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¿Qué tan importante es el nombre de una enfermedad? ¿Los nombres influyen en el tratamiento?
Hay una serie de factores que pueden alterar la forma en que se trata una enfermedad y sus pacientes. Las opiniones de los pacientes, los médicos y los responsables políticos pueden tener un impacto, pero ¿en qué medida se ven afectadas por el nombre de una enfermedad?
¿Puede un nombre afectar el tipo de tratamiento que los pacientes pueden esperar recibir?
En Romeo y Julieta de Shakespeare, se afirma que "lo que llamamos una rosa con cualquier otro nombre huela como dulce". Pero, ¿la reacción de alguien a una rosa sería diferente si, por ejemplo, se la llamara "flores malolientes", como sugiere Bart Simpson en un episodio de Los Simpson?
Esto podría ser un ejemplo un tanto tonto y trivial, pero sirve para hacer un punto. La forma en que se perciben los objetos y las personas se puede alterar simplemente por su nombre.
Si me ofrecieran una opción de dos hospitales para visitar sin ver credenciales, ciertamente me inclinaría más a visitar la "Clínica Good Heart" que al "Hospital Divertido Bouncy del Dr. Giggles". Pero fuera de decisiones hipotéticas extremas como esta, ¿en qué medida existe esta forma de sesgo dentro de la medicina?
Algunas enfermedades tienen reputaciones tan temibles que los médicos evitan pronunciar sus nombres. Un informe reciente de la Asociación de Alzheimer encontró que muchos proveedores de atención médica decidieron no revelar un diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer debido al temor de causar angustia a un paciente o sus cuidadores.
El mes pasado, el Instituto de Medicina (IOM) convocó a un comité de expertos en salud que propuso nuevos criterios de diagnóstico y un nuevo nombre para el síndrome de fatiga crónica. Los cambios se recomendaron para reflejar con mayor precisión las principales características de la afección y mejorar los niveles de tratamiento.
En este artículo de Spotlight, echamos un vistazo a estas recomendaciones y examinamos las reacciones que han recibido tanto de los pacientes como de los médicos. También examinaremos otros ejemplos de cambios en los nombres médicos de todo el mundo para evaluar exactamente qué hay en un nombre.
Presentamos la 'enfermedad por intolerancia al esfuerzo sistémico'
El comité convocado por la OIM sugirió que los nombres anteriores de encefalomielitis miálgica (ME) y síndrome de fatiga crónica (SFC) pueden haber contribuido a conceptos erróneos sobre la enfermedad.
La encefalomielitis se refiere a la inflamación del cerebro, y hay una falta de pruebas que sugiera que la enfermedad hace que esto ocurra en los pacientes. La mialgia (dolor muscular) tampoco se considera un síntoma central de la enfermedad. De manera similar, investigaciones previas han sugerido que el nombre "síndrome de fatiga crónica" podría conducir a que la enfermedad se trivialice.
"Debido al estigma en el nombre 'fatiga crónica', casi todos cancelaron mi síndrome recientemente descubierto, causando una gran pérdida en las amistades, relaciones, trabajos, etc.", informa Lindsey Beres, la fundadora de Bent But Not Broken, una organización sin fines de lucro dedicada a brindar apoyo a los pacientes con la enfermedad y sus cuidadores.
El comité de la OIM recomendó que se adopte un nombre nuevo y más representativo: enfermedad de intolerancia al esfuerzo sistémico (SEID):
"Este nombre captura una característica central de la enfermedad: el hecho de que cualquier tipo de esfuerzo físico, cognitivo o emocional puede afectar negativamente a los pacientes en muchos sistemas orgánicos y en muchos aspectos de sus vidas. El comité cree que la intolerancia al ejercicio sistémico captura apropiadamente la enfermedad la complejidad y severidad de la enfermedad ".
Para Beres, el anuncio fue positivo. "Llamarlo una enfermedad en lugar de un síndrome y obtener atención nacional justifica mis años de intentos fallidos de explicación", escribe.
La recomendación aún se realizó hace poco, por lo que es probable que su impacto no se pueda medir durante un tiempo considerable. Beres dijo Noticias médicas hoy Bent pero no roto espera que el cambio de nombre tarde un tiempo en adoptarse por completo, "entonces continuaremos usando CFS / SEID para describir a los pacientes que servimos por el momento".
¿Cómo podría afectar esta recomendación y posible adopción generalizada del nuevo nombre al tratamiento de la enfermedad? La respuesta a esta pregunta podría encontrarse en una instancia previa de cambio de nombre que ocurrió en Japón en 2002.
El problema con la 'enfermedad dividida por la mente'
La esquizofrenia es un trastorno mental crónico que puede ser severamente incapacitante para quienes lo desarrollan. Se caracteriza por un rango de déficits en la capacidad de respuesta emocional, las percepciones y los procesos de pensamiento.
La creencia de que todas las personas con esquizofrenia tienen personalidades divididas es solo un error común sobre el trastorno.
En un artículo de Spotlight el año pasado, MNT descubrieron que hay una gran cantidad de malentendidos públicos en torno a la enfermedad, y muchas personas creen erróneamente que la esquizofrenia significa tener una personalidad dividida o un temperamento violento.
Un informe realizado en 1999 incluso informó que el 61% de los estadounidenses creían que las personas con esquizofrenia probablemente serían violentas con otras personas.
Estas percepciones erróneas pueden haber sido causadas por una combinación de representaciones de los medios de la enfermedad y el nombre en sí mismo. La palabra proviene de las palabras griegas skhizein que significa "dividir" y phren que significa "mente". Si bien este término originalmente pretendía sugerir una forma fragmentada de pensar, se presta fácilmente a la idea de personalidades divididas o múltiples.
En Japón, se solía referirse a la esquizofrenia como Seishin Bunretsu Byo, traduciendo como "enfermedad dividida por la mente". En un documento publicado en Psiquiatría mundialEl Prof. Mitsumoto Sato describe cuántos psiquiatras fueron reticentes a informar a los pacientes sobre un diagnóstico de esquizofrenia debido a las consecuencias negativas que tal diagnóstico podría conferir.
"El antiguo término identificó al paciente como una persona con una personalidad desorganizada incluso después de la recuperación o la remisión completa. Es decir, una vez que se realizó el diagnóstico de 'Seishin Bunretsu Byo', el paciente generalmente era considerado como una persona esencialmente enferma a lo largo de su la vida ", escribe Sato.
Un nuevo término Togo Shitcho Sho, traducida como "trastorno de integración", fue introducida por la Sociedad Japonesa de Psiquiatría y Neurología en 2002, a petición de un grupo de familias de pacientes.
"El nuevo término para esquizofrenia (" Togo Shitcho Sho ") se refiere al modelo de vulnerabilidad-estrés e implica que el trastorno puede tratarse y que la recuperación es posible si se utiliza una combinación de farmacoterapia avanzada con intervención psicosocial apropiada", explica Sato .
Siete meses después del cambio de nombre, una encuesta encontró que el nuevo término había reemplazado al viejo en alrededor del 78% de los casos. El porcentaje de casos en los que los pacientes estaban completamente informados de su diagnóstico aumentó de 36.7% a 69.7% en el transcurso de 3 años.
Una encuesta del Colegio de Psiquiatras de Miyagi también informó que el 82% de los encuestados encontraron el nuevo nombre mejor para obtener el consentimiento del paciente, mejorar el cumplimiento del tratamiento, reducir el estigma y lograr la integración social para los pacientes.
Reacciones negativas al cambio de nombre propuesto de ME / CFS
Estos resultados sugieren que el cambio de nombre de la esquizofrenia en Japón ha sido un éxito, y tal vez no sea sorprendente que haya habido llamados a cambiar el nombre de la enfermedad en otro lugar.
En Corea, por ejemplo, también se ha acuñado un nuevo término para reemplazar la "enfermedad que divide la mente" por el "trastorno de la sintonía". "Este término literalmente se refiere al ajuste de un instrumento de cuerda, y metafóricamente describe la esquizofrenia como un trastorno causado por el desajuste de la red neuronal del cerebro", explican los autores de un estudio publicado en el Asian Journal of Psychiatry.
Sin embargo, no todos apoyan el cambio. Con respecto a la esquizofrenia, Jeffrey A. Lieberman y Michael B. Primero discuten en un artículo publicado en El BMJ que renombrar la esquizofrenia no tendría el efecto deseado:
"Desafortunadamente, cambiar el nombre de la condición (o incluso abolir el concepto) no afectará la causa raíz del estigma: la ignorancia y el temor del público hacia las personas con enfermedades mentales. Cambiar el nombre puede tener el efecto involuntario de que la persona, en lugar de la enfermedad, es culpada por los síntomas ".
El cambio de nombre propuesto de ME / CFS a SEID también ha provocado algunas respuestas negativas por parte de los médicos y el público en general.
En la sección de comentarios de MNT En el artículo sobre las recomendaciones, los lectores describieron las propuestas como "absurdas", "menos descriptivas" y podrían retrasar el tratamiento de la condición en otros 20 años.
El profesor Leonard A. Jason, profesor de psicología en DePaul University, Chicago, IL, escribió recientemente una publicación de blog que aborda el cambio de nombre recomendado y afirma que la reacción que recibió de los pacientes "fue mixta en el mejor de los casos".
"Nuestro grupo de investigación ha descubierto que un término que suena más médicamente como ME es más probable que influya en los médicos internos para atribuir una causa fisiológica a la enfermedad", escribe el profesor Jason. Y si bien el término ME se considera médicamente inexacto, él argumenta que muchas otras enfermedades que se aceptan tienen nombres inexactos. La malaria, por ejemplo, significa "mal aire".
El profesor Jason sugiere que la recomendación se hizo sin una consulta adecuada con el público, el comité tomó decisiones críticas en un proceso secreto. Si bien este enfoque puede ser necesario para algunas iniciativas de la OIM, "en esta área, debido a que los pacientes están históricamente excluidos y sin poder de decisión, era necesario un proceso más transparente, interactivo y abierto".
Un enfoque más inclusivo para instigar un cambio de nombre fue demostrado por la Asociación de Unidades de Embarazo Temprano (AEPU) y la Asociación de aborto espontáneo en el Reino Unido. La publicación de una carta de aborto involuntario por la organización en línea Mumsnet sugirió que había una necesidad de una terminología más sensible en la asistencia médica británica.
En particular, el término comúnmente usado evacuación de productos retenidos de la concepción fue encontrado como molesto y confuso para las mujeres y sus parejas. Un equipo de investigación realizó varias encuestas en línea dirigidas tanto a profesionales de la salud como a pacientes y descubrió que había un gran interés en cambiar este término.
Las encuestas encontraron que el término alternativo manejo quirúrgico del aborto espontáneo (SMM) fue el más popular, y desde entonces ha sido recomendado por la AEPU y la Asociación de aborto espontáneo que el término debe ser introducido como estándar en el Reino Unido.
"Estoy emocionado por la conciencia que ha traído a la enfermedad"
Aunque ha habido negatividad desde algunos trimestres al cambio de nombre recomendado para ME / CFS, también ha habido reacciones positivas. A la vanguardia de esta positividad parece estar la implicación de que el cambio de nombre propuesto ahora ha legitimado la enfermedad.
Solo será el tiempo si el nuevo nombre recomendado para EM / SFC dará lugar a una mejor investigación y tasas de diagnóstico.
"Para algunos, el informe de la OIM puede no sonar como una gran hazaña, pero para quienes apoyan, sufrieron e investigan desde hace tiempo, CFS / SEID, la atención que rodea el informe es exactamente lo que han estado luchando", escribe Deanna Lee para Bent But. No está roto. "Por primera vez, CFS / SEID es relevante y está obteniendo cobertura nacional".
Lindsey Beres se sorprendió por la reacción negativa al nombre propuesto, ya que esperaba comentarios más positivos o celebraciones de reconocimiento. "Personalmente, no soy un gran admirador del nombre", dijo. MNT, "pero estoy emocionado por la conciencia que ha traído a la enfermedad".
La organización sin fines de lucro ya está sintiendo el impacto de esta toma de conciencia. Bent pero no roto informa un aumento en el recibo de presentaciones de solicitudes financieras, testimonios de pacientes e interés general en la enfermedad desde que se hizo la recomendación de la OIM.
"Independientemente de sus sentimientos sobre el nombre, trate de ver más allá del título y mire las implicaciones para la investigación, el financiamiento, el respaldo, la legitimidad social, los tratamientos y la cobertura del seguro", escribe Beres.
Beres dijo MNT Ella cree que la educación, la aceptación y la adopción clínica de la enfermedad dentro de la comunidad médica son los principales problemas para el tratamiento del SFC / SEID que aún no se han abordado.
"Una vez que los practicantes creen en la condición y los rangos de gravedad, entonces puede ocurrir un diagnóstico adecuado", dijo. "Una vez que eso sucede, creo que tener una gama completa de opciones de tratamiento disponibles es el siguiente paso".
En el informe de la OIM, el comité afirma que muchas personas luchan con sus síntomas durante años antes de recibir un diagnóstico. Devolver la enfermedad a la atención de los proveedores de atención médica podría ser una forma segura de mejorar esta situación.
A pesar de las fallas en el nuevo nombre recomendado, está claro que se pueden obtener beneficios potenciales. Si bien puede ser difícil etiquetar con precisión afecciones como SFC / SEID y esquizofrenia que pueden afectar a los pacientes en una amplia variedad de formas diferentes, es importante que las personas, tanto médicos como pacientes, estén conscientes de ellas.
El cambio de nombre de la esquizofrenia en Japón sugiere que el nombre de una enfermedad puede tener un impacto positivo en la forma en que se trata. Solo el tiempo dirá cuál será el impacto de las recomendaciones de la OIM para CFS / SEID, pero existe la esperanza de que, a pesar de algunas críticas, podría ser un cambio que se estima que entre 836,000 y 2,5 millones de estadounidenses padecen la enfermedad.
Los científicos pueden haber desarrollado un nuevo método para hacer que las células cancerosas sean vulnerables al tratamiento, al dirigirse a una enzima que es crucial para su supervivencia. La autofagia es un proceso vital para la supervivencia celular por el cual las células digieren y reciclan los componentes dañados. Hexokinase2 (HK2), la enzima en cuestión, es vital para el metabolismo de la glucosa en las células cancerosas.
7 de cada 10 estadounidenses siguen la salud
La primera encuesta nacional de EE. UU. Para medir el seguimiento de datos de salud revela que el 70% de los adultos estadounidenses realiza un seguimiento de al menos un indicador de salud, ya sea para ellos o para un ser querido, aunque la mitad de los "rastreadores" informan que lo hacen "en la cabeza". El estudio del Centro de Investigación Pew, que fue lanzado en línea el lunes, llevó a cabo entrevistas telefónicas con más de 3.000 adultos que viven en los Estados Unidos.
