Autismo: no solo un trastorno de la infancia

"Mis expresiones faciales y el lenguaje corporal no siempre coinciden con mi estado de ánimo. Puede parecer terriblemente enojado, pero estoy contento de poder. No puedo leer entre líneas o comunicarme con mensajes ocultos. Intenta tomar lo que estoy diciendo. al pie de la letra y no trates de leerlo. No soy capaz de ese tipo de fraseo ".

Estas son las palabras de Claudia Curry, fundadora y directora ejecutiva del Síndrome de Asperger y el Instituto de Investigación y Rehabilitación del Autismo. Ella fue diagnosticada con autismo de alto funcionamiento (HFA), una forma del trastorno que incorpora retraso en el desarrollo del lenguaje a una edad más temprana, cuando tenía 48 años.

Ser diagnosticado con la enfermedad a esta edad puede ser una sorpresa para algunos. Aunque el autismo es un trastorno del desarrollo de por vida, es más ampliamente reconocido como una condición infantil.

Por supuesto, el diagnóstico de autismo es más común entre los niños, con una edad promedio de diagnóstico que ocurre alrededor de los 4 años. Se desconoce cuántos niños tienen la afección a nivel mundial, pero se estima que el autismo afecta a 1 de cada 68 niños en los EE. UU., Mientras que en el Reino Unido, se estima que más de 1 de cada 100 niños padecen este trastorno.

Pero, ¿cuántos adultos viven con autismo? Desafortunadamente, es desconocido. De hecho, hay muy poca información disponible en torno a los adultos que tienen autismo, en comparación con los datos sobre los niños con el trastorno, que pueden estar alimentando la opinión de que el trastorno es una afección infantil.

"Es un problema real y el autismo aún se considera una afección del niño. Pero, por supuesto, cada niño con autismo crece para ser un adulto con autismo", dice Carol Povey, directora del Centro para el Autismo en el Reino Unido. Sociedad Nacional Autista.

"De hecho, una de las áreas que se comprende muy poco en este momento es que se convierten en personas mayores con autismo".

Pero, ¿por qué hay tal falta de comprensión y conciencia sobre el autismo de adultos?

'Sabemos más sobre el autismo en los niños'

Povey dice que es en parte porque el autismo todavía es relativamente nuevo como diagnóstico.

"Muchos de los adultos mayores [con autismo] fueron la primera generación diagnosticada con autismo en el Reino Unido en la década de 1960, que es cuando comenzamos a entenderlo", dice Povey.

El autismo fue descrito por primera vez en 1943 por Leo Kanner, un doctor de la Universidad Johns Hopkins en los Estados Unidos. Usó el término para definir el comportamiento retraído de una serie de niños que estudió.

Sin embargo, los profesionales médicos no comenzaron a comprender completamente la condición hasta la década de 1960. Ahora, el autismo se define como una discapacidad del desarrollo de por vida que afecta la forma en que una persona se comunica y se relaciona con los demás.

Es un trastorno del espectro, lo que significa que la afección afecta a cada persona de una manera diferente. Pero hay características que comparten todas las personas con autismo: dificultades con la comunicación social, la interacción social y la imaginación social.

"Nuestra comprensión [del autismo] está creciendo", agrega Povey, "pero la mayoría de los servicios e instalaciones y la comprensión de los diagnósticos son con los niños. Cuando las personas pasan a la edad adulta, la mayoría de los servicios son más pobres y la comprensión es peor porque nuestra interpretación el autismo todavía está con los niños. Solo sabemos más sobre el autismo en los niños ".

La falta de investigación sobre el autismo en adultos

No hay duda de que la mayoría de los esfuerzos de investigación en el autismo observan cómo la afección afecta a los niños. En un estudio de 2012 publicado en el Revista Internacional de Psiquiatría Geriátrica, los investigadores realizaron una revisión para evaluar el número de trabajos de investigación existentes que analizaban los efectos del autismo en adultos.

El equipo encontró aproximadamente 4,000 estudios que analizaron el autismo en adultos, mientras que más de 12,000 estudios analizaron el autismo infantil.

"Hay muy poca investigación que se haya hecho en todo el mundo que tenga en cuenta la forma en que el autismo afecta a los adultos y el impacto que realmente tiene en sus vidas, y qué tipo de apoyo y servicios marcarían la mayor diferencia", dice Povey.

"Eso es lo realmente importante para los adultos en el espectro del autismo;" ¿Qué me va a ayudar? " - y para los padres - '¿qué va a ayudar a mi hijo?' no solo cuando tienen 5, 7 u 8 años, sino cuando tienen 30, 40 o 50 años, cuando los padres pueden no estar allí para hacer eso por ellos ".

Falta de apoyo laboral

Según Curry, "el apoyo de cualquier tipo se interrumpe cuando un niño [con autismo] cumple 18 años", y ella cree firmemente que se necesita más apoyo para los adultos con autismo. Es por eso que creó el Instituto de Rehabilitación y Síndrome de Asperger y Síndrome de Asperger. La organización sin fines de lucro tiene como objetivo ayudar a las personas que sufren de autismo de adultos y sus familias.

Povey está de acuerdo en que se necesita hacer mucho más para apoyar a los adultos con autismo, particularmente en el área de empleo.

Para la mayoría de los adultos, el empleo es una parte importante de la vida. Sí, una razón principal para ir a trabajar cada día es para ganar dinero, pero también trabajamos para el compromiso social fuera de nuestras vidas hogareñas. Nos da un sentido de independencia.

Aunque los adultos con autismo luchan con las interacciones sociales, esto no significa que no quieran involucrarse con otras personas. De hecho, Noticias médicas hoy recientemente informó sobre un estudio que sugiere que los ambientes de trabajo independientes pueden reducir los síntomas del autismo en adultos.

"Sabemos que el 15% de los adultos [en el Reino Unido] con autismo tienen empleo, sin embargo, hay muchos más que podrían contribuir, y desean contribuir desesperadamente a organizaciones, empresas y a la sociedad en general", dice Povey. .

Pero, ¿qué impide que los adultos con autismo entren en el mercado de trabajo? Povey dice que puede ser algo tan simple como los procesos de entrevistas.

"Las entrevistas en realidad consisten en decir mentiras para hacerse más atractivo para el mercado de trabajo". ella dice. "Si las personas con autismo están acostumbradas a que se les diga o entienda las cosas de una manera muy concreta y digan la verdad, realmente van a luchar en cualquier situación de entrevista".

Curry explica que los adultos con autismo tienen características que pueden ser beneficiosas para un empleador, aunque las rutinas estrictas son obligatorias.

"Tenemos muchas cualidades diferentes que en muchos casos son más pronunciadas, como la atención al detalle, el impulso de investigar cualquier tema dado hasta que estemos satisfechos, lealtad a la culpa, obligado por las rutinas, lo que significa que apreciamos mucho un horario regular y cualquier desviación, de hecho, nos arrojará ".

En última instancia, Povey dice que la falta de oportunidades de empleo para adultos con autismo se debe a la falta de conocimiento de la condición.

"Creo que para muchas empresas, es solo miedo a lo desconocido. Realmente están pensando: 'esta persona no podrá hacer este trabajo'".

Pero, ¿cómo puede cambiarse esta percepción?

Las organizaciones están trabajando para mejorar las oportunidades de empleo para adultos con autismo. El Instituto Nacional de Excelencia en Salud y Atención (NICE) del Reino Unido tiene una guía específica en su lugar: "Autismo: reconocimiento, referencia, diagnóstico y manejo de adultos en el espectro del autismo".

El Prof. Mark Baker, director del Centro de Práctica Clínica en NICE, dice que la guía destaca la importancia del asesoramiento y apoyo laboral para adultos con autismo.

"NICE aconseja que a todos los adultos con autismo que no tengan una discapacidad de aprendizaje o que tengan una discapacidad leve se les deba ofrecer un programa de apoyo individualizado si tienen dificultades para obtener o mantener un empleo", agrega.

"Este programa debe incluir ayuda para escribir CV y ??solicitudes de empleo y prepararse para entrevistas, capacitarse para el rol de trabajo identificado y comportamientos relacionados con el trabajo, aconsejar a los empleadores sobre ajustes razonables en el lugar de trabajo y una serie de otros elementos".

Aunque estas pautas son un paso adelante, todavía hay un camino a seguir para cambiar no solo las opiniones de los empleadores sobre los adultos con autismo sino también las del público en general.

Cambiar las percepciones de los adultos con autismo

"El mundo de una persona autista es blanco y negro, correcto e incorrecto, mientras que el mundo de una persona no autista tiene una plétora de tonos de gris. Es difícil para una persona autista comprender y responder adecuadamente a las áreas grises". explica Curry.

"Con el fuerte aumento de la prevalencia, realmente tenemos que alejarnos de llamar a las personas 'autistas' y 'normales'. Realmente solo hay autistas y no autistas. Dado el estricto cumplimiento de las reglas y regulaciones por parte del autista, mientras que los no autistas la persona autista permite tantas áreas grises, la pregunta sobre qué es lo 'normal' permanece ".

Según Povey, enseñar a los niños sobre el autismo desde una edad temprana es importante para mejorar la conciencia y la aceptación de la enfermedad en el futuro.

"Los niños muy pequeños son muy receptivos", explica, "es por eso que muy a menudo los niños autistas tienen carreras exitosas en la escuela primaria. [Los niños no autistas] pueden ser muy cariñosos, aceptarlos y cuidarlos. cuando te mueves a la escuela secundaria (secundaria) y en la edad adulta que se vuelven más difíciles ".

Según nuestro análisis, está claro que se necesita más investigación sobre el autismo en adultos antes de poder determinar las mejores estrategias de apoyo que se necesitan para seguir adelante. Pero, por ahora, parece que aumentar la conciencia y la aceptación de la condición entre la comunidad no autista es una prioridad clave.

Como dice Povey:

"Cuando consigamos una sociedad que realmente pueda aceptar la diferencia y celebrar la diferencia, en lugar de tenerle miedo, eso marcará una gran diferencia en la vida de las personas".

El miércoles 2 de abril de 2014 es el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. Para obtener más información sobre el autismo y cómo puede ayudar a crear conciencia, visite el sitio web de National Autistic Society en el Reino Unido, o si se encuentra en los EE. UU., Visite el sitio web de Autism Society.

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