Concienciar sobre los mitos del trastorno del espectro autista

Abril es el Mes Nacional de Concientización sobre el Autismo en los Estados Unidos. Si bien la causa de este trastorno sigue siendo desconocida, aumentar la conciencia general puede conducir a diagnósticos más tempranos, intervenciones más efectivas y un mejor acceso a los servicios y apoyo para las personas afectadas por la enfermedad.
A pesar del aumento de la prevalencia en los últimos años, todavía existen una serie de mitos y conceptos erróneos con respecto a la ASD.

De acuerdo con la Red de Monitoreo de Autismo y Discapacidades del Desarrollo de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC), aproximadamente 1 de cada 68 niños ha sido identificado con trastorno del espectro autista (TEA). El trastorno ocurre en todos los grupos étnicos, raciales y socioeconómicos.

La prevalencia de TEA también parece haber aumentado en la última década. Los CDC informan que en 2000, el trastorno se identificó en 1 de cada 150 niños.

ASD es una discapacidad del desarrollo caracterizada por un cierto conjunto de comportamientos que a menudo se relacionan con la forma en que las personas se comunican e interactúan con los demás. ASD es también un trastorno de amplio espectro, lo que significa que no hay dos personas con autismo que tengan exactamente los mismos síntomas.

A pesar de una amplia prevalencia, sin embargo, muchos mitos y conceptos erróneos han surgido con respecto al trastorno. Estos malentendidos pueden tener consecuencias desafortunadas tanto para la investigación del trastorno como para las personas con ASD.

En esta característica de Spotlight, vamos a echar un vistazo a algunos de los mitos más comunes sobre ASD junto con los hechos reales. Aumentar la conciencia sobre los mitos de ASD puede llevar a mejores resultados de salud.

Mito no 1: todas las personas con ASD tienen un 'regalo especial'

En 1988, la película Hombre de la lluvia fue lanzado, presentando a un protagonista con ASD que tenía habilidades sabias: capacidades increíbles más allá de la capacidad de la mayoría de las demás personas. El personaje frecuentemente demuestra una habilidad excepcional para calcular y recordar números.

Tal vez gracias a esta conocida representación de ASD: Hombre de la lluvia ganó un Premio de la Academia a la Mejor Película: muchas personas creen que todas las personas con TEA tienen habilidades sabias similares al personaje de la película.

Según una investigación realizada por la National Autistic Society (NAS) en el Reino Unido, el 39% de las personas encuestadas cree que la mayoría de las personas con ASD tienen habilidades especiales. En realidad, se estima que solo 1 de cada 200 personas con TEA tienen habilidades inteligentes.

Si bien puede ser cierto que algunas personas con ASD tienen capacidades impresionantes para trabajar con números, música o retener conocimiento, muchas personas no lo hacen.

El hecho clave que este mito no explica es que ASD es un desorden de amplio espectro. La mayoría de las personas experimentarán síntomas completamente diferentes a los demás, cuya condición cae bajo el paraguas de ASD.

Aunque el personaje en Hombre de la lluvia se basó en una persona real, sigue siendo solo un ejemplo de ASD. "Ese es un ejemplo extremo", dijo el Dr. Michael Rosenthal, un neuropsicólogo pediátrico del Child Mind Institute en la ciudad de Nueva York. Padres. "No todas las personas en el espectro tendrán un talento especial como ese".

Si bien este mito cultiva una percepción limitada de lo que implica el TEA, también se puede utilizar como una manera de desacreditar otro error común acerca de la condición: que las personas con TEA no pueden integrarse plenamente y contribuir a la sociedad.

El mito desvía la atención de las percepciones negativas de TEA y hacia una visión más positiva. En los últimos años, ha habido muchos ejemplos de compañías que buscan específicamente reclutar personas con TEA para que trabajen para ellos.

En 2013, por ejemplo, la compañía alemana de software SAP AG anunció que buscaban contratar personas con ASD como probadores de software, programadores y especialistas en control de calidad de datos, afirmando que querían personas que "estimularan la innovación" y "pensaran de manera diferente".

"Durante tanto tiempo, solo hemos pensado en el autismo en términos de sus déficits, pero la marea está cambiando", dice el Dr. Rosenthal. "Muchos niños son geniales en matemáticas, ciencia y tecnología, pero también pueden ser grandes artistas o músicos. Estamos empezando a comprender su potencial".

Aunque un diagnóstico de ASD no significa que un individuo tenga habilidades de sabio, tampoco significa que esté intelectualmente incapacitado o incapaz de tener vidas exitosas como miembros contribuyentes de la sociedad.

Mito no 2: los orígenes de ASD

Noticias médicas hoy preguntó John Rodakis, fundador de N of One: Autism Research Foundation, lo que él creía que era el mayor mito que rodeaba a ASD. Nos dijo que es que el autismo es principalmente una afección de cableado genético:

"La visión convencional es que los genes conducen un cableado anormal del cerebro y el cableado cerebral anormal conduce a los comportamientos autistas. Aunque puede haber predisposiciones genéticas al autismo, la visión emergente de la última investigación es del autismo como más un síndrome que involucra genes, metabolismo, el sistema inmune y el microbioma ".

Muchas personas también sostienen que el ASD es un trastorno de salud conductual, emocional o mental. Sin embargo, ASD debe clasificarse como una discapacidad del desarrollo y un trastorno neurobiológico.

Rodakis señala correctamente que puede haber predisposiciones genéticas a ASD. Los CDC informan que entre los gemelos idénticos, si un niño tiene ASD, el otro se verá afectado el 36-95% del tiempo, en comparación con el 0-31% del tiempo para los gemelos no idénticos. Los padres que tienen un hijo con TEA tienen un 2-18% de probabilidad de tener un segundo hijo con la enfermedad.

ASD también es más prevalente entre las personas con ciertas afecciones genéticas como el síndrome de Down y el síndrome X frágil.Sin embargo, muchos estudios eligen enfocarse en el microbioma, la colección de microorganismos que viven dentro y sobre el cuerpo, y su asociación con ASD.

A Rodakis se le solicitó que investigara estas conexiones siguiendo las sorprendentes mejoras en el autismo de su hijo mientras tomaba el antibiótico amoxicilina para la faringitis estreptocócica. Estas mejoras se produjeron en solo 4 días desde el inicio del tratamiento.

En otra parte, MNT informó recientemente sobre un estudio publicado en JAMA Psiquiatría en el que los síntomas gastrointestinales (GI) como el estreñimiento y la intolerancia a los alimentos son más frecuentes y más frecuentes en niños pequeños con TEA que en niños con desarrollo "típico" o retraso en el desarrollo.

La creencia de que el ASD es una condición rígida puede tener un impacto negativo en la investigación que se realiza y la urgencia con la que se persigue, dijo Rodakis. "Si la opinión de uno es que el autismo es fundamentalmente una condición rígida, como lo hace la mayoría de las investigaciones patrocinadas por el gobierno, entonces uno podría considerar que debemos aceptar el status quo".

"Sin embargo, si la perspectiva es que el autismo es más un síndrome, entonces hay motivos para creer que podemos mejorar significativamente la calidad de vida de las personas con autismo severo", sugirió, "y como cualquier condición tratable, deberíamos tener gran urgencia para hacer eso ".

En la actualidad, como se dijo anteriormente, los expertos aún deben determinar con precisión qué causa el TEA.

Mito no 3: las personas con TEA no sienten amor, emociones o sentimientos

Un mito común que puede tener un impacto negativo de gran alcance en las personas con TEA es que las personas con el trastorno son incapaces de experimentar emociones, tener sentimientos o la capacidad de amar.

Este mito probablemente se deriva de muchos ejemplos de comportamiento que están asociados con TEA, incluidos los siguientes:

• Dificultad para hacer contacto visual
• Dificultad para identificarse instintivamente con los demás
• Resistencia al contacto físico
• Dificultad para comenzar o mantener una conversación
• Dificultad para expresar emociones o sentimientos.

Aunque estas dificultades sociales pueden ser experimentadas por personas con TEA, no necesariamente las experimentan todas las personas. Aquellos que sí experimentan estas dificultades también los experimentarán con diferentes grados de severidad.

El Dr. Rosenthal afirma que, en su experiencia, muchos niños con TEA tienen un fuerte deseo de hacer amigos con las personas, pero les resulta difícil debido a que no tienen las habilidades sociales necesarias. "No saben qué hacer cuando un niño les dice 'hola' o quiere jugar un juego diferente del que les interesa", dice. "Responden torpemente".

A medida que los niños con TEA crecen y se convierten en adultos con TEA, estas dificultades pueden persistir y pueden hacer que las personas estén aún más aisladas. "Con el tiempo, estos niños dejan de buscar a otros niños porque no logran establecer esas conexiones y no se sienten bien", explica el Dr. Rosenthal. "Es por eso que este es un mito tan importante para que la gente lo entienda".

NAS afirma que muchas personas con TEA sienten emociones intensamente y pueden sentirse abrumadas por las emociones de los que les rodean. Además, aunque ASD puede dificultar las relaciones de formación, algunas personas con ASD tienen relaciones felices y exitosas.

Tristemente, una encuesta de jóvenes con TEA realizada por NAS en 2012 encontró que el 22% de los participantes informaron que no tenían amigos. Además de esto, el 65% de los participantes afirmaron que les gustaría tener más amigos.

El diagnóstico temprano y la intervención podrían mejorar las posibilidades de las personas con TEA de hacer amigos y establecer relaciones, ayudándolos a desarrollar la confianza en sí mismos y mejorar su comprensión de los demás.

La Escuela de Educación de Johns Hopkins declara que los niños y adultos con TEA pueden aprender habilidades sociales importantes a partir de la instrucción y capacitación individualizada y especializada que de otro modo no podrían retomar.

Mito no 4: hay una cura para el autismo

Así como los expertos aún no saben exactamente qué causa el autismo, tampoco saben qué puede curar el desorden. Desafortunadamente, muchas personas no saben que este es el caso; La investigación de NAS descubrió que solo el 39% de las personas encuestadas sabía que no existe una cura en este momento.

"No hay medicamentos que puedan curar el TEA o tratar los síntomas centrales", declara el CDC. "Sin embargo, existen medicamentos que pueden ayudar a algunas personas con TEA a funcionar mejor. Por ejemplo, los medicamentos pueden ayudar a controlar los altos niveles de energía, la incapacidad para concentrarse, la depresión o las convulsiones".

Algunos programas basados ??en el comportamiento pueden proclamar que "curan" el TEA si se administran a cierta edad, y si bien pueden tener algunos efectos positivos en algunos niños con TEA, estos deben ser individualizados cuidadosamente ya que todos los niños con TEA tendrán su propio propias necesidades y estilos de aprendizaje.

Del mismo modo, se han promovido una serie de dietas especializadas como curas potenciales para el autismo, pero aún no han sido respaldadas por pruebas sólidas.

"Muchos padres usan estos tratamientos porque están preocupados y desesperados", dice Padres asesor Dr. Fred Volkmar, director del Child Study Center de Yale University School of Medicine. "Pero sabemos que el efecto placebo puede ser muy pronunciado en el autismo, por lo que es muy difícil determinar si realmente está viendo una mejoría o por qué".

Debido a la falta de una cura para el ASD en la actualidad, es de vital importancia que se conozca el ASD y que se aborden con éxito los conceptos erróneos. La ayuda y el apoyo adecuados pueden mejorar en gran medida las vidas de las personas con TEA, y esto solo será posible si la mayor cantidad de personas conocen los hechos como sea posible.

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