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Qué esperar si tiene MS avanzada

Tabla de contenido

  1. Esclerosis múltiple en etapa final
  2. administración
  3. Síntomas
  4. Tipos
La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad que afecta el cerebro y la médula espinal. La EM puede causar daño a los nervios que resulta en discapacidad.

La Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple describe la esclerosis múltiple como "una enfermedad impredecible, a menudo incapacitante del sistema nervioso central que interrumpe el flujo de información dentro del cerebro y entre el cerebro y el cuerpo".

La enfermedad se desarrolla por etapas y, aunque muchos casos nunca llegan a la etapa final de EM, las discapacidades resultantes pueden ser extremadamente perturbadoras si llega a esta etapa más severa. Este artículo lo ayudará a usted o a un miembro de su familia a prepararse para la EM final.

Aunque la enfermedad no es curable, existen opciones disponibles para proporcionar comodidad y calidad de vida a las personas con EM grave.

En las personas con EM, el sistema inmune ataca la mielina, la cubierta protectora que rodea los nervios. Esta respuesta inmune anormal interrumpe la comunicación entre el cerebro y el cuerpo y, en última instancia, puede ocasionar daño e incapacidad nerviosa permanente.

Datos rápidos sobre la etapa final MS
  • En la esclerosis múltiple, el sistema inmune ataca las vainas de mielina que cubren los nervios.
  • Los síntomas de MS en etapa final pueden incluir debilidad muscular y pérdida de movilidad, úlceras por presión y problemas cognitivos.
  • La condición necesita ser administrada con cuidado continuo, y la persona a menudo requerirá asistencia en la vida cotidiana.
  • Hay cuatro tipos de MS.

Esclerosis múltiple en etapa final

La EM puede progresar a una gravedad en la cual los individuos típicamente pierden independencia física. Puede causar una pérdida de movilidad y otros síntomas que alteran la vida. Las personas gravemente afectadas por la EM a menudo requieren atención especializada para satisfacer sus necesidades.

La esperanza de vida promedio de una persona con EM es entre 5 y 10 años más baja que la de alguien sin la afección.

Síntomas avanzados


La etapa final MS puede resultar en pérdida de movilidad.

Las personas que están gravemente afectadas por la EM pueden experimentar los siguientes síntomas:

  • dolor que afecta los músculos, nervios y articulaciones
  • espasmos, rigidez y calambres musculares
  • temblores
  • cambios sensoriales
  • incontinencia intestinal o vesical, infecciones del tracto urinario o estreñimiento
  • limitaciones y debilidad de la movilidad del cuerpo superior e inferior
  • dificultad para masticar o tragar
  • dificultades de habla
  • problemas con la memoria y el pensamiento
  • disturbios emocionales, como depresión, cambios de humor y enojo
  • úlceras de decúbito

La etapa final de EM puede desencadenar cambios que alteren la vida y una reducción en la calidad de vida. Esto puede conducir al aislamiento social.

administración

Hay muchos servicios disponibles para satisfacer las necesidades de aquellos que viven con EM en etapa final.

Cuidados paliativos

Las personas con EM pueden requerir acceso a servicios de cuidados paliativos proporcionados por una red de médicos, enfermeras y otros especialistas.

Los cuidados paliativos son un tratamiento multidisciplinario, que tiene en cuenta las necesidades físicas y emocionales, así como la atención espiritual y social para las personas que están pasando por una condición grave que cambia la vida.

Este tipo de atención tiene como objetivo proporcionar un apoyo adicional para el paciente y su familia para la mejor calidad de vida posible. Los cuidados paliativos no solo son útiles en las condiciones de etapa final, sino también junto con el tratamiento a cualquier edad y en cualquier etapa de la enfermedad.

¿Qué causa la esclerosis múltiple? Un estudio histórico encuentra una pistaHaga clic aquí para obtener información sobre un estudio reciente que señaló las posibles causas de la EM.Lee ahora

Cuidados en el hogar

La atención domiciliaria está diseñada para las personas que están demasiado enfermas o inmóviles para acceder a un centro de atención con la frecuencia que necesiten.

Puede proporcionar atención individualizada que involucra la colaboración entre una persona con EM avanzada y un profesional de la salud, y la atención domiciliaria puede ayudar a preservar la calidad de vida.

Estos servicios pueden incluir:

  • cuidado de enfermería especializada
  • servicios sociales
  • asistencia con actividades diarias y tareas domésticas
  • cuidado de niños
  • servicios de rehabilitación

Programas diurnos para adultos

Los programas diurnos para adultos a menudo se centran en actividades que promueven el bienestar emocional y físico, incluidas las actividades que pueden disfrutarse y participar a pesar de cualquier impedimento físico.

Estos ayudan a las personas con EM avanzada a participar en actividades estimulantes que disfrutaban antes de tener la enfermedad, así como a aprender nuevos pasatiempos que se adaptan a su estilo de vida más inhibido físicamente.

Arreglos de vivienda asistida


La condición no se puede curar, pero la atención correcta puede ayudar a devolver algo de calidad de vida a una persona con EM.

La residencia asistida proporciona apoyo práctico continuo y supervisión médica para una persona con EM en etapa terminal y otras afecciones que afectan drásticamente la calidad de vida.

Algunos servicios de vida asistida incluyen:

  • Personal las 24 horas
  • asistencia con actividades de la vida diaria
  • coordinación de la atención y provisión de servicios de rehabilitación
  • manejo de medicamentos
  • actividades recreativas
  • comidas
  • servicios de limpieza y lavandería

Hogares de ancianos

Las residencias de ancianos son instalaciones para personas que no pueden recibir atención en el hogar, pero que no requieren hospitalización.

El personal de un asilo de ancianos proporcionará a los residentes atención de enfermería, atención médica, terapias de rehabilitación y otros servicios específicos.

Cuidado de hospicio

Aquellos que están inscriptos en un centro de cuidados paliativos típicamente necesitarán haber recibido un diagnóstico terminal o una notificación médica de una expectativa de vida de 6 meses.

Los programas de hospicio proporcionan a los pacientes medidas de comodidad, así como también apoyo para tratar los problemas emocionales, espirituales, físicos y prácticos que rodean el desenlace fatal de la afección.

Síntomas

Los síntomas de la EM varían de persona a persona. No hay un cronograma claro de cómo se desarrollan los síntomas.Cada persona con EM experimentará recaídas y remisiones a su propio ritmo.

Los síntomas comunes de MS incluyen:

  • entumecimiento o debilidad de las extremidades
  • dolor
  • hormigueo
  • cambios en la sensación
  • temblores, inestabilidad o problemas de coordinación
  • Pérdida de la visión
  • visión doble prolongada
  • dolor de cabeza
  • problemas para respirar o tragar
  • dificultad para hablar
  • fatiga
  • mareo
  • convulsiones
  • pérdida de la audición

Complicaciones de la esclerosis múltiple


La EM puede causar problemas cognitivos y lapsos de memoria.

La EM puede complicarse de varias maneras, que incluyen:

  • problemas musculares, como rigidez y espasmos
  • parálisis
  • intestino, vejiga o disfunción sexual
  • cambios en el estado mental, incluyendo olvido, cambios de humor y depresión
  • epilepsia
  • osteoporosis
  • llagas por presión, debido a que no se mueve lo suficiente
  • inflamación de los pulmones
  • infecciones severas de vejiga o riñón

Los equipos de atención médica deberían poder proporcionar información a las personas con EM sobre los servicios locales que están disponibles.

Tipos

Hay cuatro tipos de MS.

Síndrome clínicamente aislado

El síndrome clínicamente aislado (CIS) es lo que la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple llama "característica de la EM". Sin embargo, las personas diagnosticadas con CIS no cumplen todos los criterios para un diagnóstico completo de EM.

Esta condición dura por lo menos 24 horas. La presencia de CEI y lesiones cerebrales aumenta el riesgo de que una persona progrese a EM con recaídas y remisiones. Sin lesiones cerebrales que lo acompañen, CIS presenta un menor riesgo de desarrollar EM.

La progresión a la EM puede retrasarse iniciando la terapia modificadora de la enfermedad en las primeras etapas de la CIS.

EM remitente-recurrente (EMRR)

RRMS es una condición en la cual las personas se someten a periodos de exacerbaciones, o recaídas, y remisión, conocida como recuperación. Estos tienden a estallar en ataques claramente definidos de nuevos síntomas.

RRMS se diagnostica en casi el 85 por ciento de las personas recién diagnosticadas con EM. Durante la remisión, las personas con EM no experimentan ninguna progresión de su enfermedad. También pueden experimentar una recuperación parcial o completa de la enfermedad en ciertos momentos.

Primary progresive MS (PPMS)

El PPMS progresa constantemente, sin una serie de exacerbaciones y recuperaciones. La condición se deteriora con el tiempo sin recuperación.

Solo alrededor del 15 por ciento de los diagnosticados con EM experimentan PPMS.

EM progresiva secundaria (SPMS)

SPMS es una condición progresiva experimentada por aquellos con RRMS. Se caracteriza por el continuo empeoramiento de la función cerebral y nerviosa.

Este tipo de EM a menudo afecta la cantidad de gente que puede caminar.

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