Lupus: una enfermedad grave de la que sabemos poco

¿Qué sabes sobre el lupus? Según los resultados de una encuesta de la Lupus Foundation of America, es probable que sea muy poco; Alrededor del 72% de los estadounidenses entre 18 y 34 años de edad no han oído hablar de la enfermedad o no saben nada al respecto, aparte del nombre, a pesar de que este grupo de edad está en mayor riesgo de padecer la afección.
El lupus es una enfermedad autoinmune crónica en la que el sistema inmune produce autoanticuerpos que atacan a las células y tejidos sanos.

Lo más probable es que haya empezado a escuchar más sobre el lupus en los últimos tiempos, después de que la cantante de 23 años Selena Gomez anunciara que había sido diagnosticada con la condición en su adolescencia y se sometió a tratamiento por la enfermedad el año pasado.

"Me diagnosticaron lupus y he pasado por la quimioterapia. De eso se trataba realmente mi descanso. Pude haber sufrido un ataque cerebral", dijo. Cartelera revista a principios de este mes.

Gomez es solo uno de los 1.5 millones de estadounidenses que se estima tienen algún tipo de lupus, y cada año, más de 16,000 nuevos casos son diagnosticados en los Estados Unidos.

Alrededor del 90% de los diagnosticados con lupus son mujeres, y las mujeres negras tienen una probabilidad tres veces mayor de desarrollar la condición que las mujeres blancas.

Pero, ¿qué es exactamente el lupus? ¿Cuáles son sus síntomas y complicaciones? ¿Y por qué sabemos tan poco sobre la enfermedad? Investigamos

Las causas, síntomas y complicaciones del lupus

El lupus es una enfermedad autoinmune crónica en la que el sistema inmune produce autoanticuerpos que atacan a las células y tejidos sanos, incluidos los de la piel, las articulaciones, el corazón, los pulmones, los riñones y el cerebro.

Si bien la causa exacta del lupus no está clara, la enfermedad puede ser desencadenada por ciertos factores ambientales, como la exposición a la luz solar, el estrés y el tabaquismo. El embarazo también es un desencadenante común de la condición entre las mujeres.

Dado que el lupus es más común entre las mujeres durante los años fértiles, los investigadores especulan que la hormona femenina estrógeno puede desempeñar un papel en el desarrollo de la enfermedad.

Además, se sospecha que el desarrollo del lupus puede verse influido por ciertos genes, aunque los investigadores creen que es poco probable que los genes solo desencadenen la enfermedad, sino que es más bien una combinación de factores.

Hay muchas formas diferentes de lupus. El lupus eritematoso sistémico (LES) es el más común y representa alrededor del 70% de todos los casos. En SLE, cualquier parte del cuerpo puede verse afectada, aunque alrededor del 80% de los casos afecta a la piel.

Los síntomas de LES incluyen dolor en el pecho, dificultad para respirar, dolor muscular, fatiga, fiebre, pérdida de cabello, llagas en la boca, sensibilidad a la luz, anemia y erupción cutánea, comúnmente una erupción en forma de mariposa que se extiende por las mejillas y el puente de la nariz.

Otras formas de lupus incluyen el lupus eritematoso cutáneo, que se limita a la piel, y el lupus eritematoso inducido por fármacos, que puede desencadenarse con ciertos medicamentos recetados, como la hidralazina y la procainamida. Los síntomas del lupus inducido por medicamentos son similares a los del lupus eritematoso sistémico (LES), aunque los órganos principales rara vez se ven afectados.

La mayoría de las personas con lupus a menudo experimentan "brotes", en los que los síntomas empeoran durante un período de tiempo antes de mejorar o desaparecer por completo.

Las complicaciones del lupus dependen de qué parte del cuerpo se ve afectada. Las personas con inflamación en el cerebro, por ejemplo, pueden experimentar dolores de cabeza, problemas de memoria y confusión y tienen un mayor riesgo de accidente cerebrovascular.

El lupus puede causar daño renal severo; Alrededor del 40% de las personas con lupus experimenta complicaciones renales y es una de las principales causas de muerte entre las personas con esta afección.

La inflamación de los vasos sanguíneos, conocida como vasculitis o inflamación del corazón, también aumenta el riesgo de ataque cardíaco y enfermedad cardiovascular para las personas que tienen lupus; las personas con lupus tienen el doble de probabilidades de desarrollar enfermedades cardiovasculares que aquellos sin la condición.

Las personas con lupus también son más susceptibles a la infección porque la enfermedad y sus tratamientos pueden debilitar el sistema inmune. Las infecciones del tracto respiratorio, las infecciones del tracto urinario, la salmonela, el herpes, el herpes zóster y las infecciones por levaduras se encuentran entre las más comunes.

Lupus: 'el gran imitador'

El lupus a menudo se considera el "gran imitador" porque los síntomas de la enfermedad son muy similares a otras afecciones, lo que significa que los pacientes y los médicos suelen confundir la enfermedad con otras enfermedades.

Según la encuesta "DEVELA" de 2014, realizada por Lupus Foundation of America y Eli Lilly, a una persona con lupus le toma un promedio de 6 años recibir un diagnóstico desde que los síntomas se presentan por primera vez.

Además, la encuesta reveló que el 66% de las personas con lupus informaron haber sido diagnosticadas incorrectamente, mientras que más de la mitad de estos participantes informaron haber visto al menos cuatro proveedores de atención médica antes de ser diagnosticados con precisión.

Lo que es más, cada paciente con lupus presentará síntomas muy diferentes, haciendo que la condición sea aún más difícil de diagnosticar.

La Dra. Susan Manzi, codirectora del Centro de Excelencia Lupus en Pittsburgh, PA, explica:

"Uno de los mayores misterios del lupus es que afecta a diferentes personas de diferentes maneras, no hay dos casos exactamente iguales. Esta disparidad hace que el lupus sea una de las enfermedades más difíciles de diagnosticar, tratar y tratar".

Lo que hace que el diagnóstico sea más difícil es que no hay una sola prueba para identificar la enfermedad. El lupus se identifica comúnmente mediante una combinación de análisis de sangre y orina, examen físico y biopsias.

Se pueden realizar análisis de sangre para determinar si un paciente tiene un recuento bajo de glóbulos blancos o de plaquetas, o si tiene bajos niveles de hemoglobina, una proteína que se encuentra en los glóbulos rojos, todos los cuales pueden ser indicadores de lupus.

La prueba de anticuerpos antinucleares (ANA) es otra forma en que los médicos pueden diagnosticar el lupus. La mayoría de las personas con lupus dan positivo para ANA, aunque un resultado positivo no es un indicador definitivo de la afección; Las pruebas positivas de ANA pueden ocurrir en alrededor del 5-10% de las mujeres sanas.

Se pueden realizar análisis de orina para identificar un aumento en los niveles de proteína o en los glóbulos rojos, lo que puede ser un signo de que el lupus está afectando los riñones.

Un médico también puede realizar una biopsia de piel o riñón para diagnosticar lupus. Las muestras se observan bajo un microscopio y se evalúan los cambios que pueden indicar la presencia de la enfermedad.

Cómo se trata el lupus

No hay cura para el lupus, pero hay una serie de tratamientos que pueden ayudar a controlar la condición. Dichos tratamientos tienen como objetivo prevenir los brotes, aliviar los síntomas y reducir el daño a los órganos y otras complicaciones.

El tratamiento que recibe una persona con lupus depende de sus síntomas, aunque es probable que los medicamentos desempeñen un papel importante en el manejo de la enfermedad.

Algunos medicamentos comunes para los casos leves de lupus incluyen medicamentos antiinflamatorios no esteroideos (AINE) y corticosteroides, que pueden reducir el dolor y la hinchazón en los músculos y las articulaciones, y medicamentos antipalúdicos, que pueden ayudar a tratar el dolor en las articulaciones, erupciones cutáneas, fatiga y inflamación pulmonar.

Para los casos más graves de lupus, un médico puede recomendar el uso de medicamentos inmunosupresores o quimioterapia. Estos tratamientos funcionan frenando el sistema inmune para prevenir el daño de órganos.

El tratamiento del lupus puede ser un reto, especialmente dado que la enfermedad es tan difícil de diagnosticar. Sin embargo, es importante tener en cuenta que los tratamientos existentes para la afección pueden ser efectivos; alrededor del 80-90% de las personas tratadas por lupus que no amenaza los órganos tienen la misma esperanza de vida que las personas sin lupus.

Aún así, no hay duda de que se necesitan estrategias de diagnóstico y tratamiento más eficaces para el lupus, y los investigadores están trabajando arduamente para identificarlos.

El año pasado, por ejemplo, Noticias médicas hoy informó sobre un estudio realizado por investigadores de la Universidad de Alabama en Birmingham que detallaba el descubrimiento de una proteína inmune llamada "receptor de Fc" que influye en el desarrollo de la enfermedad, así como la esclerosis múltiple (EM).

Según los investigadores, el receptor Fc regula la producción de anticuerpos producidos por el sistema inmune que atacan a los invasores extraños en el cuerpo. El equipo descubrió que este receptor está mutado en personas con lupus y esclerosis múltiple, lo que lleva a una producción excesiva de anticuerpos y un ataque a los tejidos sanos.

"Este nuevo hallazgo podría desempeñar un papel importante en la forma en que las empresas diseñan tratamientos para las enfermedades autoinmunes, en un enfoque más específico", comentó el coautor del estudio, el Dr. Robert Kimberly. "Ahora se pueden hacer esfuerzos para apuntar a las personas que se beneficiarán de los tratamientos, en función de la mutación genética".

Los desafíos de vivir con lupus

El lupus es una enfermedad difícil de vivir. Aunque los tratamientos actuales pueden ayudar a aliviar ciertos síntomas, todavía habrá días en los que la afección pueda causar tantos daños; puede ser difícil simplemente levantarse de la cama.

"Un día, me lavé la cara y cepillé la toallita sobre mis pestañas", le dijo recientemente Sharon Harris, de 36 años, presidenta y fundadora de Lupus Detroit, quien fue diagnosticada con lupus de 23 años. ABC Noticias. "[Esto] me detuvo en seco. Estaba demasiado agotado para gritar pero me quitó tanto la vida que tuve que sentarme al borde de la bañera para reagruparme. Me duelen las pestañas. Nunca lo olvidaré. ese."

Pero no son solo los síntomas físicos los que pueden dificultar la vida cotidiana de las personas con lupus; la enfermedad también puede tener un impacto negativo en la salud mental. La encuesta DESVELADO reveló que alrededor del 90% de las personas con lupus experimentan ansiedad como resultado de la afección y alrededor del 85% se sienten deprimidas.

El lupus puede hacer que una persona se sienta cansada y por semana, lo que hace que se retire de las actividades sociales, lo que puede hacer que se sienta aislado. Otro desafío con el lupus es que la enfermedad a menudo es "invisible", lo que puede dificultar que otros entiendan por lo que están pasando las personas con lupus.

"Puede enfrentar a muchos que dudan de la veracidad de su enfermedad, creyendo que todo está en su cabeza. Esto puede ser extremadamente doloroso, frustrante, causando enojo y resentimiento", señala la fundación sin fines de lucro Molly's Fund: Fighting Lupus.

Lupus también puede cambiar dramáticamente el estilo de vida de una persona. Por ejemplo, pueden necesitar renunciar al trabajo o pueden necesitar ayuda con las tareas cotidianas generales, como las tareas del hogar, cocinar o ir de compras.

'El público estadounidense no comprende la naturaleza grave del lupus'

Si bien se están haciendo esfuerzos para encontrar nuevas formas de diagnosticar y tratar el lupus, hay un factor que continúa obstaculizando el progreso: la falta de conocimiento y conocimiento sobre la enfermedad.

Como se mencionó anteriormente, más del 70% de las personas en los EE. UU. Entre 18 y 34 años de edad nunca han oído hablar de lupus o no conocen nada más que su nombre, lo que los investigadores y proveedores de atención médica de todo el país consideran una preocupación.

"Existe una confusión generalizada en torno al lupus, y el público estadounidense no comprende la gravedad de la enfermedad", señala Sandra C. Raymond, presidenta y directora ejecutiva de Lupus Foundation of America.

En respuesta a esta falta de conciencia, la organización ha establecido una campaña KNOW LUPUS para aumentar el conocimiento público sobre la enfermedad en los EE. UU. Y cada año, May se declara como el Mes Nacional de Concientización sobre el Lupus, una forma de alentar eventos de recaudación de fondos y lupus a través del país.

Se espera que campañas como estas ayuden a educar a las personas sobre lo que es una enfermedad potencialmente devastadora y, en última instancia, a una cura muy necesaria.

Como dice Wendy Rogers, una mujer de California que vive con lupus:

"Cuantas más personas conozcan sobre el lupus, mejor será el apoyo para quienes viven con la enfermedad y antes podremos conquistarla".

Nuestro artículo del Centro de conocimiento "Lupus: causas, síntomas y tratamientos" ofrece más información sobre la enfermedad.

Cirugía de disco herniado: ¿quién se beneficia más?

Según un estudio dirigido por el Dr. Adam Pearson de Dartmouth Medical School, Lebanon, NH, en el número del 15 de enero de Spine, los pacientes casados ??sometidos a cirugía para discos espinales herniados cuyos síntomas empeoran ven mayores mejorías después del procedimiento que los pacientes que recibió tratamientos no quirúrgicos.

(Health)

Enfermedad de Fabry: lo que necesita saber

Tabla de contenido Síntomas Causas Tratamiento Pronóstico Diagnóstico La enfermedad de Fabry es una enfermedad rara y heredada causada por la deficiencia de una enzima. Es un trastorno de almacenamiento de lípidos que afecta principalmente a los hombres. La enfermedad puede causar dificultades a largo plazo en los riñones, el corazón y el sistema nervioso. Puede ser fatal.

(Health)