Día mundial de la EM: Trabajando hacia un futuro mejor

Hoy (30 de mayo) es el Día mundial de la EM (WMSD), una campaña mundial anual de sensibilización sobre la esclerosis múltiple, una enfermedad debilitante que afecta las vidas de más de dos millones de personas en todo el mundo.
En vísperas de WMSD, grupos de defensa de 20 países se reunieron el pasado fin de semana en Zurich, Suiza (24 de mayo) en una única Cumbre de Pacientes que reunió a sociedades de EM, activistas, bloggers de MS y expertos en redes sociales para aprender unos de otros sobre cómo comunicar los desafíos de vivir y trabajar con EM a un público más amplio.
La EM es la principal causa de discapacidad neurológica entre los adultos jóvenes y de mediana edad.
Los síntomas generalmente comienzan entre las edades de 25 y 31 años, un momento en que la vida adulta apenas comienza, cuando se lanzan carreras y cuando se preparan planes para el futuro. Una de las consecuencias más devastadoras de la EM en esta población relativamente joven es el desempleo. Un objetivo clave de la Cumbre de Pacientes fue debatir sobre la mejor manera de convencer a los empleadores y los responsables de la formulación de políticas de que ayudar a las personas con EM a seguir siendo empleados activos es bueno tanto para los pacientes como para la sociedad.

Cada vez hay más pruebas de que ayudar a las personas con EM a seguir puede desempeñar un papel vital en su bienestar ", dijo Christoph Thalheim, director ejecutivo adjunto y director de Asuntos Externos de la Plataforma Europea de EM (EMSP), que representa los intereses de 38 MS. Sociedades y más de medio millón de personas afectadas por EM.
Thalheim presentó fotografías conmovedoras e historias recogidas como parte de la exposición 'BAJO PRESIÓN', que se lanzó el mes pasado en el Parlamento Europeo, Bruselas. Las imágenes en movimiento de los pacientes y sus cuidadores, junto con sus testimonios personales, demuestran vívidamente cómo las políticas nacionales de salud y sociales influyen, para bien o para mal, en las personas que viven con EM.
Más testimonios de MS se están recogiendo como parte del Día Mundial de la EM, que este año se basa en el concepto '1000 Rostros de MS'. Esto coloca a las personas con EM en el centro de la campaña. Las personas que viven con y están afectadas por EM pueden crear una "postal" en línea para compartir su historia con el mundo.
En la reunión de Zurich, Thalheim dijo que, si bien se han logrado avances en la mejora de la atención de la EM, muchos países de la UE aún tienen mucho por hacer. El EMSP ha estado rastreando las grandes disparidades en el cuidado de la EM que existen actualmente entre once países de la UE, como la escasez continua de neurólogos en Irlanda, el acceso inconsistente al tratamiento en el Reino Unido y el bajo acceso a medicamentos en Bielorrusia y Polonia. En Grecia, la Sociedad de EM ha logrado muchos avances, pero teme que estos puedan perderse debido a la actual crisis económica, dijo.

El Dr. Christoph Lotter, vicedirector de la Sociedad Suiza de EM, hizo hincapié en la importancia de que las personas con EM permanezcan activas profesionalmente. "Dos millones y medio de personas se ven afectadas por la EM en todo el mundo, con 500,000 personas en Europa. Como el 70% de los casos de EM ocurren entre las edades de 20 y 40 años, la mayoría de las personas con EM tienen empleo al momento del diagnóstico". Agregó que retener a los empleados, incluso a tiempo parcial, puede generar ahorros sustanciales para la sociedad, los empleadores y las compañías de seguros.
El Dr. Erich Knülle, especialista en medicina interna y salud laboral, describió cómo un enfoque 'de arriba hacia abajo' ha ayudado a Ford Motor Company, Alemania, a cambiar el enfoque de la política de empleo 'de la discapacidad a la capacidad'. Ofrecer ayuda a los empleados reduciendo o adaptando sus horas de trabajo y modificando su entorno laboral ha ayudado a reintegrar a 300 de cada 500 empleados crónicamente enfermos y recortado los índices de bajas por enfermedad entre estos 500 del 25% al ??promedio de la planta en general. El Dr. Stefan Schmitt, Director de Global Advocacy, Novartis Pharma AG, dijo que Novartis había aprendido mucho de la iniciativa de Ford y había lanzado un plan piloto para empleados con EM en los sitios del Valle del Rin Novartis.
Las redes sociales están desempeñando un papel cada vez más importante en la conciencia de la EM, dijo Christoph Bornschein, director ejecutivo de la consultoría de comunicación social y marca social alemana TLGG. Él estima que de los 842 millones de usuarios más de Facebook, más de 300,000 son miembros de un grupo de MS o páginas y están discutiendo activamente su MS. También hay un número creciente de aplicaciones móviles diseñadas para ayudar a las personas con EM a controlar su enfermedad.
Los grupos de MS están aprovechando cada vez más las redes sociales. George Pepper y Rebecca Aldam describieron el trabajo de Shift.ms, una red social con sede en el Reino Unido para jóvenes con EM. Los problemas de empleo son un tema recurrente en el sitio; "Estos se refieren al estrés, el equilibrio trabajo / vida, la divulgación (para decir o no contarle a los empleadores), la actitud de los empleadores y colegas, los derechos en el trabajo y cómo los síntomas y las recaídas afectan su trabajo", dijo Rebecca. Isabella Baroni de AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) dijo que la sociedad italiana de EM comenzó a utilizar las redes sociales en 2008 y descubrió que ofrecía oportunidades fantásticas para entablar relaciones con todos los afectados por EM: pacientes, sus familias, voluntarios, profesionales de la salud y muchos otros. otros.
Muchas de las pequeñas sociedades europeas de EM representadas en Zurich desconocían las posibilidades más amplias de las redes sociales. Un resultado clave de la reunión para ellos fue que en el futuro estarían aprovechando el poder de las redes sociales para educar al público, romper el aislamiento del paciente y presionar a los empleadores sobre los beneficios de mantener a los pacientes con EM jóvenes en sus fuerzas laborales.
WMSD se lanzó en 2009 con más de 200 eventos en 67 países y ha seguido creciendo cada año. http://www.worldmsday.org/wordpress/
La Cumbre Internacional de Pacientes de Zurich: Vivir y Trabajar con EM fue apoyada por Novartis
Escrito por Ian Mason PhD

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