Conciencia de 'muerte súbita inesperada en epilepsia' baja entre pacientes

¿Has oído hablar de muerte súbita inesperada en epilepsia? Lo más probable es que no lo haya hecho, ya que un estudio reciente encuentra que, aunque el 76% de los cuidadores ha oído hablar de este riesgo de epilepsia, solo el 65% de los pacientes con epilepsia están familiarizados con él.
Se estima que SUDEP ocurre en aproximadamente 1 de cada 1,000 personas con epilepsia cada año.

Según el Centro Nacional para la Prevención de Enfermedades Crónicas y Promoción de la Salud, la muerte súbita inesperada en epilepsia (SUDEP) ocurre cuando una persona con epilepsia muere de una manera que no es causada por una lesión, ahogamiento u otras causas conocidas.

Se supone que la mayoría, aunque no todos, los casos de SUDEP tienen lugar durante o inmediatamente después de una convulsión.

Una causa de SUDEP podría ser apnea: pausas en la respiración que las personas con epilepsia pueden experimentar durante una convulsión. Las pausas que duran demasiado tiempo pueden reducir el oxígeno en la sangre, lo que podría poner en peligro la vida.

Igualmente, durante una convulsión convulsiva, las vías respiratorias de una persona pueden obstruirse, lo que puede llevar a la asfixia.

Las convulsiones también pueden afectar el ritmo cardíaco, lo que podría provocar un ataque al corazón. Alternativamente, SUDEP podría ser causado por una combinación de dificultad respiratoria y ritmo cardíaco anormal.

Se estima que SUDEP ocurre en aproximadamente 1 de cada 1,000 personas con epilepsia cada año. A pesar de ser bastante poco común, un estudio del Dr. David Thurman y sus colegas en la revista Epilepsia calcula que al "comparar los años de vida potencial perdidos de SUDEP con otras enfermedades neurológicas seleccionadas, SUDEP ocupa el segundo lugar después del accidente cerebrovascular".

Autor principal de otro estudio SUDEP en Epilepsia, La Dra. Barbara Kroner, epidemióloga de RTI International en Rockville, Maryland, dice:

"Cuando alguien con epilepsia muere repentinamente, queremos entender por qué. Nuestra investigación llama la atención sobre SUDEP y proporciona importantes conocimientos para ayudar a los neurólogos a mantener conversaciones abiertas con los pacientes, especialmente con los que tienen mayor riesgo de muerte relacionada con la epilepsia".

El equipo de Kroner encuestó a casi 1,400 pacientes con epilepsia y más de 600 cuidadores. Las encuestas se realizaron a través de Internet o en un entorno clínico, e incluyeron preguntas sobre los tipos de convulsiones, el tratamiento de la epilepsia, el miedo a la muerte y la familiaridad con SUDEP.

Los cuidadores más conscientes de SUDEP que los pacientes

Los investigadores encontraron que las personas que cuidaban pacientes con epilepsia tenían más probabilidades de haber escuchado sobre SUDEP que sus pacientes: el 76% de los encuestados había oído hablar de SUDEP en comparación con solo el 65% de los pacientes encuestados.

Los encuestados que sabían de SUDEP también tenían más probabilidades de tener un mayor nivel de educación, han estado expuestos a epilepsia severa durante un período prolongado y tienen un especialista en epilepsia como su proveedor de atención primaria.

Cuando los pacientes con epilepsia aprendieron por primera vez sobre SUDEP, informaron sentir miedo, ansiedad y tristeza. Además, el conocimiento de SUDEP se observó, junto con el aumento de la gravedad de la epilepsia, para aumentar la preocupación por la muerte entre los pacientes y los cuidadores. La mitad de los encuestados creía que el conocimiento de SUDEP influiría en su tratamiento de la epilepsia.

"La prevención de las convulsiones en pacientes con epilepsia difícil de tratar puede ayudar a evitar la muerte súbita", concluye el Dr. Kroner. "Es importante para la comunidad neurológica continuar centrando nuestra atención en SUDEP, determinando qué pacientes con epilepsia corren el mayor riesgo y la mejor forma de educarlos a ellos y a sus cuidadores".

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