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¿Hay un camino a seguir para CFS / ME?

En 1988, un grupo de científicos revisó una serie de misteriosos síntomas que aparecían en adultos jóvenes previamente sanos que sucumbían a una fatiga inexplicable y continua, tan grave que alteraba su vida cotidiana. Lo llamaron síndrome de fatiga crónica.
Las personas con SFC / EM sufren de dolor, cansancio extremo y síntomas virales.Aunque no fue nombrado hasta 1988, los médicos del siglo XIX ya conocían una afección llamada neurastenia, o agotamiento nervioso, cuyos síntomas se asemejaban al síndrome de fatiga crónica (SFC).

Desde los años 1930 a 1950, se informaron brotes de enfermedades marcadas por la fatiga prolongada en los EE. UU. Y en otros lugares.

Primero se pensó que era un trastorno psiquiátrico, el SFC ahora se reconoce como una enfermedad física grave, aunque la incertidumbre de su origen ha afectado el progreso en el diagnóstico y el tratamiento.

Sin embargo, está surgiendo una creciente evidencia de biomarcadores fisiológicos.

Un amplio espectro

El SFC y la encefalomielitis miálgica (EM), conocidas conjuntamente como SFC / EM, son enfermedades complejas, adquiridas, crónicas y multisistémicas, que implican intolerancia al esfuerzo sistémico y que provocan una recaída significativa después de un esfuerzo de cualquier tipo.

Aunque los síntomas varían, el SFC / EM puede implicar un deterioro inmune, neurológico y cognitivo, anormalidades del sueño y disfunción del sistema autónomo, que controla varias funciones corporales básicas, lo que resulta en un deterioro funcional significativo acompañado de una fatiga profunda.

También pueden presentarse dolores musculares y articulares generalizados, dolor de garganta, ganglios linfáticos sensibles y dolores de cabeza.

El inicio de los síntomas puede ser repentino, por ejemplo, inmediatamente después de una enfermedad viral, o gradual, sin un vínculo aparente con un evento o momento específico.

Los efectos pueden variar desde moderados a severamente debilitantes. Al menos el 25% de los pacientes está confinado a su cama o confinado a su casa en algún momento de la enfermedad, y muchos nunca recuperan su nivel de funcionamiento previo a la enfermedad.

Aunque el SFC / EM ahora se establece como una enfermedad genuina, la falta de progreso en la determinación de su diagnóstico y tratamiento elusivos sigue frustrando a pacientes, cuidadores y profesionales.

Dificultades con el diagnóstico

Según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC), el SFC / EM afecta a más de un millón de estadounidenses, y se ha informado en niños menores de 10 años y personas mayores de 70 años. Ronald Davis, bioquímico y genetista de la Universidad de Stanford en Palo Alto. CA, sitúa la cifra entre 836,000 y 2,5 millones.


La fatiga es solo una parte de esta compleja condición.

Además, la Asociación Internacional para el Síndrome de Fatiga Crónica y Encefalomielitis Miálgica (IACFS / ME) estima que hasta el 80% de las personas con la enfermedad en los Estados Unidos aún no han sido diagnosticadas.

La condición es tan amplia y variable que la mayoría de los criterios requieren que los pacientes muestren síntomas durante al menos 6 meses antes de que se pueda diagnosticar, y el diagnóstico depende en gran medida de la exclusión de otras afecciones.

Los proveedores de servicios médicos pueden sentirse incómodos al diagnosticarlo y tratarlo, y los pacientes han informado que les resulta difícil encontrar un médico con conocimiento.

Debido a que la patología del SFC / EM sigue siendo desconocida, actualmente no hay sangre u otra prueba biológica que pueda usarse para diagnosticarla.

Incluso los criterios para el diagnóstico están en disputa. Según el psiquiatra británico Prof. Sir Simon Wessely, del King's College London en el Reino Unido, existen hasta 20 conjuntos diferentes de criterios, lo que causa frustración a los pacientes y hace que los resultados de los estudios científicos sean difíciles de comparar.

Los criterios elaborados por el CDC son ampliamente utilizados, pero defensores como la ME Association del Reino Unido observan que algunas personas con ME / CFS genuino no tienen un número suficiente de síntomas diferentes para cumplir con la definición estricta del CDC.

El progreso científico también ha estado limitado por la falta de fondos para la investigación: alrededor de $ 6 millones al año en los EE. UU., Menos que el financiamiento para el agente naranja y la dioxina, según cifras de los Institutos Nacionales de Salud (NIH). Otros ponen la cifra tan baja como $ 5 millones.

La variabilidad de los síntomas y la gravedad plantea un desafío

Un desafío tanto para el diagnóstico como para la investigación es el amplio espectro de la enfermedad, ya que esto afecta tanto el grado de afectación de los individuos como los resultados de cualquier encuesta.

El pronóstico, por ejemplo, varía desde un pequeño porcentaje que recupera la salud normal a lo largo del tiempo, hasta un pequeño porcentaje adicional que experimenta un deterioro continuo.

Entre estos extremos, la mayoría fluctúa entre períodos buenos y malos de salud y recaídas o exacerbaciones causadas por infecciones, operaciones, temperaturas extremas o eventos estresantes. Una minoría significativa se estabiliza pero sigue severamente afectada, lo que requiere un constante apoyo práctico y social.

Diagnóstico de CFS y ME: ¿son lo mismo?

El diagnóstico se complica aún más con la pregunta: ¿son iguales el CFS y el ME? ¿El nombre refleja la enfermedad?

Algunos defensores argumentan que ME tiene más características sistémicas, mientras que CFS está más centrado en la fatiga, o que la elección de "fatiga" en la terminología ha menospreciado la condición, lo que implica que los pacientes simplemente se sienten "cansados ??todo el tiempo".

El Dr. Michael Zeinah, de la Universidad de Stanford, California, que actualmente estudia anormalidades en el cerebro relacionadas con la enfermedad, dijo Noticias médicas hoy que "la mayoría consideraría estos [términos] sinónimos".

El profesor Sir Simon Wessely, presidente del Real Colegio de Psiquiatras del Reino Unido, le dijo MNT:

"No creo que importe demasiado como lo llamamos, lo que importa es lo que podemos hacer al respecto. Lo que [...] importa es que yo y cualquier otro médico lo tomemos en serio, les demos tiempo, creemos que están enfermos y tiene algo que proponer ".

Una versión modificada del diagnóstico ICD-9-CM de la Organización Mundial de la Salud (OMS), utilizado para la evaluación de seguros en los EE. UU., Presenta EM y SFC en el mismo documento: trastornos neurológicos separados pero superpuestos.

En febrero de 2015, MNT Informó que el Instituto de Medicina (IOM) propuso cambiar el nombre a la enfermedad de intolerancia al esfuerzo sistémico (SEID), a la que algunos defensores fueron cautelosamente optimistas.

La iniciativa NIH y PACE

En octubre de 2015, el NIH anunció planes para fortalecer los esfuerzos para avanzar en la investigación CFS / ME, incluyendo aumentar fondos, crear un nuevo grupo de trabajo y llevar CFS / ME bajo el paraguas del Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares (NINDS), que aboga considere "un prerrequisito significativo para el progreso".

El anuncio se produjo cuando se publicaron los últimos hallazgos del ensayo PACE del Reino Unido, según lo informado por MNT. El estudio ha atraído críticas de la comunidad de CFS / ME en varios aspectos.

El estudio PACE

El ensayo PACE se centró en el grado en que los enfoques conductuales y psicológicos podrían mejorar las capacidades físicas de los pacientes y las percepciones de su condición.


Se espera que CBT pueda ayudar a algunas personas con CFS / ME a regresar al trabajo.

Revisó el progreso logrado a través de una combinación de atención médica especializada (SMC) sola, SMC más terapia cognitiva conductual (TCC), SMC más terapia de ejercicios gradual (GET) o SMC más terapia de estimulación adaptativa (APT).

CBT y GET son estándares de cuidado actuales en el Reino Unido. Los objetivos de los tratamientos incluyen ayudar a los pacientes a recuperar la calidad de vida y regresar al trabajo.

Los autores del estudio dicen que sus resultados indican un éxito a largo plazo, especialmente para la TCC, pero los miembros de la comunidad de pacientes los han disputado en varios aspectos, incluido el reclutamiento, la metodología de investigación y la interpretación de los resultados.

Una crítica fue que al centrarse en pacientes más capaces, el estudio no fue representativo, ya que descartó a los que están más gravemente discapacitados por la afección, o aquellos que son propensos a recaer después del ejercicio.

Mientras que PACE buscaba que algunos de los pacientes más capaces volvieran a ponerse de pie, el estudio NIH, en cambio, se enfocará en el otro extremo del espectro, en un estudio de unas 40 personas que se enfermaron repentinamente después de una enfermedad similar a la gripe y nunca volvió a la normalidad, una característica común del síndrome. Este estudio tendrá como objetivo investigar las causas del problema a nivel molecular.

Como el SFC / EM es una enfermedad física, algunos cuestionan el uso de un enfoque psicológico para tratarla.

Para algunos, la propia sugerencia de TCC implica que los defensores aún creen que la condición "está en la mente". Sin embargo, los profesionales argumentan que en la ausencia continua de terapia física, si la psicoterapia puede ayudar a algunos pacientes a agregar valor a sus vidas, debería estar disponible.

¿Tiene CBT un papel?

Prof. Wessely, quien fue pionero en la TCC para pacientes con SFC / EM, dijo MNT que si bien hay una clara evidencia de una causa biológica subyacente para la enfermedad, como se ve en los perfiles neuroendocrinos, la TCC puede ayudar a los pacientes a enfrentar los desafíos que enfrentan.

Lo importante, dice, es que los médicos comiencen desde el principio básico de que el paciente tiene una enfermedad real, y explicó que si bien la TCC no es una "solución mágica", es seguro y puede ayudar a los pacientes a sacar lo mejor de sus capacidades. situación.


La depresión puede ocurrir junto con la condición.

CFS / ME se ha relacionado con la depresión, que CBT también puede ayudar a combatir.

Al enfatizar que el SFC / EM y la depresión no son lo mismo, y que el papel de la depresión es menor de lo que se creía originalmente, el Prof. Wessely explicó que existe una superposición, y "las tasas de depresión son demasiado altas para ser simplemente explicadas por una reacción a la enfermedad física ".

Agregó que ha sido "establecido sin lugar a dudas" que la depresión previa aumenta el riesgo de SFC y menciona que los antidepresivos "no parecen ser particularmente efectivos".

Por lo tanto, se espera que la CBT ayude a pacientes cuya afección involucra depresión, ya sea como causa o como resultado de CFS / ME. De acuerdo a Naturaleza, CBT ha "en muchos casos producido una mejora sustancial, y en algunos fue la transformación de la vida".

Sin embargo, algunos miembros de la comunidad de CFS / ME rechazan la CBT sobre la base de que no aborda la afección como un trastorno biológico.

Otros tratamientos dirigidos a reducir los síntomas incluyen una variedad de métodos "convencionales" y "complementarios", que incluyen medicamentos como analgésicos, antidepresivos y antieméticos, homeopatía, acupuntura y cambios en la dieta.

Los regímenes de ejercicio han ayudado a algunas personas, pero dado que los síntomas pueden incluir una recaída después del esfuerzo, el ejercicio no satisface a todos.

Estudios epigenéticos

En 2014, un equipo de la Universidad de Toronto, Canadá, afirmó una "base biológica indiscutible" para ME / CFS en un descubrimiento que creen que podría conducir a la identificación de biomarcadores de diagnóstico y posibles tratamientos e intervenciones para la enfermedad.

Liderados por el Dr. Patrick McGowan, los investigadores encontraron signos de modificaciones epigenéticas en todo el genoma en pacientes con EM / SFC.

Las modificaciones epigenéticas afectan la forma en que se activan o desactivan los genes, sin cambiar las secuencias genéticas heredadas. Dichas modificaciones se encontraron en y alrededor de genes inmunes, del tipo que se esperaría que afectara la función de la célula inmune en pacientes con EM / SFC.

Los resultados podrían ayudar a descifrar los mecanismos moleculares de la disfunción inmune que puede estar en la raíz de ME / CFS.

El Dr. McGowan dijo MNT:

"Nuestro trabajo todavía está en las primeras etapas, pero encaja en un cuerpo más amplio de trabajo para identificar los cambios biológicos en enfermedades complejas mediante la genómica.Con la revolución en la tecnología genómica, se están construyendo grandes bases de datos de pacientes para una variedad de enfermedades.

Planeamos comparar los cambios biológicos que identificamos en EM / SFC con otras enfermedades con algunos de los mismos síntomas para comenzar a identificar marcadores específicos de SFC. Algunos médicos todavía creen que el SFC no es una "enfermedad real" porque no se han descubierto marcadores biológicos específicos o causas específicas (como un agente infeccioso), por lo que esperamos que cualquier marcador que identifiquemos será útil para los pacientes que buscan tratamiento ".

El Dr. McGowan agregó que probablemente haya diferentes subtipos de CFS / ME, y que su equipo espera desarrollar marcadores biológicos que puedan vincularse a vías fisiológicas específicas y subsecuentemente usados ??para subtipificar ME / SFC y tratamientos potencialmente a medida.

Diferencias cerebrales

En un estudio de la Universidad de Stanford, publicado en 2014, los investigadores de radiología dirigidos por el Dr. Michael Zeinah encontraron anomalías disminuidas de materia blanca y sustancia blanca en el hemisferio derecho de los cerebros de pacientes con SFC / EM.

También se encontraron niveles de anormalidad que parecían correlacionarse con la gravedad de la condición del paciente. Además, el engrosamiento de la sustancia gris se había producido en un área donde se unía a la sustancia blanca, lo que corresponde a una anomalía en la sustancia blanca adyacente.

La materia gris tiende a procesar información, mientras que la materia blanca transmite información de una parte del cerebro a otra.

Se sabe que la inflamación afecta la sustancia blanca; se cree que estas anomalías podrían deberse a una inflamación crónica relacionada con el SFC / EM, posiblemente como una respuesta inmunológica prolongada a algún tipo de infección viral.

El Dr. Zeinah le dijo MNT:

"Desde que se publicó esto, hemos estado diseñando un estudio bien controlado y multianual que debería abordar esto. Nuestro esfuerzo llevará algún tiempo, pero esperamos que sea productivo".

Agregó que esperan discernir en este próximo estudio cuáles son los síntomas que podrían verse directamente afectados o causados ??por partes específicas del cerebro.

Las firmas inmunes indican distintas etapas de la enfermedad

En febrero de 2015, un equipo de la Universidad de Columbia en Nueva York, Nueva York, proporcionó más pruebas de que la afección es una enfermedad biológica cuando identificaron cambios inmunes distintos en pacientes con SFC / EM. Los hallazgos también mostraron que la enfermedad tiene distintas etapas.

Datos rápidos sobre CFS / ME
  • El CSF / ME afecta a más estadounidenses que la esclerosis múltiple, el lupus y muchas formas de cáncer.
  • La enfermedad ocurre con mayor frecuencia en personas de entre 40 y 50 años, pero puede afectar cualquier edad
  • Todos los grupos étnicos, raciales y socioeconómicos se ven afectados por igual.

Conozca más sobre CFS / ME

Los investigadores probaron los niveles de 51 biomarcadores inmunes de 298 pacientes y encontraron patrones específicos en pacientes que tenían la enfermedad 3 años o menos que estaban ausentes en aquellos que tenían la enfermedad por más de 3 años.

Estos incluyeron mayores cantidades de moléculas inmunes llamadas citocinas, incluida una en particular que se ha relacionado con la fatiga que sigue a un virus. Uno de estos virus es Epstein-Barr, un virus común a veces relacionado con la aparición de CFS / ME.

Los hallazgos sugieren que estas infecciones "lanzan una llave en la capacidad del sistema inmune para silenciarse después de la infección aguda, para volver a un equilibrio homeostático, la respuesta inmune se convierte en un automóvil atascado a toda velocidad". Los investigadores describen esto como una especie de "evento infeccioso de atropellar y huir".

Estos estudios han sido bienvenidos como evidencia de que ME / CFS no es psicológico. Se espera que estos hallazgos puedan conducir a opciones de tratamiento viables en el futuro.

De hecho, ya hay un anticuerpo en el mercado que puede amortiguar los niveles de una citocina llamada interleucina-17A, que se muestra elevada en pacientes en etapa inicial.

Tal vez un tratamiento efectivo finalmente podría estar en el horizonte?

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