Autismo: los padres también enfrentan desafíos

El trastorno del espectro autista se refiere a un conjunto de condiciones relacionadas que afectan la interacción social, la comunicación y el comportamiento. El impacto puede variar de leve a severo. En su mayoría aparece en la primera infancia, y normalmente continúa hasta la edad adulta. Algunas personas con trastorno del espectro autista son muy talentosas en un campo específico.
Un diagnóstico de autismo puede llenar a los padres de ansiedad.

Además de las dificultades con la comunicación social, las personas con trastorno del espectro autista (TEA) tienden a tener intereses restringidos. Otras características clave incluyen el comportamiento repetitivo y la necesidad de rutina.

En los Estados Unidos, los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC) informan que ASD afecta a 1 de cada 68 niños. Los niños tienen 4,5 veces más probabilidades de verse afectados que las niñas.

Criar a un niño con autismo puede ser un desafío para los padres, especialmente cuando otras personas no entienden los problemas.

Los niños con TEA experimentan el mundo de forma diferente a la mayoría de las personas. A menudo tienen dificultad para expresarse. Los problemas sensoriales pueden afectar la forma en que huelen, oyen o ven cosas. Es posible que les resulte imposible comer alimentos de un color en particular, por ejemplo.

Los padres pueden encontrarlo difícil y vergonzoso cuando su hijo demuestra conductas inusuales en público. El sitio web Coaching de padres para el autismo enumera una serie de comportamientos que pueden considerarse inusuales.

Éstas incluyen:

• Tocar de forma inapropiada o invadir el espacio de otras personas
• Siendo demasiado honesto sobre la apariencia de alguien
• Agitando las manos o dando vueltas
• Estar fascinado con un artículo en particular
• Exhibiciones extremas o afecto o lo contrario.

Si los padres se sienten estresados ??e incapaces de enfrentarlo, su propia salud puede estar en riesgo. Es importante que los padres aborden sus propias necesidades así como las de sus hijos. Otras personas pueden ayudar aprendiendo sobre el autismo y los desafíos que plantea.

¿Cómo se sienten los padres?

Los padres de niños con autismo a veces describen sentirse "abrumados, culpables, confundidos, enojados o deprimidos".

La frustración es una emoción común. Pueden sentirse frustrados cuando su hijo es torpe, insensible, enojado o indiferente a los demás. La frustración también puede surgir cuando otras personas no entienden cómo el TEA afecta a un niño, y cuando juzgan injustamente al niño y al padre.

Los padres a menudo están ansiosos, no solo sobre el día de hoy, sino también sobre cómo el niño enfrentará en el futuro.

Pueden surgir sentimientos de culpabilidad si los padres, erróneamente, se culpan por el desorden, cuando pierden la paciencia o cuando sienten que no están haciendo las cosas bien.

La ira puede ocurrir si un padre siente que no está recibiendo ayuda, por ejemplo, del otro padre, de la familia o de grupos de apoyo. Pueden enojarse con el niño cuando el comportamiento del niño es difícil de manejar.

El dolor y la tristeza también son reacciones comunes. Cuando los padres primero se dan cuenta de que su hijo no podrá experimentar la vida como lo hacen otros niños, puede haber una sensación de pérdida, tanto del futuro del niño como de las propias esperanzas y expectativas de los padres.

La crianza puede ser estresante, y cuidar a un niño con necesidades especiales a menudo es más. Las emociones negativas son normales. Los padres deben tratar de mantener estos sentimientos en perspectiva y evitar culparse innecesariamente. Si el estrés es demasiado, hablar con un consejero puede ser útil.

También es importante recordar que los niños con autismo pueden vivir vidas felices y plenas. Su experiencia será simplemente diferente.

Obtener el diagnóstico correcto

Los estudios han demostrado que el diagnóstico temprano y la intervención pueden tener un impacto positivo en los resultados de la vida de los niños con autismo.

Cuanto antes se haga el diagnóstico, antes podrá acceder a la ayuda a través del habla y otros tipos de terapia. Si un niño muestra signos de autismo, es mejor buscar consejo que ignorarlo.

Con la intervención, alrededor del 3 por ciento de los niños con TEA finalmente "perderá" su diagnóstico. Por lo general, son niños con autismo de alto funcionamiento. La terapia puede ayudarlos a maximizar las fortalezas y superar las dificultades.

Los autores de un estudio encontraron que el 13 por ciento de los niños que fueron diagnosticados con autismo "perdieron" su diagnóstico a medida que crecían. Los expertos de la Clínica Cleveland sugieren que al menos algunos de estos pueden haber sido mal diagnosticados inicialmente.

Por esta razón, instan a los padres a buscar un diagnóstico especializado, porque cuanto más confiable sea el diagnóstico, más adecuada será la intervención.

¿Qué pueden hacer los padres para dar a sus hijos las mejores oportunidades de vida posible?

Además de recibir un diagnóstico temprano de un especialista, Autism Speaks sugiere una serie de formas en que los padres pueden brindarle a su hijo las mejores oportunidades de vida posibles.

• TEA afecta a todos los grupos sociales y étnicos
• Comúnmente ocurre con otro diagnóstico cromosómico, genético, psiquiátrico o neurológico
• El 44 por ciento de los niños con TEA tienen una capacidad intelectual que es promedio por encima del promedio
• Los niños que nacen prematuramente o que tienen padres mayores tienen mayores probabilidades de tener TEA.

Aprenda más sobre el autismo

Los padres, dicen, deberían aprender todo lo que puedan sobre autismo, pero verifique que la información sea correcta. Estar informado les hará mejores defensores de sus hijos. Ayuda y oportunidades están disponibles en los campos de la salud, la educación y el desarrollo. Los proveedores de salud y los grupos de apoyo pueden ayudar a los padres a encontrar la información correcta.

Grupos de apoyo y blogs, como Encontrar a Ninee, también puede ofrecer un espacio amigable para compartir experiencias y consejos, discutir los problemas con personas que entienden y expresar las emociones con honestidad.

Hablar abiertamente con amigos, familiares y otras personas que no comparten la misma experiencia puede ayudarlos a comprender y empatizar. Puede alentarlos a ofrecer apoyo.

Otros miembros de la familia podrían ofrecer llevar al niño a un viaje especial al parque, por ejemplo, a la misma hora todas las semanas. El niño apreciará la rutina.

Dentro de la familia, Autism Speaks aconseja a los padres que hagan tiempo para otros hermanos y para ellos mismos. Deberían existir actividades adecuadas para que todos las disfruten, dicen, pero la vida no debería ser solo sobre el autismo.

También enfatizan la necesidad de apreciar y destacar lo que el niño puede hacer, en lugar de lo que no puede hacer.

Entrenamiento para padres

Hasta la mitad de todos los niños con TEA experimentan problemas de conducta. El niño puede tener rabietas, volverse agresivo, lesionarse y negarse a cumplir con las solicitudes. Las dificultades de comunicación pueden agravar estos problemas.

Los problemas de comportamiento dificultan que el niño acceda a servicios educativos y de otro tipo, y esto puede llevar a un mayor aislamiento social y frustración.

Los padres y los cuidadores pueden tener dificultades cuando se enfrentan a estas situaciones, especialmente si no se sienten seguros al tratar con ellos.

Un informe publicado en JAMA en 2015 muestra que capacitar a los padres en técnicas para manejar problemas de conducta puede reducir la incidencia de dichos problemas.

En el estudio, los padres de niños con TEA, de entre 3 y 7 años, recibieron capacitación sobre intervención conductual, que consistió en once sesiones de 60 a 90 minutos con un terapeuta de más de 16 semanas. Aprendieron estrategias para enfrentar los comportamientos desafiantes relacionados con el autismo. También tuvieron una visita a domicilio y dos consultas telefónicas en los próximos 2 meses.

Las encuestas de seguimiento mostraron que los niños cuyos padres recibieron la capacitación lograron mejoras significativamente mayores en su comportamiento, en comparación con un grupo cuyos padres recibieron educación sobre el autismo.

Al comentar sobre los hallazgos, la especialista en autismo, la Dra. Kara Reagon, directora asociada de ciencias de la diseminación en Autism Speaks, enfatiza la importancia de que los padres se den cuenta de lo que sucede inmediatamente antes de que comience un comportamiento perturbador o dañino.

Ella señala que los niños con autismo no siempre pueden expresarse verbalmente. Al darse cuenta de lo que sucede antes y después de que comience un comportamiento no deseado, dice el Dr. Reagon, puede ayudar a los padres a identificar qué lo causó.

Con esta conciencia, los padres están en mejores condiciones para ayudar al niño a reemplazar el comportamiento negativo por uno más constructivo. Las acciones alternativas podrían implicar señalar el elemento requerido, en lugar de llorar, gritar o agarrar con frustración.

La interacción planeada por los padres mejora los resultados

Los expertos creen que la intervención mediada por los padres durante los años preescolares puede mejorar las habilidades para la vida de los niños con autismo, mejorando sus posibilidades de vida.

Las áreas donde el niño podría beneficiarse podrían incluir la interacción entre padres e hijos, la comunicación social, el juego simbólico y la imitación social. La intervención podría conducir a un mejor funcionamiento adaptativo, que es la capacidad para hacer frente a las tareas diarias, un comportamiento menos restringido, menos conductas repetitivas y una menor ansiedad en el niño. Esto también beneficiaría a los padres.

Noticias médicas hoy informó recientemente sobre un estudio que destaca los beneficios de la intervención temprana.

Los niños cuyos padres participaron en una estrategia especial de intervención temprana cuando el niño tenía entre 2 y 4 años tenían signos de autismo menos graves entre las edades de 7-11 años.

La estrategia incluyó 20-30 minutos de comunicación planificada y juego todos los días, y la posibilidad de que los padres obtengan retroalimentación especializada sobre su interacción con su hijo.

Tratar con comportamiento inusual en público

Uno de los desafíos a los que se enfrentan los padres es cómo reaccionar cuando sus hijos se portan inusualmente en público.

El sitio web Coaching de padres para el autismo ofrece algunas estrategias que pueden minimizar esto.

En casa, proponen:

• Enseñar al niño acerca de comportamientos inapropiados según surjan las ocasiones, y mostrarles cómo se ve una mejor reacción
• Averiguar qué medio de comunicación más atrae al niño y usarlo para enseñarlo. Esto podría ser fotos, videos o una grabación de instrucciones paso a paso
• Repitiendo y reforzando el mensaje de manera consistente, hasta que el nuevo comportamiento eche raíces.

Cuando están fuera de casa, sugieren llevar consigo un calcetín de antiestrías o un juguete favorito para distraer al niño y desviar su atención si es necesario.

También aconsejan a los padres y cuidadores a ignorar las miradas de los espectadores al centrarse con calma en el niño y sus necesidades. Esto, dicen, puede reducir el estrés tanto para padres como para niños, y puede cambiar una situación.

Lo que otras personas pueden hacer

Abogada Kristi Campbell, fundadora de Encontrar a Ninee, preguntó a varios padres de niños con TEA qué les gustaría que otras personas supieran o hicieran. Ella presenta algunas de las ideas para Autism Speaks.

Los padres deseaban que la gente:

• No sentirse incómodo al estar cerca de un niño con autismo
• Comprenda que el autismo no se ve igual en todos los individuos
• Ame a sus hijos y comprenda que ellos tienen su propia forma de ser inteligentes
• Acepte que los niños con autismo se expresan de maneras inusuales
• Abstenerse de juzgar a los padres por no abordar el comportamiento inusual de su hijo.

En última instancia, a los padres les gustaría ver más empatía y que otros padres acepten a sus hijos de la misma forma que les gustaría que sus propios hijos sean aceptados.

Apoyo para padres y familias

Los proveedores de salud pueden poner a los padres en contacto con un grupo de apoyo local. Una búsqueda en la web puede ayudar a los padres a encontrar un foro nacional en línea o un grupo de apoyo.Estos son lugares útiles para pedir consejo y ayuda, y para compartir experiencias.

National Autism Resources provee juguetes y otros artículos especialmente adecuados para niños con autismo. Hay artículos para calmar, estimular y enseñar, tales como joyas masticables, juguetes fidget, almohadillas protectoras, mantas pesadas y espectáculos de luces. Los juguetes educativos incluyen "Buddy Talk", un dispositivo para practicar conversaciones.

La comunicación con grupos de apoyo, con miembros de la familia, con los hermanos del niño y con amigos puede ayudar a aumentar la comprensión y crear un sistema de apoyo más sólido.

Si los abuelos y otros miembros de la familia aprenden a sentirse cómodos cuidando al niño, esto puede proporcionar un respiro para el padre y otros hermanos también. También puede ofrecer un contacto social alternativo para el niño.

Finalmente, los padres deben recordar cuidar de sus propias necesidades. Mientras mejor se cuiden a sí mismos, más efectivamente pueden ayudar a su hijo a maximizar su calidad de vida.

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