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¿Cómo afecta el estigma que rodea a la EPOC a la investigación y la atención?

Para coincidir con el Mes de Concientización sobre EPOC, analizamos un estudio que identifica una brecha en la investigación previa de EPOC y examinamos hasta qué punto el estigma que rodea a esta enfermedad respiratoria relacionada con el fumar influye en la disponibilidad del tratamiento y la atención para la afección.
La Fundación COPD dice que "la temida pregunta" para los pacientes con EPOC es: "¿Fumaste?"

"Desafortunadamente, creo que la tendencia a culpar al paciente ha contribuido a que la EPOC (enfermedad pulmonar obstructiva crónica) reciba menos atención que otras enfermedades crónicas comunes", nos dijo la Dra. Andrea Gershon.

"Hubo una creencia de que, debido a que las personas con EPOC fumaban, merecían su destino y no merecían recursos destinados a su enfermedad", continuó. "Creo que esto está mal en muchos niveles. Afortunadamente, las cosas están cambiando".

La Dra. Gershon, profesora asistente de medicina en la Universidad de Toronto, Canadá, estaba respondiendo a una pregunta relacionada con su último estudio, que investiga la eficacia de diferentes tratamientos para adultos mayores con EPOC. Sin embargo, su punto sobre el estigma es interesante, ya que ofrece un ejemplo de cómo los estigmas populares pueden afectar directamente tanto a la investigación como a la atención.

El estudio del Dr. Gershon - publicado en JAMA - también señala que, a pesar de que la EPOC es la tercera causa de muerte en los EE. UU., existe comparativamente poca evidencia disponible sobre cómo tratar a los pacientes con EPOC, especialmente pacientes de edad avanzada y aquellos que tienen otras enfermedades similares, como el asma.

Datos rápidos sobre la EPOC
  • Se estima que la EPOC se convertirá en la quinta causa principal de discapacidad para 2020
  • La EPOC se refiere principalmente a dos condiciones que comprometen la respiración: enfisema y bronquitis crónica
  • El número de muertes entre mujeres con EPOC se ha más que cuadruplicado desde 1980, lo que corresponde a un mayor número de mujeres fumadoras.

Aprenda más sobre la EPOC

Pero, ¿cómo comienza el estigma que rodea la EPOC? La Fundación COPD explica que "la temida pregunta" para los pacientes con EPOC es: "¿Fumaste?"

"Se insinúa tanto en tres palabras simples, y muchas en nuestra comunidad tienen que resistir el estigma asociado con la enfermedad", escribe la fundación. "Con demasiada frecuencia, las personas con EPOC temen buscar ayuda, y mucho menos concientizar sobre la enfermedad, porque creen que al final se verán avergonzados y culpados por fumar".

En verdad, fumar causa la mayoría de los casos de EPOC, pero la Fundación COPD está interesada en señalar que el 25% de los pacientes con EPOC nunca han fumado. Las enfermedades respiratorias, recuerda la fundación, también son causadas por factores ambientales, ocupacionales y genéticos.

Debido a que fumar se considera la intervención preventiva más efectiva para la EPOC, convencer a los pacientes para que dejen de fumar es un área clave de preocupación para los proveedores de atención médica.

Sin embargo, muchos pacientes con EPOC informan que no solo sienten la culpa de los demás, sino que también se culpan a sí mismos y se sienten culpables y vergonzosos por sus síntomas. Esta auto-culpa puede comenzar con el reconocimiento de que el historial de tabaquismo del paciente puede haber causado su EPOC, pero puede volverse más grave si el paciente no puede dejar de fumar.

'Culpable, desacreditado y juzgado' por la sociedad

En un estudio de 2011 sobre auto-culpa y estigmatización entre pacientes con EPOC, publicado en Scandinavian Journal of Caring Studies, sus autores consideran que: "En las sociedades occidentales, ahora existe una conciencia cada vez mayor de responsabilidad personal para promover la salud. Esta conciencia incluye posibles mensajes de culpabilidad y el bienestar de las personas vulnerables puede verse potencialmente amenazado si se sienten desacreditados debido a su enfermedad ".


Para evitar sentirse juzgado, los pacientes con EPOC pueden gravitar hacia grupos donde este juicio no estará presente, como socializar con fumadores.

Los autores entrevistaron a una serie de pacientes con EPOC que, después del diagnóstico, informaron que ya no se sentían miembros del "mundo de los sanos" y se sentían desacreditados y juzgados por la sociedad, que según ellos consideraban que sus problemas de salud eran autoinfligidos. .

Cuando los profesionales de la salud destacaron con mayor énfasis los hábitos de fumar de los pacientes durante las consultas, los pacientes en este estudio interpretaron el abordaje como una falta de empatía. Muchos de los participantes también se enojaron por las campañas de salud pública que describían a los pacientes con EPOC como "adictos al tabaco".

"Su intención no es mejorar las condiciones para las personas con EPOC", afirmó un entrevistado, quien dijo sentirse explotado por tales campañas. "Lo más importante es hacer campaña para dejar de fumar en público".

Una consecuencia de la presión que algunos pacientes con EPOC dicen que experimentan en la sociedad es la tendencia a tratar de disfrazar su enfermedad.

"Las personas que sufren de EPOC son expertos en ocultar lo que padecemos", dijo un participante. "Oculto mis problemas cuando me comunico con mis socios comerciales. Utilizo estas técnicas todo el tiempo. Siempre hago que empiecen a subir primero, nunca caminen juntas [...]"

Este instinto para ocultar los síntomas de la EPOC por temor a ser juzgado también lleva a los pacientes a evitar buscar atención médica, informa el estudio, especialmente si los pacientes afectados eran fumadores actuales. Como explicó un participante del estudio:

"Creo que muchas de las EPOC que aún fuman albergan ciertas emociones que hacen que sea imposible relajarse. Se culpan a sí mismas y se enojan con cualquiera que trate de influir en su forma de fumar. Les molesta porque saben que fumar es malo. Se aíslan por la sensación de ser perdedores, porque piensan que han fracasado ".

Los autores del estudio notaron un patrón de personas con EPOC que prioriza su dignidad sobre su salud, y los pacientes se retiran "a una especie de exilio en la vida cotidiana".

También sugieren que, debido a la sensación de ser percibidos como "moralmente débiles", los pacientes con EPOC pueden gravitar de forma natural al apoyo de grupos donde este juicio no estará presente, como socializar con fumadores. Sin embargo, al hacerlo, los pacientes con EPOC volverán a exponerse a lo que puede haber sido el factor que haya impulsado su condición: fumar.

Los investigadores mapean un posible ciclo de retroalimentación entre los médicos de cabecera (GP) y los pacientes con EPOC con respecto al tema de continuar fumando.

Sugieren que muchos médicos encuentran que el apoyo para dejar de fumar es lento e ineficaz, subestimando "la naturaleza crónica de la adicción al tabaco y la complejidad involucrada en dejar de fumar". Esta falta de comprensión puede ser interpretada por el paciente como una moralización social, que puede generar tensión entre el trabajador de salud y el paciente, y la resistencia al cese.

Los proveedores de atención médica pueden presumir que los pacientes aceptan completamente su condición, mientras que el paciente se siente estigmatizado. El estudio plantea que los profesionales de la salud deben poder examinar sus propios valores y apoyar a los pacientes que puedan sentirse estigmatizados.

Nuevo estudio identifica brecha en la investigación para pacientes con EPOC-asma

Aunque el Dr. Gershon, citado en la introducción de esta característica, considera que el estigma de la EPOC ha tenido un impacto negativo en la investigación, recientemente se han publicado varios estudios de EPOC de buena calidad.

En su propio estudio, publicado en JAMA - El equipo del Dr. Gershon examinó los registros administrativos de salud de 2.129 adultos mayores que solo estaban tomando beta-agonistas de acción prolongada para la EPOC y los comparó con los registros de 5.594 adultos que toman estos medicamentos junto con los corticosteroides.

Los investigadores encontraron que las personas mayores que tomaban agonistas beta de acción prolongada y corticosteroides tuvieron un 8% menos de muertes y hospitalizaciones durante el período de estudio que aquellos que tomaron beta agonistas de acción prolongada solos. El equipo describe la disparidad del 8% como "modesta pero significativa".

Sin embargo, entre los pacientes con EPOC y asma, los que tomaron los dos medicamentos tuvieron un 16% menos de riesgo de hospitalización y muerte, en comparación con los pacientes que solo tomaron beta-agonistas de acción prolongada. Más de una cuarta parte de los participantes del estudio tenían tanto asma como EPOC.

El Dr. Gershon dice que, anteriormente, los médicos no habían "realmente sabido cómo tratar a estos pacientes", ya que los estudios generalmente excluyeron a los pacientes con EPOC que también tienen asma. Ella dijo Noticias médicas hoy:

"Creo que esto se debe a que la efectividad de las intervenciones en personas con EPOC se conocería con más certeza, por ejemplo, sin tener que preguntarse si una intervención fue efectiva porque estaba tratando otra enfermedad, como el asma, que también estaba presente. enfoque tiene sus méritos, significa que muchos pacientes con EPOC y asma fueron excluidos. Como resultado, hay poca evidencia sobre la cual basar nuestras recomendaciones de tratamiento para estos pacientes ".

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