de la interfaz cerebro-computadora, las personas con ALS avanzada aprendieron a responder preguntas personales con respuestas conocidas y preguntas abiertas que requerían respuestas "sí" o "no" al pensar las respuestas. La interfaz detectó respuestas midiendo los cambios en los niveles de oxígeno en la sangre en el cerebro.
Las teorías anteriores sugerían que las personas con síndrome completamente encerrado carecen del pensamiento dirigido a objetivos necesario para usar una interfaz cerebro-computadora y fueron etiquetados como incapaces de comunicarse. Sin embargo, los investigadores encontraron que las preguntas dieron respuestas correctas en el 70 por ciento de los ensayos, lo que anuló las teorías anteriores..
"Los resultados sorprendentes vuelcan mi propia teoría de que las personas con síndrome completamente encerrado no son capaces de comunicarse", dice Birbaumer. "Encontramos que los cuatro pacientes que evaluamos fueron capaces de responder a las preguntas personales que les hicimos, usando solo sus pensamientos. Si podemos replicar este estudio en más pacientes, creo que podríamos restaurar la comunicación útil en estados completamente cerrados para las personas con enfermedades de neuronas motoras ", agrega.
La tecnología podría tener "un gran impacto en la vida cotidiana"
En los cuatro participantes con síndrome completamente trabado, la pregunta "¿Eres feliz?" resultó en una respuesta consistente de "sí" que se repitió durante semanas de interrogatorio.
El profesor Birbaumer y sus colegas observan que se sorprendieron de la respuesta positiva de los cuatro pacientes con síndrome completamente encerrado cuando se les preguntó sobre su calidad de vida. "Los cuatro habían aceptado la ventilación artificial para mantener su vida, cuando la respiración se hizo imposible, por lo que, en cierto sentido, ya habían elegido vivir", explica.
"Lo que observamos fue que, siempre que recibieran una atención satisfactoria en el hogar, consideraban que su calidad de vida era aceptable. Por esta razón, si pudiéramos hacer que esta técnica estuviera ampliamente disponible desde el punto de vista clínico, podría tener un gran impacto en el día. la vida cotidiana de personas con síndrome completamente encerrado ", agrega Birbaumer.
La familia de uno de los participantes solicitó a los investigadores que preguntaran si permitiría que su hija se casara con su novio. Nueve veces de las 10 veces que se formuló la pregunta, la respuesta fue "no".
"Restaurar la comunicación para los pacientes completamente encerrados es un primer paso crucial en el desafío de recuperar el movimiento", dice el Prof. John Donoghue, Director del Centro Wyss.
"El Centro Wyss planea aprovechar los resultados de este estudio para desarrollar una tecnología clínicamente útil que estará disponible para las personas con parálisis resultante de ALS, accidente cerebrovascular o lesión de la médula espinal. La tecnología utilizada en el estudio también tiene aplicaciones más amplias que creemos podría desarrollarse aún más para tratar y controlar a las personas con una amplia gama de neurodisorders ".
Prof. John Donoghue
El progreso realizado con esta interfaz cerebro-computadora es potencialmente el primer paso hacia la abolición de los estados completamente encerrados, al menos para las personas con ALS en etapa avanzada.
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