Síndrome de fatiga crónica renombrado y redefinido

Un comité de expertos en salud convocado por el Instituto de Medicina ha propuesto nuevos criterios de diagnóstico y un nuevo nombre para la enfermedad con el fin de reflejar con mayor precisión las principales características de la enfermedad y mejorar los niveles de tratamiento.
Los síntomas de la enfermedad pueden persistir durante varios años. Desafortunadamente, muchos pacientes nunca recuperan por completo sus niveles previos de enfermedad y funcionamiento.

El síndrome de fatiga crónica (CFS), también conocido como encefalomielitis miálgica (EM), afecta a entre 836,000 y 2,5 millones de estadounidenses. La enfermedad causa una variedad de síntomas (disfunción cognitiva, fatiga, dolor y anomalías del sueño) y tiene un efecto profundamente perturbador en la vida de quienes la desarrollan.

Las personas con la enfermedad reportan tener dificultades para completar las tareas rutinarias, y al menos una cuarta parte se ha limitado a su hogar o la cama debido a los efectos de su condición.

De acuerdo con el Instituto de Medicina (IOM), sin embargo, se estima que un 84-91% de las personas con EM / SFC aún no se han diagnosticado.

Menos de la mitad de los libros de texto de medicina y menos de un tercio de los currículos de las escuelas de medicina contienen información sobre la enfermedad. El IOM informa que hay una falta de conocimiento que da como resultado diagnósticos retrasados ??y "manejo inadecuado de los síntomas de los pacientes".

El IOM también declara que muchos proveedores de atención médica son actualmente escépticos sobre cuán serio puede ser un problema de EM / SFC, creyendo que en cambio es una condición de salud mental o incluso una simulación del paciente:

"Conceptos erróneos o actitudes desdeñosas por parte de los proveedores de atención médica hacen que el camino al diagnóstico sea largo y frustrante para muchos pacientes. El comité insiste en que los proveedores de atención médica deben reconocer ME / CFS como una enfermedad grave que requiere un diagnóstico oportuno y la atención adecuada".

Después de un examen exhaustivo de la evidencia existente y la literatura sobre la enfermedad, el comité propone un nuevo conjunto de criterios de diagnóstico para EM / SFC. El comité espera que estos criterios permitan a los pacientes que actualmente no están diagnosticados recibir atención y reconocimiento adecuados.

Dentro de los nuevos criterios, un paciente puede ser diagnosticado si muestra los siguientes síntomas, descritos como "los síntomas principales de la enfermedad":

• Deterioro de la función cotidiana
• Empeoramiento de los síntomas después del esfuerzo físico, emocional o cognitivo (malestar post-esfuerzo)
• Sueño sin refinar

Además, los pacientes también deben presentar al menos uno de los dos síntomas siguientes:

• Deterioro cognitivo
• Inicio de los síntomas al levantarse (intolerancia ortostática).

La frecuencia y la gravedad de los síntomas también se deben evaluar, el comité indica, y se cuestiona el diagnóstico si los síntomas no aparecen al menos la mitad de las veces con intensidad moderada, sustancial o grave.

Los nuevos criterios de diagnóstico no beneficiarán a los pacientes a menos que los proveedores de atención médica los pongan en práctica. Para permitir esto, el comité también planificó una estrategia nacional para diseminar información sobre la enfermedad y los nuevos criterios. Los esfuerzos se dirigirán a proveedores de servicios de salud, escuelas, sociedades profesionales y grupos de pacientes por igual.

Enfermedad por intolerancia al esfuerzo sistémico

Sin embargo, tal vez la propuesta más espectacular de la revisión sea la recomendación de un nuevo nombre para la enfermedad. El comité establece que se necesita un nuevo nombre debido a deficiencias en los nombres anteriores de la enfermedad que pueden haber contribuido a conceptos erróneos sobre la enfermedad.

ME se considera inapropiado debido a la falta de evidencia de inflamación cerebral (encefalomielitis) en pacientes con esta afección. El dolor muscular (mialgia) tampoco se considera uno de los síntomas centrales de la enfermedad.

Investigaciones anteriores han sugerido que el "síndrome de fatiga crónica" como nombre puede conducir a la trivialización de la enfermedad y contribuir al nivel de escepticismo que actualmente la rodea.

Se ha recomendado un nombre nuevo y más representativo: enfermedad por intolerancia al esfuerzo sistémico (SEID). El comité explica su elección:

"Este nombre captura una característica central de la enfermedad: el hecho de que cualquier tipo de esfuerzo físico, cognitivo o emocional puede afectar negativamente a los pacientes en muchos sistemas de órganos y en muchos aspectos de sus vidas. El comité cree que la intolerancia al ejercicio sistémico es una enfermedad apropiada. capta la complejidad y la gravedad de la enfermedad ".

Se espera que los esfuerzos del comité conduzcan a mejoras en el diagnóstico y la atención de esta enfermedad debilitante. El aumento de las tasas de diagnóstico también conducirá a la identificación de grupos más grandes de pacientes que podrían ser vitales en los esfuerzos de investigación para encontrar una causa y cura para el SEID.

Recientemente, Noticias médicas hoy informó sobre un estudio que sugiere que puede haber una asociación entre SEID en mujeres y la menopausia temprana, así como otras condiciones ginecológicas.

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