El diálogo abierto entre los HCP y los pacientes con cáncer de mama puede mejorar la experiencia

La mayoría de los pacientes diagnosticados con cáncer de mama avanzado sienten que sus proveedores de atención médica los incluyen en la mayoría de las decisiones de tratamiento, según los resultados de una encuesta global reportada en la 9ª Conferencia Europea de Cáncer de Mama.

Sin embargo, los datos también muestran que se necesita hacer más trabajo, especialmente en las regiones donde los efectos físicos, sociales y psicológicos de dicho diagnóstico no han sido ampliamente estudiados.

Los asesores de estudio de CancerCare en Nueva York, NY, y Harris Interactive en Rochester, NY, analizaron las respuestas a la encuesta en línea que tenía como objetivo mejorar las necesidades de apoyo para las mujeres con cáncer de mama avanzado.

El cáncer de mama avanzado afecta a casi 250,000 mujeres en todo el mundo e incluye enfermedad localmente avanzada y metastásica, dice el asesor Kyle Hornyak, de CancerCare.

La enfermedad tiene implicaciones importantes para la salud, requiere un tratamiento de por vida y es una causa de morbilidad y mortalidad sustancial, sin embargo, raramente se satisfacen las necesidades de apoyo para estas mujeres.

En total, 1.273 pacientes de cáncer de mama metastásico de mujeres que tenían 21 años de edad o más completaron la encuesta. Los participantes del estudio fueron de EE. UU., Canadá, México, Argentina, Brasil, el Reino Unido, Alemania, Rusia, Líbano, India, Taiwán y Hong Kong.

Los resultados mostraron que el 57% de los pacientes dijeron que los proveedores de atención médica (HCP) los involucran en las discusiones de tratamiento e incluyen las preocupaciones de los pacientes y / o cuidadores cuando deciden sobre un plan de tratamiento. Mientras tanto, el 36% no participó en estas discusiones y el 7% no informó ninguno.

De la cohorte de mujeres que informaron no estar incluidas en estas conversaciones, el 49% atribuyó su no participación a la confianza en su HCP para tomar decisiones óptimas sobre su atención, el 21% no conocía las opciones de tratamiento disponibles y el 11% no se sentía cómodo cuestionando a su HCP.

El 19% restante citó una variedad de otras razones de por qué su HCP no los involucró en las discusiones de tratamiento.

Los HCP deben analizar los ensayos clínicos, las opciones de tratamiento con los pacientes

La encuesta también preguntó a las mujeres sobre el contenido de las discusiones sobre el tratamiento de pacientes con HCP. Los investigadores hallaron que el 70% de las mujeres había discutido posibles efectos secundarios relacionados con el tratamiento, el 62% había discutido el dolor y la incomodidad, el 60% había discutido los objetivos del tratamiento, el 58% había discutido el manejo de los efectos secundarios y el 53% había discutido otras opciones.

La satisfacción con el tratamiento (39%), el costo (37%), el acceso (36%) y la participación en ensayos clínicos (22%) se discutieron con menos frecuencia.

Casi dos tercios de las mujeres dijeron que sentían que sus opciones de tratamiento eran limitadas.

Dado que el impacto del diagnóstico de cáncer de mama avanzado se ha examinado en gran medida en las poblaciones blancas occidentales en cáncer temprano, los investigadores también decidieron explorar más de cerca los efectos del diagnóstico de cáncer de mama avanzado en los participantes del estudio de países que han tenido poco " mapeo "de la experiencia del cáncer de mama".

Estos países incluyen Rusia, Turquía, India, Taiwán, Hong Kong y Líbano.

Los principales hallazgos fueron los siguientes:

• La mayoría de las pacientes con cáncer de mama avanzado en estos países están preocupadas o muy preocupadas por su propia salud personal
• La mayoría de las mujeres que viven con cáncer de mama avanzado sienten que nadie entiende por lo que están pasando y se sienten aisladas de la comunidad de cáncer de mama inicial.
• Incluso aquellas mujeres que buscan activamente información e inclusión en la comunidad de cáncer de mama no pueden encontrar información que responda a sus necesidades
• Muchos pacientes encuentran que el apoyo de amigos y familiares se reduce con el tiempo
• Las mujeres con cáncer de mama avanzado a menudo se sienten valoradas por el apoyo que brindan (o que solían proporcionar), pero les preocupa que su enfermedad pueda impedirles ofrecer apoyo continuo.

Los investigadores instan a los profesionales de la salud a fomentar un diálogo abierto con los pacientes a fin de poder proporcionarles la información necesaria para tomar decisiones informadas sobre el tratamiento. El diálogo debe incluir una discusión de las opciones de tratamiento disponibles y ensayos clínicos en curso, efectos secundarios y apoyo emocional.

La encuesta global "Cuenta con nosotros" fue encargada por Novartis Oncology en asociación con la comunidad de defensa global.

Jill Stein es una escritora médica independiente con sede en París.

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